5 Patarimai, kaip gerai gyventi su cistine fibroze

Kodėl tai svarbu

Jei turite cistinę fibrozę, svarbu kuo daugiau sužinoti apie būklę ir tai, kaip ją valdyti. Žingsniai, kaip išlaikyti sveiką, kaip jūs galite ir gydyti, jei reikia, gali padėti išvengti rimtų infekcijų.

Nėra cistinės fibrozės gydymo. Nors gali būti neįmanoma užkirsti kelią ligos progresavimui, yra dalykų, kuriuos galite padaryti, kad sumažintumėte jų dažnumą ir sunkumą, taip pat pagerintumėte gyvenimo kokybę.

Patarimas # 1: suprasti savo gydymo galimybes

Cistinės fibrozės gydymas pastaruosius kelerius metus išryškėjo. Gydymo tikslai yra šie:

• užkirsti kelią plaučių infekcijoms ir riboti jų sunkumą
• atlaisvinkite ir pašalinkite lipniąsias gleives iš plaučių
• užkirsti kelią ir gydyti žarnyno užsikimšimus
• užkirsti kelią dehidratacijai
• tinkamai maitintis

Daugumą žmonių, sergančių cistine fibroze, gydo medicinos specialistų komanda, įskaitant:

• gydytojai, kurie specializuojasi cistine fibroze
• slaugytojos
• fizioterapeutai
• dietologai
• socialiniai darbuotojai
• psichikos sveikatos specialistai

Jūsų cistinės fibrozės gydymo planas bus individualizuotas atsižvelgiant į jūsų būklės ir simptomų sunkumą. Pagrindinės cistinės fibrozės gydymo būdai yra:

Krūtinės fizioterapija

Ši terapija, žinoma kaip krūtinės skausmas ar perkusija, apima krūtinę ir nugarą, kad padėtų jums kauptis susikaupusių gleivių plaučiuose. Terapija atliekama iki keturių kartų per parą. Kai kuriais atvejais, siekiant padėti procesui, naudojami mechaniniai įrenginiai.

Vaistiniai preparatai

Keli vaistai gydomi cistine fibroze. Antibiotikai naudojami siekiant užkirsti kelią infekcijoms ir juos gydyti, priešuždegiminiai vaistai yra naudojami siekiant sumažinti plaučių uždegimą, o bronchus plečiantys vaistai padeda atsirasti kvėpavimo takų.

Plaučių reabilitacija (PR)

PR programos tikslas yra padėti jūsų plaučiams geriau dirbti ir padėti jums likti sveiku. PR programose gali būti:

• pratimas
• mitybos instrukcija
• kvėpavimo technika
• psichologinis konsultavimas (vienas ant vieno ar grupės)
• cistinė fibrozė

Deguonies terapija

Jei deguonies kiekis kraujyje sumažėja, jums gali prireikti deguonies terapijos. Deguonies terapija suteikia jums papildomo deguonies, kad galėtumėte lengviau kvėpuoti. Tai taip pat padeda išvengti plaučių hipertenzijos, padidėjusio kraujo spaudimo formos, veikiančios jūsų plaučius ir širdį.

Chirurgija

Kai kuriems cistinės fibrozės komplikacijoms gali reikėti operacijos. Pavyzdžiui, gali prireikti šėrimo vamzdžio, jei jūsų virškinimo sistema yra susijusi. Jums gali tekti žarnyno operacija, jei pasireiškia žarnyno blokada. Gali būti svarstoma plaučių transplantacija, jei jūsų būklė tampa pavojinga gyvybei.

Patarimas # 2: valgykite subalansuotą mitybą

Jei cistinė fibrozė sukelia lipnią gleivę virškinimo trakte, ji gali neleisti absorbuoti reikalingų maistinių medžiagų, tokių kaip riebalai, vitaminai ir mineralai. Dėl to cistinės fibrozės dieta yra daug didesnė kalorijų ir riebalų, nei įprasta dieta, tačiau turėtų būti gerai subalansuota. Pasak "Mayo" klinikos, žmonėms, sergantiems cistine fibroze, kasdien reikia 50 proc. Daugiau kalorijų.

Sveikas cistinės fibrozės mitybos planas turėtų apimti:

• vaisiai
• daržovės
• pilno grūdo
• pieno produktai su visais riebalais
• baltymas
• sveiki riebalai

Jūsų gydytojas gali rekomenduoti, kad kiekvieną kartą, kai jūs valgote, jūs vartojate virškinimo fermentus, kad jūsų kūnas absorbuotų riebalus ir baltymus. Galima skirti didelės druskos dietą, kad būtų išvengta prakaitavimo sukelto natrio nuostolių.

Kad padėtumėte plonoms plaučių gleivėms, gerkite daug skysčių ir būkite gerai hidratuotos.

Patarimas 3: Sukurkite treniruotės planą

Pratimai yra naudingi jūsų bendrajai fizinei sveikatai. Tai padeda stiprinti plaučius ir širdį. Tai taip pat gali padėti atsikratyti gleivių jūsų kvėpavimo takuose. Remiantis 2008 m. Sistemine apžvalga, aerobiniai ir atsparūs mokymai padeda pagerinti aerobinį pajėgumą ir stiprumą žmonėms, sergantiems cistine fibroze.

Pratimai taip pat yra naudingi jūsų emocinei sveikatai. Tai padeda sušvelninti depresiją ir nerimą, paleidžiant chemines medžiagas, padedančias jaustis gerai ir sumažinti chemines medžiagas, dėl kurių galite jaustis blogai. Pratimai taip pat gali padėti sustiprinti pasitikėjimą ir padėti jums jaustis labiau kontroliuoti jūsų sveikatą.

Jei manoma, kad prakaitavimas prakaito sporto salėje ar vaikščiojimo pervažomis, jus nuvilia, galvokite už tradicinių treniruoklių lauko ribų. Bet koks judesys, dėl kurio jūsų širdis peršasi greičiau, pvz., Sodininkystė, žygiai pėsčiomis ir žaislai, yra naudinga. Konsistencijos raktas - surasti mėgstamą veiklą.

Patarimas # 4: Imkitės veiksmų, kad išvengtumėte ligos

Pasak Cistinio fibrozės fondo (CFF), žmonėms, sergantiems cistine fibroze, padidėja sunkių plaučių infekcijų rizika, nes storos, lipnios gleivės kaupiasi plaučiuose ir dauginasi mikrobų.

Kad sumažintumėte infekcijos pavojų, atlikite šiuos veiksmus:

• Praplauk rankas po kosulio ar čiaudėti, o po krūtinės fizioterapijos.
• Nusiplauk rankas po gyvūnų pribloškimo, panaudojus vonios kambarį ir prieš valgydami.
• Plaukite rankas, palietę paviršius viešose vietose.
• Kai kosulys ar čiaudėti, uždėkite burną audiniu; išmeskite audinį ir nusiplaukite rankas.
• Kosulys ar čiaudėjimas į viršutinę rankovę, jei nėra audinio; nenusileisk ir nelaikykite į rankas.
• Įsitikinkite, kad visi jūsų skiepai yra galiojantys; gaukite kasmet gripo šūvį.
• Būkite mažiausiai šešių pėdų nuo ligonių ir kitų, sergančių cistine fibroze.

Patarimas # 5: susisiekite su bendruomene

Kai kuriems cistine fibroze sergantiems žmonėms pasireiškia depresija. 2008 m. Tyrimo duomenimis, cistinė fibrozė yra depresijos rizikos veiksnys. Tyrimas parodė, kad depresija žmonėms, sergantiems cistine fibroze, gali turėti neigiamą poveikį jų gydymui, šeimos gyvenimui ir su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei.

Jei manote, kad esate prislėgtas arba esate susirūpinęs dėl depresijos, pasitarkite su savo sveikatos priežiūros komanda.Jūsų gydytojas gali išmokyti jus, kaip atpažinti depresijos simptomus, taip pat gali padėti jums gydytis. Gydymas gali apimti pokalbių terapiją, vaistus ar jų derinį. Depresija gali sumažinti cistinės fibrozės gydymo veiksmingumą ir sumažinti plaučių funkciją, todėl svarbu pirmą kartą gauti pagalbos, kad kažkas gali būti neteisingas.

Paramos grupės suteikia galimybę bendrauti su kitais žmonėmis, kurie patyrė panašius simptomus ir patyrimus kaip jūs. Pasitarkite su savo sveikatos priežiūros komanda arba paskambinkite į savo vietinę ligoninę, kad sužinotumėte, ar jūsų rajone yra paramos grupė.

Sužinokite daugiau: Cistinė fibrozė "

Esmė

Cistinė fibrozė yra rimta progresuojanti liga. Per trumpą laiką jūs ir jūsų sveikatos priežiūros tarnyba dirbs, kad galėtumėte valdyti simptomus ir sumažinti riziką susirgti infekcija ar kitomis sunkiomis komplikacijomis. Kartais galite reikalauti reguliaraus ambulatorinio gydymo ar hospitalizavimo.

Dėl naujų gydymo būdų ilgalaikė cistinės fibrozės žmonių perspektyva yra gerokai geresnė nei bet kada. Daug žmonių, turinčių būklę, eina į mokyklą, atlieka darbą ir turi vaikų. Galite padėti savo kūnui valdyti cistinę fibrozę, vykdydami savo gydymo planą, gerdami maistą, sportuodami, vengdami bakterijų, kai tik įmanoma, ir kontroliuojate savo emocinę sveikatą.

Laikykis skaitymas: ryšys tarp eksokrininio kasos nepakankamumo ir cistinės fibrozės "