Gyvenimas su reumatoidiniu artritu. Ilgalaikio planavimo svarba

Kaip žmogus, gyvenantis reumatoidiniu artritu (RA), galite jausti, kad jūs ne visada svarbu. Gali būti sunku planuoti, organizuoti ir nugalėti vaikus, kad galėtume susidoroti su ligos skausmais, nuovargiu ir trapiais sąnariais. Jūs turite galvoti per ką jūs pajėgi (valgio prep? Vairuoti vaikus į mokyklą?) Ir kokie ištekliai galite bakstelėkite, kai esate ne iki užduotį (Eksportavimą? Keliavimo automobiliu?). Ir tada yra gydytojo paskyrimai, kelionės į vaistinę, galbūt fizikinė terapija, pratybos ir kartais ir darbas. Tai jaučiasi kaip daugiau nei pakankamai, kad galėtumėte valdyti, tačiau tai nėra.

Jei turite RA ar bet kokią lėtinę būklę, taip pat turite planuoti savo ateitį. Turite atsižvelgti į savo medicininius norus ir poreikius bei tai, kaip jūsų globos bendruomenė ir šeima juos pažins. Jūs taip pat turite galvoti apie finansinį planavimą, kaip bus atsižvelgta į jūsų draudimo poreikius ir kaip jūsų gydymas gali pasikeisti.

Laikykis skaitymo, kad išsiaiškintumėte keletą svarbiausių dalykų, kuriuos reikia atkreipti dėmesį, kad būtų lengviau padaryti savo ateitį su RA.

Kalbėk su savo šeima

Kiekvienas RA asmuo turi unikalią nuomonę apie tai, kiek pasakyti šeimos nariams ir jų bendruomenei. Kai svarstysite, kam pasakyti, atsižvelkite į tai, kas gali būti atsakingas už jūsų globą, kai jums sulaukiate amžiaus ir jei jūs tampa neįgalus. Ateityje globėjai turės finansiškai ir logistiškai planuoti savo tarpusavio poreikius. Jūs taip pat turėtumėte išreikšti savo pageidavimus savo nedarbingumo atveju, užpildydami gyvenimo valią ir iš anksto pateikdami direktyvas.

Vaikai ir RA

Jei dar neturite vaikų, bet planuojate pradėti šeimą, pradėkite nuolatinį pokalbį su globos komanda apie planus.

Dažniausiai pasireiškiantis liga modifikuojantis antireumatinis vaistas (DMARD) yra metotreksatas, kuris nėštumo metu gali nutraukti nėštumą arba sukelti gimdymo defektus. Vyrai, vartojantys metotreksatą ir norintys įkurti šeimą, turėtų nutraukti vaisto vartojimą maždaug tris mėnesius, kol jie ir jų partneris bando pastoti. Gydymo nutraukimo laikas turi būti aptartas su gydytoju.

Jei jau turite vaikų, apsvarstykite, kaip su jais kalbėtis apie RA. Kai jie yra jauni, tai gali būti taip paprasta, kaip paaiškinti, kad jums reikia pagalbos dėl jūsų kūno apribojimų.

? Aš niekada neturėjau Pirmas pokalbis su jais apie tai, nes jie išaugo, matydami mane, yra RA? sako Jessica Sanders, 34 metų motina iš trijų. ? Kartais jie klausia tokių klausimų kaip "Kaip jūs tai gavote?" arba "Ar galite tai padaryti?"? Sandersas neaptarė jokios galimos genetinės sąsajos su savo vaikais, kurie visi yra jaunesni nei 13 metų.

Nors RA nėra laikomas paveldimas, rizika, kad ji padidės, kai yra šeimos istorija. Apsvarstykite, ar tai yra kažkas, su kuo norite aptarti su savo vaikais, kai manote, kad laikas yra tinkamas.

Finansai

Turint "RA" reiškia, kad praleidžiate daug laiko, žongliodami gydytojo paskyrimus kartu su savo įprasta veikla, visais tuo metu mėgindami savimi rūpintis, pavyzdžiui, norėdami gauti pakankamai poilsio ir gerai valgyti. Tai gali paskatinti nepaisyti jūsų finansų, tačiau ilgą laiką jūs gailėsitės.

? Pradėkite kalbėti dabar, kad visi būtų įsitikinę, kad svarbu, kad greitai priimtų svarbų finansinį sprendimą? sako "Merrill Edge" regioninės vykdomosios valdžios Don McDonough. Siekiant supaprastinti kasdienius finansinius darbus ateityje, dabar planuojate nustatyti tiesioginius indėlius ir automatinius sąskaitų mokėjimus, kad įsitikintumėte, jog sąskaitos yra mokamos laiku, ypač sveikatos krizės atveju.

Planuoti savo medicininę ateitį

RA lėtinis ir progresyvus pobūdis reiškia, kad jūs negalite tikrai leisti savo apsaugai. Jūs turite planuoti ir stebėti savo ligą ir gydymą. Nors naujausių gydymo būdų metu pastebima didelė pažanga lėtinant ligos progresavimą, vis dar yra progresavimo galimybė. Jūsų gydymas taip pat gali nustoti veikti.

Jei šiuo metu vartojate nesteroidinių vaistų nuo uždegimo (NVNU), kortikosteroidų ir DMARD, pavyzdžiui, metotreksatas, galbūt norėsite apsvarstyti galimybę imtis vienas iš naujesnių klasės vaistų, biologinių.

Kartais vadinami biologiniais DMARD, jie veikia panašiai kaip ir DMARD, užblokuojant ląstelių kelias į uždegimą. Be to, kaip ir DMARD, biologija stabdo skausmą ir patinimą, taip pat apriboja kaulų pažeidimą. Tačiau vienas biologinių trūkumų yra jų sąnaudos. Jei jūs ketinate išbandyti biologines medžiagas, jūs norėsite ne tik pasikalbėti su savo gydytoju, bet ir išsiaiškinti, koks bus jūsų draudimas.

Ištrauka

Ateityje su RA gali atrodyti mažiau nei ryškus, nors pažangiosios gydymo galimybės yra labai geros galimybės, kad jūsų liga taptų remisija. Gali būti, kad tie vaistai nebebus dirbti tau, arba gali atsirasti naujų simptomų arba dažnų infekcijų problemų. Žinodamas tai, gali būti pagunda prarasti save šiuolaikinėse aktualesnėse problemose, o ne galvoti pernelyg toli. Tačiau šiandien, norint planuoti ne tik rytoj, bet ir daugelį metų, gali būti labai svarbu valdyti savo perspektyvas.