10 dalykų, kuriuos norėčiau, žmonės sužinojo apie mano nematomą ligą

�

Photo credit: Devri Velazquez iš Monique Rodriguez

Aš turiu Takayasu arteritą, būklę, kai mylėto kūno (aortos) didžiausia arterija yra uždegta ir sunku krauju iš mano širdies nugabenti į likusį mano kūną.

Per mėnesius iki hospitalizacijos per savaitę aš patyriau netikėtą silpnų simptomų įtampą. Tiesiog įvardžiu keletą: jaučiuosi širdies plakimas, plačiai paplitęs nervų skausmas, niežtinti migrena, laikinas regos praradimas, nuolatinis karščiavimas, greitas svorio mažėjimas, raumenų ir sąnarių skausmas ir dar daugiau.

Tai galiausiai paskatino mano diagnozę. Man pasisekė rasti nuostabią gydytojų grupę, kuri susibūrė siekdama išlaikyti mane gyvą, nepaisant sunkios mano būklės perspektyvos. Jie pateikė gydymo planą, kuris galėtų man padėti išlaikyti normalią? gyvenimo kaip įmanoma.

Ne visada taip lengva išversti lėtinės būklės požymius, ypač kai tai nėra matoma plika akimi. Daugumai žmonių matyti, kad kas nors gyvena visą gyvenimą be akivaizdžių skausmo ar diskomforto požymių, gali būti paini. Gali būti sunku abejoti, ir taip suprantama.

Mano patirtis rodo, kad bendravimas yra pagrindinis veiksnys, padedantis išsiaiškinti neteisingą supratimą, kad kažkas neįsivaizduojamos ligos vis dar negali gyventi visiškai. Čia yra 10 dalykų, kuriuos norėčiau žinoti ir galėti nepamiršti.

1. Aš vertinu jūsų užuojautą

Taip, aš žinau, kad nesijaučiate mano skausmo, o jūs galbūt niekada negalėjote patirti trauminės beveik mirties, todėl jūs tiesiog jaučiatės, kad negalėsite susieti. Tačiau, žinant, kad esate ten, kad galėtumėte padėti, kai jaučiuosi pažeidžiamas arba jums reikia pagalbos, reiškia daug daugiau, nei jūs kada nors žinotumėte.

2. Aš šiandien daug skaudinau

Kaip minėjau anksčiau, gyvenimas su lėtinėmis ligomis serga simptominiais epizodais, kurie gali atsirasti bet kuriuo momentu. Per daugelį metų aš tapau gana talentingas, kad jį užmaskuoti, kad palengvintų visus aplink mane. Bet tai nereiškia, kad jaučiuosi puikiai.

3. Man reikia, kad tu klausytum

Nors aš žinau, kad norite padėti, o jūsų ketinimai yra geri, jūsų nepageidaujamas patarimas, kaip gydytis? aš galiu išsigandyti nuo to, kad norėčiau atsikratyti tavęs, kai aš būsiu skausmas.

4. Reikalauju poilsio laiko

Nors nėra nieko daugiau, aš norėčiau daryti, nei vaikščioti, kad trasa su tavimi ar traukite viską, kad pagamintumėte 20 kažko prisiminimų, aš tiesiog negaliu. Mano kūnas yra subtilus dėl dalykų, kuriuos nematote, bet kuriuos jaučiu. Man reikia gerbti mano kūno prašymus.

5. Man reikia vienintelio laiko

Pasitikėk manimi, tai nieko prieš tave ar mūsų draugystę. Man reikia tik savo savęs rūpinimosi dienų. Tai labai svarbu tiems akimirksniais, kai skausmas kyla ir emocijų kalneliai.

6. Aš negaliu išlaikyti ramybės

Deja, turiu jaudintis, kai kas nors jaučiasi siaubingai netinkamai mano kūne. Mano išankstinė sąlyga, kuri, kaip žinoma, yra visiškai nenuspėjama, kartais gali būti pavojinga gyvybei.

7. Aš daugiau savęs suprantu nei kada nors anksčiau

Aš darau viską, ką galiu su tuo, ką turiu. Bet aš taip pat turiu taikyti ribas situacijose, kurios man gali būti per daug.

8. Man reikia peties verkti

Kaip mano draugas, geriausias dalykas, kurį galite padaryti man, yra tiesiog būti ten. Kaip jau minėjau anksčiau, aš nesiekiu gydytojo patarimo ar pasmerkimo. Aš tiesiog noriu, kad man atsirastų vietos, kai man to labiausiai reikia.

9. Linkiu, kad galėtumėte iš tikrųjų suprasti

Nors aš nenorėčiau, kad ši nematoma liga taptų mano blogiausiu priešu, manau, kad kartais tai padeda, jei jaučiatės mano tikslus skausmas, net jei tik vieną dieną. Neabejotinai patyręs mano būklę tikrai padės suprasti ir suprastume.

10. Aš esu optimistiškai

Nepaisant to, ką aš sakau baimės ir skausmo akimirkos metu, šia gyvenimo kelione aš giliau. Medicinos mokslas padarė neįtikėtiną pažangą net per septynerius gyvenimo metus su šia reta lėtinė liga. Žinau, kad mano ateitis yra ryški.

Paprašykite, kad kas nors gyvena lėtinės ligos, ir jie jums pasakys: "Tai nėra lengva, todėl atrodyti taip lengva. Jei kažkas mano kelionė mane išmokė, tai yra bendravimo svarba ir garsumas mano kūno poreikiams.

---

Devri Velazquez yra naturallycurly.com turinio redaktorius. Ji prisidėjo prie grožio ir sveikatingumo leidinių, įskaitant Naftos perdirbimo įmonė29, Plyšys, Allure, xoJane, ir dar. Tu gali ją rasti Instagram ir Twitter.