Gyvenimas su su cerebriniu paralyžiu

Apžvalga

Smegenų paralyžius (CP) yra nervų sistemos sutrikimų grupė, sukelianti raumenų koordinavimo problemas ir kitus judėjimo klausimus. Tai gali būti dėl sužalojimo ar infekcijos nėštumo metu, gimdymo metu ar po jo. Tai taip pat gali būti genetinių mutacijų rezultatas.

Nepriklausomai nuo priežasties, KP pasireiškia ankstyvame gyvenime. Simptomai dažnai pasireiškia per pirmuosius vaiko gyvenimo metus.

Nėra jokios būklės, vadinamos vėlyvais CP. Negalite tobulinti šios sąlygos kaip suaugusiesiems. Be to, CP nėra pažengęs. Tai reiškia, kad jis nesumažėja per žmogaus gyvenimą. Tačiau, kaip asmuo, gyvenantis su CP amžiumi, ši būklė gali sukelti naujų iššūkių ir problemų.

Skaitykite toliau, jei norite sužinoti daugiau apie suaugusiųjų gyvenimą su KP ir kaip pasiruošti naujiems iššūkiams.

Simptomai CP suaugusiems

Simptomai, su kuriais susiduria suaugusiųjų, sergančių KP, dažnumas priklauso nuo jų tipo KP ir lygio.

Kai kurios KP formos, pvz., Spazminis cerebrinio paralyžius, sukelia stiprius raumenis, pernelyg didelius refleksus ir neįprastus judesius vaikštant arba bandant judėti. KP gali paveikti visą kūną, bet jis taip pat gali paveikti tik vieną jos pusę.

Dažniausiai pasireiškia simptomai:

• raumenų silpnumas
• standūs raumenys
• žirklės tipo judesiai su kojomis vaikščiojant
• paralyžius
• nevalingi judesiai rankose, rankose ir kojose
• veido ir liežuvio traukimas
• sunku rijoti
• raumenų tonuso praradimas
• diskeliai, lengvai judantys

Priešlaikinis senėjimas, taip pat ryškesni psichiniai ir fiziniai sutrikimai, gali atrodyti, kad KP su amžiumi blogėja. Tai ne. Tai neprogresyvi būklė.

Vietoj to, būklė gali lėtai pažeisti kūno gebėjimą judėti ir veiksmingai dirbti, todėl gali jaustis taip, tarsi būklė pablogėtų.

Svarbu nepamiršti, kad KS simptomai pirmą kartą nebus rodomi suaugusiesiems. Jei jūsų ar mylimojo patiria naujų judėjimo problemų, greičiausiai tai yra kita sąlyga, o ne CP.

Su ankstyvuoju senėjimu susiję iššūkiai

Dėl gydymo ir valdymo pažangos, vidutinė gyvenimo trukmė asmenims su KP yra beveik tokia pati kaip ir gyventojų. Tačiau žmonės su KP dažnai susiduria su problemomis ir iššūkiais, su kuriais susiduria žmonės be sutrikimo.

Pavyzdžiui, žmonėms su KP gali susidaryti priešlaikinis senėjimas. Šie ankstyvieji vyresnio amžiaus požymiai gali pradėti rodyti iki 40 metų.

Žmonės su KP naudoja tris ar penkis kartus daugiau žmonių nei be sutrikimų, kad galėtų atlikti kasdienes užduotis.

Laikui bėgant, šis įtempis ir raumenų bei kaulų paklausa gali nusidėvėti kūną. Galų gale, sąnarių, tokių kaip keliuose, kulkšnyse, klubuose ir rankose, per didelis vartojimas gali sukelti osteoartritą, dar vadinamą degeneraciniu artritu.

Kai kuriems asmenims, priešlaikiniam senėjimui gali prireikti naudoti judrumo pagalbą, pvz., Vežimėlius ar ramentus. Kitiems gebėjimas vaikščioti gali būti visiškai prarastas. Kiti ankstyvojo senėjimo požymiai yra padidėjęs skausmas, standūs raumenys ir širdies ar plaučių sutrikimai.

Iššūkiai, susiję su povedimo sutrikimu sindromu

Po sumušimo sindromas yra būdinga būklė, kuri atsiranda, kai pakartotinai išmeta kūno energiją. Jei turite KP, galite naudoti visą savo energiją, vykdydami tam tikras kasdienes užduotis, pvz., Važiuodami mažu laiptu oru arba nuleidžiant grindis.

Šio padidėjusio energijos vartojimo derinys, taip pat skausmas, nuovargis ir silpnumas, kelia didelę naštą kūnui.

Pasibaigus sutrikimo sindromui gali būti sunku atskirti nuo simptomų ir KP padarinių.

Žmonėms, gyvenantiems su KP, reikia daug energijos kiekvienai užduoties rūšiai, todėl nuovargis ir skausmas yra dažni. Tačiau lėtinis skausmo, nuovargio ir silpnumo pasireiškimas gali būti įtarimų, kad turite povedimo sutrikimų sindromą.

Galite išvengti ilgalaikės žalos dėl didelių energijos poreikių ir padidėjusio nuovargio dirbdami su profesionaliu gydytoju. Šie medicinos specialistai gali padėti jums išmokti, kaip atlikti kasdienes užduotis, ir tuo pačiu metu sunaudoti mažiau energijos.

Su skausmu susiję iššūkiai

Nutraukimai su raumenimis, sąnariais ir kaulais gali sukelti diskomfortą vaikystėje, tačiau, kaip asmuo, turintis CP amžių, šis diskomfortas gali virsti skausmais.

KP gali paveikti sąnarių vystymąsi ir funkcionavimą. Tai gali sukelti ankstyvo osteoartrito atsiradimą. Jis taip pat gali pernelyg suspausti jūsų sąnarius kiekvieną kartą, kai juos naudojate. Šie klausimai gali sukelti skausmą.

Šis skausmas dažniausiai pasireiškia kūno pagrindiniuose sąnariuose, įskaitant klubus, kelius, kulkšnis, viršutinę ir apatinę nugaros dalį. Kūnas fiziškai fiziškai krinta įvairiais būdais. Šio skausmo padariniai gali pabloginti kitus simptomus.

Kai kuriems žmonėms, skausmą galima valdyti prevencinėmis priemonėmis. Tai apima fizinę ir profesinę terapiją. Medikamentai taip pat gali padėti.

Bendros psichinės sveikatos problemos

Žmonės, gyvenantys su CP, gali jaustis izoliuoti dėl būklės. Galite išvengti įvykių ar išvykų. Galite bijoti jausti gėdą ar sumišimą dėl fizinių apribojimų. Tai gali sukelti socialinę izoliaciją, nerimą ir net depresiją.

Depresija dažniau pasireiškia lėtinėms ligoms sergantiems asmenims, pvz., CP. Tiesą sakant, viename 2017 m. 501 suaugusiųjų suaugusiųjų tyrime nustatyta, kad 20 proc. Iš jų pasireiškė depresija.

Tame pačiame tyrime nustatyta, kad depresija buvo dažniau tiems, kurie taip pat sirgo virškinimo trakto ligomis arba vartojo geriamųjų skausmą malšinančių vaistų. Perskaitykite, kaip viena moteris susiduria su depresija, kurią sukelia jos lėtinės ligos.

Psichikos sveikatos problemos gali būti pamirštamos, nes KP pirmiausia yra fizinė būklė. Gydymas gali būti skirtas mobilumo didinimui, skausmo mažinimui ir energijos pailginimui. Tačiau depresijos ir psichinės sveikatos problemų poveikis gali padidinti KT sunkumą.

Svarbu, kad jūs ir jūsų gydytojas spręstų savo emocinius ir psichinius poreikius, taip pat savo fizinius. Paramos grupės, terapeutai ir kiti psichinės sveikatos ekspertai gali būti geras šaltinis asmenims su KP.

Kolektyvinės sveikatos sąlygos

Žmonės su KP turi aukštesnius rodiklius:

• hipertenzija
• širdies ligos
• diabetas
• šlapimo nelaikymas
• astma
• sąnarių skausmas
• artritas
• rijimo sunkumai
• klausos sutrikimai
• insultas
• emfizema
• skoliozė
• kalbos sunkumai

KP simptomų ir šių kitų sveikatos būklių derinys gali paveikti asmens bendrą gerovę ir sveikatą. Tai gali sukelti ir blogesnių ligos simptomų. Laimei, yra gydymas daugeliui šių sąlygų.

Iššūkiai, kurie gali atsirasti darbo vietoje

Kadangi vaikai su KP auga suaugusiesiems, jie gali nuspręsti pradėti naują patirtį su kolegija ir darbo vietomis. KP gali sunkiau atlikti tam tikras užduotis, tačiau dauguma žmonių gali dalyvauti mokykloje arba dirbti visą darbo dieną su dideliu sėkme ir pasiekimais.

Taip pat yra patalpų, dėl kurių jūsų kasdienė veikla gali būti lengvesnė ir mažiau fiziškai apmokestinama.

Dėl neįgalių amerikiečių įstatymo (ADA) darbdaviai privalo aprūpinti darbuotojus su negalia priimtinomis sąlygomis. Šie numeriai gali būti:

• dažni poilsio laikotarpiai
• prietaisai fizinei rinkliavai sumažinti (pvz., išmatos)
• parkavimo vieta arčiau durų
• stalas arčiau tualeto ar biuro įrangos
• kitų pagalbinių prietaisų naudojimas

Darbdaviai neturi teisės diskriminuoti jūsų dėl pasirinktų įdarbinimo vietų dėl bet kokios negalios ar specialių poreikių.

Jei nesate tikri dėl savo teisių ar reikalinga pagalba, galite kreiptis į Jungtinių Valstijų Teisingumo ministerijos civilinių teisių skyrių. Taip pat naudingos tokios organizacijos kaip "The Arc" ir Amerikos žmonių su negalia asociacija.

Iššūkiai, kurie gali kilti socialinėse situacijose

Žmonės, gyvenantys su KP, gali šiek tiek nerimauti dėl socialinių įvykių. Galite bijoti neįprastų išvaizdų ar klausimų. Jūs taip pat galite lengvai padengti arba pajusite, kad jūsų neįgaliųjų vežimėliuose ar ramentuose yra nepatogumų.

Tačiau atminkite, kad esate nepatogumų. Daugelis žmonių, turinčių šią būklę, turi sveiką ir tvirtą socialinį gyvenimą.

Svarbiausia rasti draugų, kurie paskatins jus išlikti aktyviais ir padės jums tose srityse. Galite jausti tendenciją sau išskirti iš patogumo.

Draugai, kurie užsiregistravo ir supranta, kokių patalpų jums gali prireikti, padės jums jaustis draugiškai socialiai ir suvokti, kad jūs trūksta.

Išeiga ir ištekliai

Žmonės, gyvenantys su KP, gali turėti sveiką ir aktyvų gyvenimą. Daugelis žmonių, kurių gyvenimo trukmė yra tokia, kaip tikėtina gyvenimo trukmė.

Tačiau CP gali pateikti sudėtingas aplinkybes, kurios reikalauja apgyvendinimo ir valdymo. Dėka pažangai gydant KP, daugelis žmonių gali rasti jiems reikalingą pagalbą ir gyventi išpildžiusius gyvenimus.

Jei ieškote gydymo išteklių arba turite klausimų apie suaugusiųjų gyvenimą su KP, susisiekite su šiomis organizacijomis:

• Jungtinis cerebrinis paralyžius
• Administracija Bendrijos gyvenimui
• "CareerOneStop"
• Easterseals
• Arkas