Mano pirmieji metai su CML

Spalio mėnesio pirmojo kolegijos metais aš maniau, kad turėjau mono.

Mano kaklas buvo skauda, ​​limfmazgiai išpūsti iš šio pasaulio. Aš nuolat miegojau, atsibodau į prakaituotas drabužius ir lakštus. Aš galėčiau vos užmiršti skysčių patogiai, ir aš patiria tai, ką maniau, yra nesusiję skausmai mano kauluose. Aš kankinosi aplink universiteto kūdikį, kokia kūno dalis buvo skauda tą pačią dieną, ir aš vis serga. Aš apdegęs savo klubus ir kelius su šaldytais daržovėmis, manydamas, kad skausmas turi būti išaugęs.

Aš turėjau daug kitų simptomų, kuriuos aš nepastebėjau, kaip susiję, pavyzdžiui, išsipūgusio blužnies ir petechijų, labai mažų krauju užpildytų taškų visame mano kūne. Aš pirmą kartą nuvyko į sveikatos priežiūrą ir buvo pasakyta: "Tai gali būti mono, bet mes negalime nieko padaryti, jei jis yra."

Aš susijaudinęs, kad negaliu ką nors padaryti, be to, lankydamas klasę ir miegą. Po kelių dienų grįžau į kliniką, priversdamas darbuotojus atlikti kraujo tyrimą, kad patikrintų mono.

Kitą rytą aš pabudauu nemažai praleistų skambučių ir balso pašto iš sveikatos centro, universiteto policijos ir dar daugiau. Jie gavo baltųjų kraujo kūnelių skaičių ir norėjo, kad aš nedelsdamas eikiu į artimiausią ER. Pasimokiau vėliau, universiteto miestelio policija nuvyko į mano 9:15 a.m. klasę ieškoti manęs - ten nebuvo, nes aš miegojau per jį.

Sveikatos centro balsuose jie sakė, kad baltųjų kraujo kūnelių skaičius rodo bakterinę infekciją ar kai kuriuos vėžio tipus. Aš nerandu šios informacijos labai patikimai, bet aš taip pat nepasinaudojo. (Koks yra klausimas?) Padėjo, kad aš prabėgau savo priedą prieš dvejus metus ir jau buvau išprotėjęs? Eik į ER, nes matėme jūsų baltųjų kraujo kūnelių skaičių? situacija.

Aš buvau koledže Bostone, gana toli nuo mano gimtajame Dallas mieste, todėl aš tiesiog nuvyko į ER ir laukiau girdėti, kas buvo klaidinga. Gydytojai ir slaugytojai stengėsi įsitikinti, kad jei aš turiu vėžį, tai tikriausiai nėra labai sunkus? malonus. Jų vos susirasti? mano pradinio kraujo mėginiai, kurie parodė, kad turbūt anksčiau buvo leukemija.

Nors buvau tikrai susirūpinęs, buvau vienas toli nuo namų namuose, kartu su savo kambario draugu ir tolimu pusbroliu kaip nakvynės kompanija. Panašu, kad išsiveržimas nelabai atrodė kaip galimybė, nes laukiau ER. Vėliau tą pačią dieną mane priėmė į onkologinį sparną. Nors aš negavau diagnozės, aš žinojau, kad tai nepadėjo.

Kas dabar?

Aš negavau oficialios diagnozės iki kitos dienos, kai gydytojai gavo patvirtinimą iš mano kaulų čiulpų biopsijos. Mano mama atvyko iš Teksaso tik laiku, kad išgirdau didžiulį paskelbimą. Aš norėjau verkti, kaip sakė gydytojai, bet kambaryje buvo bent trys ar keturi medicinos specialistai, ir aš kovojo, kad slopintų emocijas ir užduoti klausimus (jie nepateikė jokių pasiūlymų palikti).

Tai buvo tema per visus pirmuosius mėnesius po diagnozės nustatymo. Kiti žmonės reikalavo, kad man būtų gerai, nes jie mane nerimavo. Be to, niekas iš tikrųjų neturi naudingų patarimų ar žodžių, kuriuos pasiūlyti. Arba bent jau savo patirtimi man nepatyrė geresnių rezultatų, remdamasi nieko kito patikinimais.

Taigi aš daugiausia bandžiau turėti raminantį požiūrį, kuris gali būti labai nusausintas, kai jūs JŪS nejaučiate tokio būdo. Aš šaukiau čia ir ten, daugiausia, kai kraujas buvo imtasi. Bet iš tikrųjų diagnozės procesas buvo toks pilnas lankytojų ir gydytojų, kad man buvo labai mažai laiko sumušti, kaip aš norėčiau daryti. Tai greičiausiai buvo palaiminimas - neturėtų laiko būti nusiminusi, o ne sėdėti vienišas ligoninėje, kuri jaudina nusivylimą.

Judėti pirmyn

Pirmosios savaitės ir mėnesiai buvo sunkūs. Aš vėl buvo grąžinta į ligoninę dvigubai daugiau su nenustatyta ligos, greičiausiai tik prastėja imunine sistema. Aš bandžiau sudaryti mokyklinį darbą ir praleisti savo pirmąjį klasių semestrą, vis tiek kovoja su tokiu nuovargiu, kad laiptų skrydis atrodė kaip valandos treniruotės.

Šį kartą būtų buvę lengviau, jei nebūčiau kolegijos pradžios viduryje. Dieta ir mankšta tikrai sumažina nuovargį ir šalutinį poveikį. Nors man nebuvo tokios būklės, per pirmus kelis mėnesius geresnė mityba būtų naudinga.

Aš gyvenau bendrabutis, valgydavau meksikietišką greitą maistą, sumuštinius ir šaldytus patiekalus. Ne idealus. Aš praleido antrąjį semestrą, bandydamas apsimesti, kad nesergavau ir negalėjau vakarėliu susitikti ar pasilikti. (Nenuostabu, kad dėl to man visada jaudinosi baisi.)

Nebuvo iki kito vasaros, kai pradėjau teikti pirmenybę mano sveikatai ir sutelkti dėmesį į mitybą, mankštą ir miegą. Aš jaučiausi daug geriau. Man pasisekė, kad mano kūnas gerai reagavo į gydymą - vartoju nilotinibą (Tasigna) - nuo pirmųjų kelių mėnesių jis buvo sklandus. Aš turiu kelis šalutinius poveikius, daugiausia tik nuovargį. Bet manau, kad visi pavargę, ar ne?

Ieškote paramos

Šiuo metu aš buvau toli nuo šeimos, nors mano tėvai atėjo keletą kartų, kai buvau ligoninėje. Aš grudgingly prisijungė prie sorority savaičių prieš diagnozę, kuri pasirodė esanti taupymo malonė. Tuo metu aš neturėjau daug draugų, o mokykliniai metai buvo tik prasidėję - tačiau šios moterys suteikė paramą.

Aš turėjau daugybę ligoninės lankytojų ir žmonių, norinčių eiti su manimi pas gydytojus, ir leiskite man pasikalbėti su bendrabučiu ar butu. Aš negaliu įsivaizduoti, kad išgyvenau šią patirtį be tų moterų ten. Labai gerai, galėjo būti, kad aš baigiau šį semestrą.

Net su visais tais draugais, bandydamas viską, kad padėtų, aš vis dar jautėsi labai atskirai ir bijojo.

Mano tvartas

Norėčiau pasakyti, kad labiausiai svarbu mano požiūris į CML turi hobis ir aistras.Tai buvo netikėta diagnozė, dėl kurios turėčiau gyventi savo gyvenimą šiek tiek kitaip nei aš įsivaizdavau.

Tačiau, kai radau meilės raštu ir muzika per ateinančius metus, aš atėjau gana dėkingi už pokyčius, kuriuos sukelia LML. Šios raiškos formos padeda man pereiti nuo izoliacijos jausmų ir nuolatinio nerimo dėl lėtinių ligų.

Jūsų pomėgis gali būti bet koks dalykas, bet ypač po diagnozės, malonu atlikti tam tikrus veiksmus, o ne galvoti apie liūdesį. (Nebuvo nieko blogo su tuo, kad įrašai. Pasimėgaukite laiko, kol atrodys tinkamas!)

Pasibaigus diagnozei sunku nepasireikšti, ypač jei neradote pacientų išteklių, kuriuos siūlo tokios organizacijos kaip leukemija ir limfomos draugija. Jie teikia tiek daugybę pacientų ir globėjų pagalbos. Mano diagnozė buvo labai sunki iš pradžių, bet dabar esu dėkinga, kad išmoko gyventi, neatsižvelgti į nesvarbius dalykus pernelyg rimtai ir kovoti, norėdami sukurti norimą gyvenimą.

22 metų Isabelas Munsonas yra rašytojas, tyrėjas, prodiuseris ir DJ, šiuo metu gyvenantis Brooklyn mieste Niujorke.