Tiems, kurie gyvena su daugybine mieloma, jūs ne vieni

Mieli draugai,

2009 metai buvo gana įdomūs. Aš pradėjau naują darbą, persikėlė į Vašingtoną, D.C., gegužės mėnesį susituokęs, o rugsėjo mėnesį diagnozavus daugybinę mielomą, jam buvo 60 metų.

Man buvo sunkumų, kurie, maniau, buvo susiję su mano dviračiu. Kito mano gydytojo vizito metu gavau CAT nuskaitymą.

Kai gydytojas pateko į kambarį, aš galėčiau išvysti savo veidą, kad tai nebus geras. Mane stuburo slanksteliai buvo pažeisti, o vienas mano slankstelių žlugo.

Man buvo priimtas į ligoninę ir kalbėjo su onkologu. Jis pasakė, kad jis buvo gana įsitikinęs, kad aš turėjau liga, vadinamą daugybine mieloma, ir paklausiau, ar aš žinojau, kas tai yra.

Po to, kai perėjau per savo šoką, aš jam pasakiau "taip". Mano pirmoji žmona Sue buvo diagnozuota daugybine mieloma 1997 m. Balandžio mėnesį ir mirė per 21 dieną nuo diagnozės. Manau, kad mano gydytojas buvo labiau sukrėstas nei aš buvau.

Pirmasis dalykas, kurį aš minėjau, kai man diagnozuotas, buvo ne tiek emocinis poveikis man, bet emocinis poveikis mano vaikams, kurie prarado mamą į tą pačią ligą. Kai kas nors yra diagnozuotas vėžys, pavyzdžiui, daugybinė mieloma ar leukemija, tam tikra prasme visa šeima patiria vėžį.

Aš norėjau, kad jie žinotų, ką pasikeitė, nesykiau mirti, ir mes turėtume turtingą gyvenimą kartu.

Tiesiogiai po mano diagnozės pradėjau chemoterapiją. 2010 m. Sausio mėn. Turėjau kamieninių ląstelių persodinimo Mayo klinikos ligoninėje, Fenikėje, kur aš gyvenu.

Visiškas dalykų derinys mane tęsė. Aš grįžau į darbą per savaitę ar netgi diagnozavus. Aš turėjau savo šeimą, mano žmoną, mano darbą ir draugus. Mano gydytojai privertė mane jaustis kaip aš daug daugiau nei pacientas ar skaičius.

Sunaikinanti dalis apie daugybinę mielomą yra tai, kad tai yra viena iš kraujo vėžio formų, kur šiuo metu nėra gydymo. Tačiau mokslinių tyrimų ir gydymo pažanga yra stulbinanti. Skirtumas tarp to, kada mano pirmoji žmona buvo diagnozuota ir mirė 1997 m., O kai man diagnozuotas šiek tiek daugiau nei 10 metų, yra didžiulė.

Deja, 2014 m. Pabaigoje aš atėjau nuo remisijos, tačiau antrąją kamieninių ląstelių persodinimą aš gavau dar gegužės mėnesį. Nuo to laiko buvau visiškai išbėrimas, bet apskritai nė vienos priežiūros priemonės.

Po diagnozės tikrai yra visapusiškas, gausus gyvenimas. Negalima skaityti vidurkių. Vidutiniškai ne jūs. Tu esi tu. Laikyk savo humoro jausmą. Jei visi galvojat apie tai, aš turiu vėžį? vėžys jau laimėjo. Tu negali tiesiog eiti ten.

Po mano pirmosios kamieninių ląstelių transplantacijos dalyvavau leukemijos ir limfomos draugijos (LLS) mokymo komandoje (TNT). Aš baigiau 100 mylių dviračių eismą Tahoe ežeryje beveik lygiai vienerius metus po mano pirmosios kamieninių ląstelių persodinimo, taip pat padėdamas rinkti lėšas novatoriškiems naujiems moksliniams tyrimams.

Dabar aš einu Tahoe ežere su TNT penkis kartus. Tai padėjo man asmeniškai kovoti su mano liga. Aš tikrai manau, kad aš padeda gydyti save, daro tai, ką darau su LLS ir TNT.

Šiandien aš 68 metų amžiaus. Aš vis dar praktikuoju visą darbo dieną, važiuoju savo dviračiu maždaug keturis kartus per savaitę, ir aš einu žvejoti ir vaikščioti visą laiką. Mano žmona Patti ir aš dalyvauja mūsų bendruomenėje. Manau, jei dauguma žmonių susitiko su manimi ir nežinojo savo istorijos, jie tiesiog galvoja: "Oho, yra tikrai sveikas, aktyvus 68 metų vyras.

Man būtų malonu kalbėti su visais, kurie gyvena su daugybine mieloma. Nesvarbu, ar tai aš, ar kažkas kitas, pasikalbėkite su tuo, kas per jį buvo. Tiesą sakant, leukemijos ir limfomos draugija siūlo Patti Robinson Kaufmann First Connection programą, nemokamą paslaugą, kuri atitiktų tuos, kuriems yra daugybinė mieloma, ir jų artimuosius su apmokytais kolegų savanoriais, kurie dalijasi panašia patirtimi.

Būdamas sakęs, kad turite vėžį, kurio gydymas nėra gana niokojančių naujienų girdėti. Tai naudinga kalbėtis su žmonėmis, kurie kasdien gyvena laimingai ir sėkmingai. Tai didžioji dalis neleidžia jai atsikratyti.

Pagarbiai

Andy


Andy Gordonas yra išgyvenusi daugelio mielomos, advokatas ir aktyvus dviratininkas, gyvenantis Arizonoje. Jis nori, kad žmonės, gyvenantys su daugybine mieloma, žinotų, jog tikrai yra turtingas, visiškas gyvenimas už diagnozės ribų.