Kai prieš 16 metų man diagnozuota lupusas, aš nesuvokiau, kaip ši liga paveiktų kiekvieną savo gyvenimo sritį. Nors aš galėjau tuo metu naudoti išlikimo vadovą ar magišką dženą, kad atsakytų į visus mano klausimus, vietoj to buvau gera senoji gyvenimo patirtis. Šiandien matau vilkligę kaip katalizatorių, kuris suformavo mane į stipresnę, labiau užjaučiančią moterį, kuri dabar vertina mažus džiaugsmus gyvenime. Jis taip pat išmokė man vieną ar du ar šimtą dalykų apie tai, kaip gyventi geriau, kovodamas su lėtinėmis ligomis. Nors tai ne visada lengva, kartais jis tiesiog trunka šiek tiek kūrybiškumo ir mąsto už dėžutės ribų, norėdamas sužinoti, kas tinka jums.
Čia yra septyni gyvenimo hakes, kurie padeda man klube nuo vilkligės.
Prieš keletą metų mano vyras pakartotinai siūlė paskelbti savo kasdienį gyvenimą. Aš iš pradžių priešinosi. Buvo sunku gyventi su vilklige, jau nekalbant apie tai. Norėdami jį nuraminti, aš pradėjau praktiką. Po dvylikos metų aš niekada nežiūrėjau atgal.
Sudaromi duomenys buvo atviri. Aš turiu metų informacijos apie vaistų vartojimą, simptomus, stresorius, alternatyvius gydymo būdus, kuriuos bandžiau, ir remisijos sezonus.
Dėl šių užrašų aš žinau, kas sukelia mano sprogmenis ir kokie simptomai paprastai būna prieš prasidedant sprogimui. Žurnalistų akcentas parodė pažangą, kurią aš padariau nuo diagnozės nustatymo. Ši pažanga gali atrodyti silpna, kai esate spindesio storio, bet žurnalas atneša jį į priekį.
Mano tėvai paženklino mane "mover" ir "shaker"? jauname amžiuje. Aš turėjau daug svajonių ir sunkiai dirbo, kad juos pasiekčiau. Tada lupus pakeitė mano gyvenimo eigą ir daugelio mano tikslų eigą. Jei tai nepakenktų, aš pridėjau degalus su savo vidine kritiko ugnimi lyginant save su sveikais bendraamžiais. Dešimt minučių, praleistos per "Instagram", paliks mane staiga pajusti pralaimėjimus.
Po metų, kankinančiu save vertinti žmonėms, kurie neturėjo lėtinės ligos, aš buvau labiau sąmoningas, daugiausia dėmesio skiriant tai, ką aš galėjo daryk Šiandien aš laikau "gali"? sąrašas, kurį nuolat atnaujinau, pabrėžia mano pasiekimus. Aš sutelkiu dėmesį į savo unikalų tikslą ir bandykite ne palyginti savo kelionę su kitais. Ar aš užkariavęs palyginimo karą? Ne visai. Tačiau sutelkdamas dėmesį į mano sugebėjimus, labai pagerėjo mano savęs vertingumas.
16 metų gyvenant su vilpėjais, aš labai ištyriau, kaip svarbu turėti teigiamą ratą. Tema domina, nes aš patyriau po to, kai turėjau mažai paramos iš artimųjų šeimos narių.
Per daugelį metų mano rėmimas išaugo. Šiandien ji apima draugus, šeimos narius ir mano bažnyčios šeimą. Aš dažnai vadinu savo tinklą savo "orkestru"? nes kiekvienas iš mūsų turi skirtingus požymius ir mes visiškai palaikome vienas kitą. Manau, kad per mūsų meilę, skatinimą ir palaikymą mes kartu kuria gražią muziką, kuri pakeičia bet kokį neigiamą gyvenimą.
Prisimenu, kad po nelaimingų atsitikimų ligos man ypač sunku. Per savikritiką aš buvau kaltė save laikydamasis savo buvusios išankstinio diagnozavimo spartos, kurioje aš sudegino žvakes abiejuose galuose. Fiziškai tai sukeltų nuovargį ir, psichologiškai, gėdos jausmą.
Per maldą - ir iš esmės kiekvieną Brene Brown'o knygą rinkoje - atradau fizinio ir psichologinio gijimo lygį mylėdami save. Šiandien, nors tai reikalauja pastangų, aš sutelkiu dėmesį į "kalbėjimo gyvenimą". Nesvarbu, ar šiandien? ar atrodo gražiai? kalbantys teigiami teiginiai neabejotinai pasikeitė, kaip aš pats žiūriu.
Lėtinės ligos reputacija yra daugelio planų veržliaraktis. Po dešimčių praleistų galimybių ir pertvarkytų gyvybės įvykių aš lėtai pradėjau atsisakyti savo įpročio bandyti kontroliuoti viską. Kai mano kūnas negalėjo atsakyti į 50 valandų darbo savaitės reikalavimus kaip žurnalistas, aš persijungiau į laisvai samdomą žurnalistus. Kai praleidau dauguma plaukų chemoterapijai, aš žaidžiau su perukais ir prailginimais (ir mylėjo tai!). O kai aš sukiuosi kampą 40 m. Be savo kūdikio, aš pradėjau keliauti į priėmimą.
Koregavimai padeda mums kuo geriau išnaudoti savo gyvenimą, o ne jaustis nusivylę ir įstrigę dalykų, kurie nevyksta pagal planą.
Maisto gaminimas buvo didžiulė mano gyvenimo dalis, nes buvau vaikas (ką aš galiu pasakyti, aš esu itališkas), bet pirmą kartą nepateikiau maisto / kūno ryšio. Būdamas sunkiais simptomais, aš pradėjau tyrinėti alternatyvias terapijas, kurios galėtų veikti kartu su mano vaistais. Manau, kad aš viską išbandžiau: sulčių, jogos, akupunktūros, funkcinės medicinos, IV hidratacijos ir tt Kai kurie gydymo būdai turėjo nedidelį poveikį, o kiti - kaip dietiniai pokyčiai ir funkcinis vaistas - turėjo teigiamą poveikį specifiniams simptomams.
Kadangi aš nagrinėjamas pernelyg aktyvus, alergiškas atsakas į maistą, chemikalus ir kt. Daugumai mano gyvenimo metų, alergijos ir maisto jautrumo testas buvo atliktas iš alergologo. Su šia informacija aš dirbu su dietologu ir pataisiau savo dietą. Praėjus aštuoniems metams vis dar manau, kad švarus, maistinių medžiagų turtingas maistas suteikia mano kūnui kasdieninį sustiprinimą, reikalingą, kai susiduria su vilklige. Ar mitybos pokyčiai mane išgydė? Ne, bet jie gerokai pagerino gyvenimo kokybę. Mano nauji santykiai su maistu pakeitė mano kūną.
Per pastaruosius 16 metų buvo buvę sezonų, kurių metu lupus buvo mano protas visą dieną. Tai manęs buvo sunaudojęs, ir kuo daugiau aš sutelkiau juo - būtent tai, kas tarsi? - blogiau jaučiau. Po kurio laiko man pakako.Aš visada patiko tarnauti kitiems, bet apgauti mokytis kaip. Tuo metu ligoninėje buvau lagūnas.
Mano meilė padėti kitiems prasidėjo per dienoraštį, kurį aš pradėjau aštuonerius metus, pavadintą "LupusChick". Šiandien ji palaiko ir skatina daugiau kaip 600 000 žmonių per mėnesį nuo vilkimo ir dubuo ligų. Kartais aš dalinasi savo istorijomis; kitu metu parama teikiama klausydamiesi to, kas jaučiasi atskirai arba sako kam nors, kam jie mylimi. Aš nežinau, kokia speciali dovana jums priklauso, kuri gali padėti kitiems, bet aš tikiu, kad dalijantis jos turės didelę įtaką tiek gavėjui, tiek sau. Nėra didesnio džiaugsmo nei žinant, kad jūs padarėte teigiamą įtaką kažkieno gyvenimui per tarnybą.
Aš atradau šiuos gyvenimo hakes, važiuodamas ilgąja vingiuotu keliu, užpildytu daug nepamirštamų didžių taškų ir tamsių vienišų slėnių. Aš ir toliau kasdien sužinojame apie save, kas man svarbu, ir kokį palikimą noriu palikti. Nors aš visada ieško būdų, kaip įveikti kasdienius kovos su vilkligėmis atvejus, įgyvendinant pirmiau minėtą praktiką buvo perkeltas mano požiūris ir tam tikrais būdais tapo lengvesnis gyvenimas.
Šiandien aš jau nejaučiu, kaip vilkligė yra vairuotojo sėdynėje, ir aš esu bejėgis keleivis. Vietoj to aš turiu abi rankas ant rato ir yra didelis, didelis pasaulis, ten aš planuoju tyrinėti! Kokie gyvenimo būdai padeda jums klestėti nuo vilkligės? Prašome pasidalinti jais su manimi toliau pateiktose pastabose!
Marisa Zeppieri yra sveikatos ir maisto žurnalistė, virėja, autorius ir "LupusChick.com" ir "LupusChick 501c3" įkūrėjas. Ji gyvena Niujorke su vyru ir išgelbėjo žiurkių terjerą. Raskite ją "Facebook" ir sekite ją Instagram (@ LupusChickOfficial).