Pirminiai progresuojantys MS mitai ir faktai

Pirminė progresuojanti išsėtinė sklerozė (PPMS) yra sudėtinga liga, kuri skiriasi tarp individų. Kitaip tariant, ne visi turi tuos pačius simptomus ar patirtį. Progresavimo tempai taip pat skiriasi.

Paslaptys, susijusios su PPMS, sukūrė daugybę mitų apie šią sąlygą. Tai gali sukelti daug painiavos, kai bandote ištirti išsėtinę sklerozę (MS) ir jos pirminę formą. Sužinokite apie kai kuriuos dažniausiai pasitaikančius mitus apie PPMS čia, taip pat apie realius faktus.

Mitas: niekada nebus išgydyti PPMS

Faktas: vyksta moksliniai tyrimai dėl vaistų

Nuo 2017 m. MS nėra išgydomos. Tam tikrus vaistus patvirtina JAV maisto ir vaistų administracija (FDA), kuri atlieka recidyvuojančias ir perduodančias MS formas, bet dauguma jų, atrodo, neveikia PPMS. Neseniai PPMS buvo patvirtintas vienas naujas vaistas Ocrevus (ocelizumabas).

Tai nereiškia, kad niekada nebus išgydyti. Iš tikrųjų atliekami moksliniai tyrimai, susiję su PPMS vaistiniais preparatais, taip pat galima gydyti visų rūšių MS. Manoma, kad genetika ir aplinka prisideda prie MS vystymosi, todėl moksliniai tyrimai nagrinėjami, kaip kai kurie iš šių kintamųjų negali paveikti suaugusiųjų vėliau gyvenime.

Mitas: PPMS pirmiausia atsiranda moterims

Faktas: PPMS poveikis moterims ir vyrams yra toks pats

Kai kurios MS formos dažniau pasitaiko moterims nei vyrams, kartais tris kartus daugiau. Tačiau, pasak Nacionalinės MS visuomenės, PPMS, atrodo, daro įtaką tiek moterims, tiek vyrams.

PPMS diagnozavimas gali būti sudėtingas, bet neturėtumėte manyti, kad turite vieną konkrečią MS formą tik dėl savo lyties.

Mitas: PPMS yra pagyvenusio asmens liga

Faktas: būklė gali pasireikšti prieš vidutinį amžių

PPMS pradžia vyksta vėliau, nei kitos MS formos. Tačiau atrodo, kad yra neteisingas supratimas, kad tai pagyvenusio žmogaus liga. Tai gali būti iš dalies dėl to, kad invalidumas yra siejamas su amžiumi. Remiantis Ročesterio medicinos centro universitetu, vidutinis gimdymo laikotarpis PPMS yra nuo 30 iki 39 metų amžiaus.

Mitas: PPMS diagnozė reiškia, kad būsite išjungtas

Faktas: negalios rodikliai yra PPMS

Fizinė negalią kelia PPMS rizika - galbūt labiau nei kitos MS formos. Tai yra dėl to, kad PPMS sukelia daugiau pažeidimų stuburo srityje, o tai savo ruožtu gali sukelti posūkio problemų. Kai kuriems PPMS žmonėms gali prireikti pagalbinių vaikščiojimo priemonių, pvz., Nendrių ar vežimėlių. Nacionalinė MS visuomenė mano, kad apie 25 proc. Žmonių, turinčių MS, reikalinga tokia pagalba.

Vis dėlto tai nereiškia, kad turėtumėte tikėtis negalios po to, kai diagnozuota PPMS. Negalios normos skiriasi, daug panašiai kaip ir simptomai. Jūs galite padėti užkirsti kelią vaikščiojimo problemoms, reguliariai elgdamiesi kaip aktyvaus gyvenimo būdo dalis. Pasitarkite su savo gydytoju apie kitas galimybes išlaikyti savo nepriklausomybę, pavyzdžiui, fizinę ir profesinę terapiją.

Mitas: "PPMS" reiškia, kad turite atsisakyti savo darbo

Faktas: darbas nepadarys PPMS

Tai mitas, kad jūs turite nustoti dirbti tik todėl, kad turite PPMS. Kai kurie simptomai gali apsunkinti darbą, pavyzdžiui, nuovargį, pažinimo sutrikimus ir vaikščiojimo sutrikimus. Tačiau dauguma žmonių, turinčių PPMS, gali dirbti ne visą darbo dieną be jokių reikšmingų problemų. Tiesa, PPMS gali sukelti daugiau su darbu susijusių iššūkių, palyginti su kitomis MS formomis. Bet tai nereiškia, kad visi, kuriems būdinga būklė, turi nustoti veikti.

Jei turite problemų dėl saugos, susijusių su jūsų darbu, galite apsvarstyti galimybę pasikalbėti su darbdaviu dėl galimybės apsigyventi. Jūsų gydytojas taip pat gali pateikti rekomendacijas, padėsiančias lengviau dirbti su PPMS.

Mitas. Nė vienas vaistas nėra PPMS, taigi turėtumėte ištirti natūralias priemones

Faktas: yra vienas naujas PPMS patvirtintas vaistas, o natūralios MS gydymas nebūtinai yra saugus

Dar visai neseniai FMS patvirtintų vaistų nebuvo PPMS. Tačiau 2017 m. Kovo 28 d. Buvo patvirtintas naujas vaistas Ocrevus (orelizumabas), skirtas recidyvams ir PPMS. Atliekant tyrimą, kuriame dalyvavo 732 Ocrevus gydytojai, prieš invalidumo pablogėjimą, palyginti su placebu vartojančiais pacientais, truko ilgiau.

Be to, jūsų gydytojas gali skirti kitų rūšių vaistus, kurie gali palengvinti simptomus. Pavyzdžiui, antidepresantas gali sušvelninti depresiją ir nerimą, o raumenų atpalaiduojantys vaistai gali padėti atsitiktinai išsekti.

Kai kurie kreipiasi į natūralias priemones, siekdami rasti tokį, kuris gali padėti gydyti jų simptomus. Tyrimai atliekami kai kuriuose iš šių metodų, pavyzdžiui, kanapių, vaistažolių gydymo ir akupunktūros. Tačiau šiuo metu nėra jokių įrodymų, kad jie būtų saugūs ar veiksmingi bet kokiai valstybei narei.

Jei nuspręsite išbandyti natūralių preparatų, pirmiausia paprašykite savo gydytojo. Tai ypač svarbu, jei jau vartojate receptinių vaistų.

Mitas: PPMS galiausiai yra izoliuota liga - niekas nesupranta, ko jūs einate

Faktas: jūs ne vieni

Nacionalinė MS visuomenė mano, kad apie 400 000 amerikiečių? Pripažįsta, kad turi MS.? Beveik ketvirtadalis turi progresuojančias ligos formas. Dėl padidėjusios diskusijos apie MS, yra daugiau paramos grupių nei bet kada. Tai yra asmeniškai ir internete.

Jei nenorite aptarti savo patirties su kitais, viskas gerai. Galite apsvarstyti galimybę pasikalbėti su patarėju ar mylimuoju. Tai gali padėti užkirsti kelią izoliacijos jausmui, su kuriuo susiduria daugelis žmonių, turinčių PPMS.

Mitas: PPMS yra mirtinas

Faktas: PPMS yra progresuojanti liga, bet nebūtinai mirtina

Kognityviniai ir judumo klausimai, kartu su nepakankamumu gydant PPMS, leido suprasti, kad ši sąlyga yra mirtina. Faktas yra tai, kad nors PPMS progresuoja laikui bėgant, tai retai lemia mirtį.Nacionalinė MS visuomenė praneša, kad dauguma tų, kurie turi MS, turi vidutinę gyvenimo trukmę.

Gyvenimo pokyčiai gali žymiai pagerinti bendrą gyvenimo kokybę, taip pat padėti išvengti PPMS komplikacijų.