Sukurkite savo vaiko HAE gydymo planą

Jei jūsų vaikas turi paveldimą angioneurozinę edemą (HAE), svarbu dirbti kartu su vaiko gydytoju. Ši reta genetinė liga gali sukelti sunkų odos, kvėpavimo takų ir virškinimo trakto patinimą. Šie išpuoliai yra nenuspėjami ir svyruoja visame žmogaus gyvenime. Jei nevalgoma, dažniau pasitaiko ataugų.

Perskaitykite patarimus, kaip parengti planą, kaip užkirsti kelią vaiko HAE atakoms ir juos valdyti.

Žinokite visus simptomus

Yra daug įvairių simptomų, kuriuos reikia žinoti, kai stebite savo vaiko būklę. Kuo greičiau atpažinsite simptomus, tuo greičiau vaikas gali gydytis.

Jūsų vaikas gali būti nesugeba pranešti apie savo simptomus, arba jie gali pabandyti paslėpti simptomus, nes jie nenori jus sudraudyti. Išmokyk savo vaikui, kaip svarbu tau iš karto pasakyti, kai kažkas pasikeis. Atkreipkite dėmesį į šiuos simptomus:

• patinusi kojas ir rankas
• stiprus pilvo skausmas
• pykinimas
• vėmimas
• viduriavimas
• gerklės patinimas
• niežtintis, raudonasis bėrimas (maždaug 25 procentai žmonių, sergančių HAE patiria tai)

Atpažinti trigerius

Po užpuolimo naudinga registruoti, ką jūsų vaikas darė prieš ataką, pvz., Ką jie valgė. Sekite ką nors, apie ką jūsų vaikas taip pat buvo pabrėžęs. Įsitikinkite, kad taip pat atkreipkite dėmesį į kiekvieno išpuolio ir konkrečių simptomų, kuriuos patyrė jūsų vaikas, sunkumą.

Jei galite sužinoti, kokie įvykiai nuskausdavo vaiko ataugų, galite išmokyti savo vaiką išvengti jų. Tai gali padėti jums ir jūsų vaikui tikėtis išpuolio ir trumpalaikis profilaktinis gydymas, kol jis tampa problema.

Dažniausiai pasireiškia HAE sukelia:

• stresas ir nerimas
• chirurgija
• dantų paskyrimai
• tam tikrus vaistus, pvz., antibiotikus
• tam tikrus maisto produktus, tokius kaip riešutai, kiaušiniai, jūros gėrybės ir pienas
• fizinė veikla, ypač pasikartojanti veikla, pvz., klaviatūros įvedimas
• ligos ar infekcijos
• aplinkosaugos veiksniai, pvz., per didelis saulės spinduliavimas, vabzdžių įkandimas, gyvulių gandas ir labai šaltas oras

Turėkite pakankamai pagal pareikalavimą vaistų

JAV maisto ir vaistų administracija patvirtino šešis vaistus, skirtus HAE išpuolių gydymui, tačiau tik kai kurie iš jų gali būti naudojami ir paaugliams, ir suaugusiesiems gydyti.

Jei esate apmokytas savarankiškai gydyti savo vaiką, jūsų planas turėtų apimti žinojimą, kur išlaikyti vaiko vaistus ir kaip jį saugoti. JAV vainikinių angioedemų asociacijos (HAEA) medicinos patariamoji taryba visada rekomenduoja jums turėti dvi ar daugiau standartinių vaistų dozių. Po atakos įsitikinkite, kad iš karto užpildote receptą.

Gerai iš anksto susisiekite su savo draudimo kompanija, kad įsitikintumėte, jog vaistas yra padengtas. Jei neturite draudimo ar nesate tikri dėl savo naudos, HAEA sveikatos priežiūros tarnyba gali padėti.

Sužinokite, kaip naudoti vaistus

Vaiko gydymo planas yra svarbi priemonė mokytis, kaip vaistą valdyti savo vaiku namuose. Tai ne tik suteikia jums daugiau galimybių kontroliuoti vaiko gydymą, bet ir leidžia jiems greičiau gauti gydymą pagal pareikalavimą. Jei dar negydysite vaiko namuose, gydytojas gali suteikti jums daugiau informacijos apie tai, kaip tai padaryti.

Turėtumėte žinoti, ką daryti, jei gydymas pagal užsakymą nesiseka arba vaikas turi nepageidaujamą reakciją į vaistą. Pasitarkite su savo gydytoju.

Žinokite, kada ir kaip patekti į greitosios pagalbos kambarį

Net jei esate apmokyti gydytis savo vaiku namuose, vis tiek turėtumėte ieškoti skubios medicinos pagalbos šiais atvejais:

• Ši ataka susijusi su kvėpavimo takais.
• Gydymas neveikė, kaip tikėtasi.
• Ataka buvo neįprasta.
• Ši ataka sukelia gerklės patinimą.

Turėkite artimiausią greitosios pagalbos kambarį, nukreiptą į labiausiai tiesioginį maršrutą. Kaip papildomą žingsnį pažymėkite vaiko elektroninius medicininius įrašus, todėl ligoninės personalui aišku, kad jūsų vaikas turi HAE.

Gaukite vakcinuotą

Atsižvelgiant į tai, kad infekcijos gali sukelti aterosklerozės smūgį, jūs turėtumėte įsitikinti, ar jūsų vaikas yra naujausios skiepijant, kad išvengtumėte susirgimų, įskaitant gripo vakcinos gavimą kiekvienais metais.

Neskubėkite

Tiek jūs, tiek jūsų vaikas turės išmokti valdyti stresą, kad išvengtumėte išpuolių. Jei jūsų namuose yra stresas, jūsų vaikas taip pat gali lengvai įtampą. Joga, kvėpavimas, treniruotės ir meditacija yra keletas pavyzdžių, kaip nerimauti nerimas. Taip pat gali padėti laikytis įprastos tvarkos, valgyti sveiką maistą ir laikytis reguliaraus miego grafiko. Teigiamas požiūris leidžia lengviau jaustis kontroliuojant.

Sukurkite paramos tinklą

Užuot slėpti savo vaiko ligą, pasitarkite su savo artimais draugais, kaimynais ir šeima apie HAE ir ką jie gali padaryti, jei jūsų vaikas turi išpuolį.

Susipažinkite su savo vaiko mokyklos darbuotojais

Prieš pradėdami mokytis metų, pradėkite kalbėtis su visais su vaiko priežiūra susijusiais asmenimis. Tai apima mokytojus, mokyklos slaugytojus, pietų padėjėjus, trenerius ir auklės. Spausdinkite brošiūras, kad galėtumėte skaityti apie HAE arba nukreipti juos į internetinius šaltinius.

Prieš pradėdamas mokyklą, parengkite informacinį paketą, kuriame išsamiai aprašoma, ką reikia žinoti, kad galėtumėte rūpintis savo vaiku, kai pasireiškė HAE išpuolis. Turėtumėte, kad jūsų gydytojas perskaitytų paketą, kad įsitikintumėte, jog nieko nepraleisti.

Paketas turi apimti:

• ataka sukelia
• informacija apie vaiko vaistus
• kaip ir kur jūsų vaikas turėtų gydytis
• kas sudaro avariją (ir kada skambinti 911)
• kaip atpažinti gerklės patinimą (ir kad gerklės patinimas visada reikalauja skubos gydymo)
• savo kontaktinę informaciją
• kas skambinti, jei negalėsite pasiekti
• jūsų vaiko gydytojo kontaktinė informacija
• kryptys į artimiausią greitosios medicinos pagalbos centrą

Pasitarkite su savo gydytoju

Turėtumėte jaustis laisvai, kad galėtumėte pasikalbėti su savo gydytoju apie vaiko gydymo planą ir galimus rūpesčius. Kai bus atliktas gydymo planas, bent kartą per metus apsilankykite savo gydytojui, kad galėtumėte įvertinti, kaip vyksta veiksmai. Jei planas neveikia, leisk gydytojui žinoti ir būti sąžiningas.

Ištrauka

Jūsų vaiko gydymo planas skirtas ne tik atakų gydymui. Tai taip pat yra būdas išvengti sužadinimų ir informuoti kitus apie tai, ką daryti, jei jūsų vaikas turi išpuolį. Kai bus nustatytas jūsų gydymo planas, turėtumėte daryti viską, kad išvengtumėte išpuolio. Žinoma, ne visi išpuoliai gali būti išvengta. Tačiau kai pripažįstami atakos simptomai, gydymo planas reiškia, kad jūs arba jūsų vaiko globėjas tiksliai žinos, ką daryti.