Mano gyvenimas su SMA Tai daugiau nei akis
Share
Geras smalsus,
Aš pamačiau, kad pamatai, kad pamatai, kad pamatysi mane iš stalo. Tavo akys užsitarnavo tik pakankamai ilgai, kad galėčiau sužinoti, kad aš sukėliau jūsų susidomėjimą.
Aš visiškai suprantu. Ne kiekvieną dieną jūs matote mergaitę įkeptą į kavos parduotuvę, kurioje vienos pusės asmens globos asistentas ir jos tarnybos šuo į kitą. Ne kiekvieną dieną jūs matote, kad išaugusi moteris maitina mažus šokolado chiffono užkandžius ar prašo kavos skonio, arba reikalauja pagalbos kiekvienoje fizinėje užduo dėje, kad nukreiptų savo rodomąjį pirštą į savo mobilųjį telefoną.
Aš nesuprantu nuo jūsų smalsumo. Tiesą sakant, aš raginu jus daugiau sužinoti, nes, nors jūs suformavote tai, kas gali atrodyti kaip gana geras apibūdinimas asmens, kurio aš esu, ir gyvenimo, kurį vedu, pažadėjau, kad esu tiek daug daugiau, nei tai, kas tinka akiai.
Prieš 6 mėnesius man buvo diagnozuota medicininė būklė, vadinama nugaros raumenų atrofija (SMA). Paprasčiau tariant, SMA yra degeneracinė nervų ir raumenų liga, patenkanti į raumenų distrofijos skydą. Mano diagnozės metu negalima lengvai pasiekti interneto ir informacijos apie šią ligą. Vienintelė prognozė, kurią galėjo duoti mano gydytojas, neturėtų išgirsti nė vienos iš tėvų.
? Per dvejus metus ji pasidavė.
SMA realybė yra ta, kad tai progresuojanti ir degeneracinė liga, kuri laikui bėgant sukelia raumenų silpnumą. Tačiau, kaip paaiškėja, vien tik todėl, kad vadovėlio apibrėžimas sako viena, tai nereiškia, kad šios ligos prog nozija visada turi atitikti tą pačią formą.
Keista, aš nesitikiu, kad susipažinsite su manimi tik iš šio vieno laiško. Mano 27 metų gyvenime yra daug pasakojimų; istorijos, kurios sugedo ir sugriebė mane kartu, kad paskatintų mane kur aš esu šiandien. Šiuose pasakojimuose pasakoja apie nesuskaičiuojamą skaičių ligoninių ir kasdieninių kovų, kurios kažkaip tapo antra prigimtimi tam, kas gyvena su SMA. Tačiau jie taip pat pasakoja apie ligą, kuri bandė sunaikinti mergą, kuri niekada nenorėjo atsisakyti kovos.
Nepaisant kovos, su kuria susiduriu, mano istorijos užpildytos viena bendra tema: jėga. Nesvarbu, ar ši jėga kyla iš sugebėjimo paprasčiausiai susidurti su diena, ar imtis didžiulių įtikinamų į priekį mano svajonių šuolių, aš pasirinksiu būti stipriu. SMA gali susilpninti mano raumenis, tačiau jis niekada negali atsikratyti mano dvasios.
Atgal į koledžą, turėjau profesoriaus, pasakyk man, kad niekada nesikeisiu dėl savo ligos. Tą akimirką, kai jis nesugebėjo pažvelgti į praeitį, ką matė ant paviršiaus, jis buvo tas momentas, kai jis manęs nematė dėl to, kas iš tikrųjų esu. Jis nepavyko atpažinti savo tikrosios jėgos ir galimybės. Taip, aš esu ta mergina vežimėlyje. Aš esu ta mergina, kuri negali gyventi savarankiškai arba vairuoti automobilį ar net pasitaisyti, kad purtume ranką.
Tačiau aš niekada nebūsiu tos merginos, kuri nieko neišgelbės dėl medicininės diagnozės. Per 27 metus aš išstumiu savo ribas ir sunkiai kovojau kurti gyvenimą, kurį verta gyventi. Aš baigiau kolegiją ir įkūriau pelno nesiekiančią organizaciją, skirtą renkant lėšas ir supratimą apie SMA. Aš atradau rašymo aistra ir kaip pasakojimo gali padėti kitiems. Svarbiausia, kad rasiu jėgą mano kūne suprasti, kad šis gyvenimas visada bus toks geras, kaip ir aš.
Kitą kartą, kai pamatysite mane ir mano pozą, sužinosite, kad turiu SMA, bet jis niekada neturės manęs. Mano liga neapibrėžia, kas aš esu, ir neatskleidžia manęs nuo visų kitų. Galų gale, tarp persekiojimo svajonių ir puodelių kavos, aš galiu įtikinti, kad yra tikimybė, kad jūs ir aš turime daug bendro.
Aš išdrįstu jus sužinoti.
Tavo,
Alyssa
Alyssa Silva buvo diagnozuota spinaline raumens atrofija (SMA), praėjus šešeriems mėnesiams, ir, kurstydama kavą ir malonumą, jos tikslas buvo šviesti kitus gyvybes šios ligos metu. Tokiu būdu Alyssa savo dienoraštyje dalijasi sąžiningomis kovos ir stiprybės istorijomis alyssaksilva.com ir vadovauja nepelno organizacijai, kurią ji įkūrė Dirbti vaikščiojant, kad surinktų lėšų ir informuotų apie SMA. Savo laisvalaikiu ji mėgsta atrasti naujas kavinės, dainuodama kartu su radiju visiškai nepasiduodančia melodija ir juokdama su draugais, šeima ir šunimis.
