Aš esu "Spoonie".? Štai ką norėčiau daugiau žmonių supratau apie lėtinę ligą

Kai aš tapo chroniškai sergančiu kaip vaikas, negalėjau paaiškinti, kaip skirtingi mano energijos lygiai. Visi aplink mane galėjo pamatyti. Aš nuėjau iš laimingos, švelnios vaiko į tą, kuris buvo mieguistas. Kai aš sakiau, aš buvau pavargęs ,? Tačiau žmonės ne visai suprato, kiek aš supratau.

Nebuvo baigęs koledžo, kad radau būdą, kaip geriau paaiškinti savo nuovargį. Būtent tada sužinojau apie šaukšto teoriją.

Kas yra šaukštų teorija?

"The Spoon Theory", asmeninė Christine Miserandino istorija, yra populiari tarp daugybės žmonių, besirūpinančių lėtinėmis ligomis. Tai puikiai aprašo šią ribotos energijos idėją, naudojant "šaukštus"? kaip energijos vienetą.

Miserandinas gyvena su vilklige, lėtine autoimunine liga, kuri sukelia imuninę sistemą, kuri puola kūno sveikąsias ląsteles. Vieną dieną, Miserandino rašo, jos draugas norėjo geriau suprasti gyvenimo su lėtinėmis ligomis realijas.

Kaip aš bandžiau įgyti savo nuotaika, aš apžvelgiau aplink stalą, norėdamas padėti ar patarti, ar bent jau sustoti. Bandžiau rasti reikiamus žodžius. Kaip atsakyti į klausimą, kurio aš niekada negalėjau atsakyti už save? Miserandinas rašo.

? Kaip paaiškinti kiekvieną kiekvienos įtakos dienos detalę ir suteikti jausmą, kad sergantis žmogus perteikia aiškumą. Aš galėjau atsisakyti, sugriebti pokalbį taip, kaip paprastai tai darau, ir pakeitė temą, bet prisimenu, kad galiu nesuprasti paaiškinti, kaip galėčiau tikėtis, kad ji supras. Jei negalėsiu paaiškinti savo geriausiu draugu, kaip galėčiau paaiškinti savo pasaulį visiems kitiems? Turėjau bent pabandyti.?

Sėdėdamas į kavą, miserandinas toliau paaiškina, kaip surinko šaukštus ir naudojo jas apibūdinti galutinius energijos vienetus. Daugelis iš mūsų, su lėtinėmis ligomis, energija yra ribota ir priklauso nuo daugelio veiksnių, įskaitant stresą, miegą ir skausmą. Miserandino tada vaikščiojo savo draugu per draugo įprastą dieną, šaukšteles ar energiją, šalia draugo, kaip diskusija tęsėsi. Pasibaigus dienai, jos draugas negalėjo padaryti tiek, kiek norėjo. Kai ji suprato, kad Miserandinas kasdien vykdavo, jo draugas pradėjo verkti. Tada ji suprato, kaip vertingas laikas buvo tokiems žmonėms kaip Miserandinas ir kiek šaukštų? ji turėjo prabanga praleisti.

Nurodoma kaip "Spoonie"?

Mažai tikėtina, kad tikimasi Miserandino tiek daug žmonės su Šaukšto teorija identifikuoja, kai ji konceptualizavo ją ir parašė apie ją savo svetainėje, bet jūs nematote ligos. Bet kol Šaukšto teorija, niekas kitas taip paprasčiausiai ir taip veiksmingai neišaiškino lėtinių ligų tyrimų. Tai buvo priimtas visame pasaulyje, nes tai nuostabus įrankis, apibūdinantis, kas tikrai yra su ligomis gyvenantis asmuo. Šaukštų teorija nuo pat jos įkūrimo padarė puikių dalykų - viena iš jų - tai būdas žmonėms susipažinti su kitais, susijusiais su ligomis. Greita socialinės žiniasklaidos paieška surinks šimtus tūkstančių žinučių iš žmonių, kurie yra "Spoonie".

Dawn Gibson yra vienas iš tų žmonių. Be šiuo metu šeimos nario globėjo, Dawn gyvena su spondilitu, maisto alergijomis ir mokymosi sunkumais. 2013 m. Ji sukūrė "#SpoonieChat", "Twitter" pokalbį, vykstantį trečiadienio vakarais nuo 8 iki 9:30 val. Rytų laiku, per kurią žmonės klausia ir dalijasi savo patirtimi kaip Spoonies. Gibsonas teigia, kad šaukštų teorijos kūrimas atvėrė komunikaciją tiems, kurie gyvena su lėtinėmis ligomis ir tiems, kurie rūpinasi jais.

"Šaukšto teorija" siūlo Lingua franca, skirtą "Spoonie" rinkai: "atverti supratimo pasaulį tarp pacientų, tarp pacientų ir aplinkinių asmenų bei tarp pacientų ir gydytojų, norinčių klausytis?" Sako Gibsonas.

Gyvenimo valdymas kaip "sponija"

Tiems žmonėms kaip Gibsonui, turintiems "Type A" asmenybes ir užsiimančių daugybe projektų, gyvenimas kaip "Spoonie" ne visuomet yra lengvas. Ji sako, kad naudojant šaukštus, kaip valiuta, yra puiku, bet ligos metu nusprendžia, kiek turime išleisti. "Spoonie"? paprastai turi mažiau šaukštų praleisti nei dalykų, kuriuos reikia atlikti.

Išskyrus vaistus ir gydytojo paskyrimus, mūsų kasdienis gyvenimas gali būti ribotas ir diktuojamas dėl to, ką mūsų ligos daro mūsų kūnams ir protui. Aš, kaip asmuo, turintis keletą lėtinių ligų, nuolat naudoja šaukštelių sąvoką kaip energiją su šeima, draugais ir kt. Kai kyla rimta diena, dažnai aš išreiškiu savo vyrui, kad galbūt neturiu šaukštų virti vakarienę ar paleisti pavedimus. Vis dėlto ne visada lengva pripažinti, nes tai gali reikšti trūkstamus dalykus, kuriuos ir mes norime dalyvauti.

Kaltė, susijusi su chroniškomis ligomis, yra sunki našta. Vienas iš dalykų, kurį gali padėti "Šaukštelių teorija", - tai tai, ką norime daryti ir ką diktuoja mūsų ligos, atskyrimas.

Gibson taip pat žiūri į tai: "Man šaukšto teorija yra didžiausia, nes ji leidžia man suprasti save. Mūsų žmonės dažnai primena vienas kitam, kad esame ne mūsų ligos, ir tai tiesa. Tačiau "Spoonie" etosas leidžia man atskirti intelektualiai. Jei mano kūnas nuspręstų, kad negalime išlaikyti socialinių planų, žinau, kad tai nėra manęs neryškus. Tai jokios pagalbos. Tai palengvina sunkią kultūrinę naštą, kad ją išmestumėte arba bandykite sunkiau.

Daugiau išteklių, norint sužinoti apie Spoonies ir su jais susisiekti

Nors "Šaukštelių teorija" yra skirta padėti pašaliniams suprasti, ką reiškia gyventi su liga, tai padeda pacientams ir neįtikėtinai. Tai suteikia mums galimybę bendrauti su kitais, išreikšti save ir dirbti savigynai.

Jei jus domina daugiau prisijungti prie Spoonies, yra keletas puikių būdų tai padaryti:

• Atsisiųskite nemokamą "The Spoon Theory" kopiją? pateikė Christine Miserandino PDF formatu
• Prisijunkite prie #Spooniechat trečiadieniais nuo 8 iki 9:30 val. Rytų laikas "Twitter"
• Paieška #spoonie "Facebook", "Twitter", "Instragram" ir "Tumblr"
• Susisiekite su "Dawn's Spoonie" pokalbių bendruomene "Facebook"
• Išnagrinėkite "#Spoonieproblems" socialinėje žiniasklaidoje, šiek tiek lengvabūriškos chaosas "Spoonies" naudojasi kalbėti apie savo unikalią patirtį, susijusią su lėtinėmis ligomis.

Kaip šaukštelių teorija padėjo geriau susidoroti su ligomis ar suprasti jų gyvenimą? Pasakyk mums žemiau!

Kirstenas Schultzas yra Viskonsino rašytojas, kuris kenčia seksualines ir lytines normas. Per savo darbą, kaip lėtinės ligos ir negalios aktyvistą, ji turi reputaciją, kad išardyti barjerus, tuo pat metu sąmoningai sukelia konstruktyvius sunkumus. Kirsten neseniai įkūrė "Chronic Sex", kurioje atvirai aptariama, kaip ligos ir negalios įtakoja mūsų santykius su savimi ir kitais žmonėmis, įskaitant - jūs atspėjote tai - seksą! Galite sužinoti daugiau apie Kirsten ir Chronic Sex at chronicsex.org.