Ką ji tikrai nori gyventi su IPF

Kiek kartų girdėjote ką nors pasakyti? Tai negali būti blogai? Tiems, kuriems yra idiopatinė plaučių fibrozė (IPF), klausymas iš šeimos nario ar draugo - net jei jie reiškia gerai - gali būti nuvilti.

IPF yra reta, bet rimta liga, dėl kurios jūsų plaučiai tampa stipresni, todėl sunku leisti orą ir kvėpuoti. IPF gali būti ne taip gerai žinoma kaip LOPL ir kitų plaučių ligų, tačiau tai nereiškia, kad neturėtumėte imtis iniciatyvos ir kalbėti apie tai.

Štai kaip trys skirtingi žmonės, diagnozuoti daugiau kaip 10 metų, apibūdina ligą ir ką jie nori išreikšti ir kitiems.

Chuckas Boetschas, diagnozuotas 2013 m

Sunku gyventi su protu, kuris nori daryti tai, ko organizmas daugiau negalėtų daryti su tuo pačiu lengvai, ir pakoreguoti savo gyvenimą prie naujų fizinių pajėgumų. Yra tam tikrų pomėgių, kurių negalėjau atlikti prieš tai, kai man diagnozuota, įskaitant nardymą, žygius pėsčiomis, bėgimą ir pan., Nors kai kuriuos iš jų galima padaryti naudojant papildomą deguonį.

Be to, aš dažnai nesiruošiu dalyvauti socialiniuose renginiuose su savo draugais, nes greitai nuovargu ir noriu išvengti, kad nebūtų daug žmonių, kurie gali sirgti.

Tačiau didžioji dalykų schema yra nedidelės nepatogumų, palyginti su tuo, kas kasdien gyvena kitiems su skirtingomis negalėmis? Taip pat sunku gyventi su įsitikinimu, kad tai yra progresuojanti liga, ir aš galėčiau eiti į apačią spiralę be jokio įspėjimo. Jei nėra jokių vaistų, išskyrus plaučių transplantaciją, tai sukelia daug nerimo. Tai sunkus pokytis, nesvarbu apie kvėpavimą, galvoti apie kiekvieną kvėpavimą.

Galų gale aš stengiuosi vieną dieną gyventi ir mėgautis viskuo aplinkine. Nors aš negalėčiau daryti tų pačių dalykų, kuriuos galėjau padaryti prieš trejus metus, aš esu palaimintas ir dėkingas už mano šeimos, draugų ir sveikatos priežiūros komandos palaikymą.

George Tiffany, diagnozuotas 2010 m

Kai kas nors klausia apie IPF, aš dažniausiai juos trumpai tvirtinau, kad tai yra plaučių liga, kai tampa vis sunkiau kvėpuoti. Jei to domina tas žmogus, bandau paaiškinti, kad liga turi nežinomų priežasčių ir sukelia plaučių randą.

Žmonėms, sergantiems IPF, sunku fiziškai dirbti, pvz., Pakelti ar gabenti krovinį. Kalnai ir laiptai gali būti labai sunkūs. Kas atsitiks, kai bandysite atlikti bet kurį iš šių dalykų, tu pasidarysi, pūlėsi ir jaučiasi taip, tarsi tiesiog negalėsite gauti pakankamai oro į plaučius.

Galbūt pats sunkiausias ligos aspektas yra diagnozės nustatymas ir jums sakoma, kad jūs turite gyventi tik 3-5 metus. Kai kur, šios naujienos yra šokiruojančios, niokojančios ir nepaprastai didelės. Mano patirtis rodo, kad artimiausi žmonės gali būti taip pat sunkiai nukentėję, kaip ir pacientas.

Aš jaučiau, kad pats man sukūrė visišką ir nuostabų gyvenimą, o norėčiau tęsti, aš pasiruošęs kovoti su tuo, kas ateina.

Maggie Bonatakis, diagnozuota 2003 metais

Turint IPF yra sunku. Tai sukelia man labai nepajėgti kvėpuoti ir padanga. Aš taip pat naudoju papildomą deguonį ir tai paveikė veiklą, kurią aš galiu padaryti kiekvieną dieną.

Jis taip pat gali pajusti vienišas kartais: po to, kai diagnozuota IPF, aš negalėjau keliauti į mano senolius, o tai buvo sunkus pereinamasis laikotarpis, nes aš keliaujau juos aplankyti visą laiką!

Prisimenu, kai pirmą kartą diagnozavau, aš jaučiausi išsigandęs dėl to, kaip sunki būklė. Nors sunkios dienos yra, mano šeima - ir mano humoro jausmas - padeda išlaikyti mane pozityviai! Aš įsitikinęs, kad turėjau svarbių pokalbių su savo gydytojais apie mano gydymą ir plaučių reabilitacijos lankymo vertę. Dėl gydymo, kuris sulėtino IPF progresavimą ir aktyviai dalyvauja valdant ligą, manau, kad yra kontrolės jausmas.