Vaikų autizmo tėvų gyvenimo diena

Dauguma laiko mano tvarkaraštis atrodo valdomas. Bet kaip vienas tėtis dviem dukroms, vienas iš kurių yra autizmo spektras, yra kartų, kai atrodo? priklausė nuo didžiulio, priklausomai nuo dienos.

Ši konkreti diena yra šeštadienis - paprastai, diena poilsiui ir pučia po garo po ilgos savaitės darbe. Bet kaip bet kuri mama ar tėtis žino, jūs nesulaukiate savaitgalio iš tėvų!

Anksti rytas

12:01 val.

Aš įdėjau galvą ant pagalvės. Tai savaitgalis, todėl aš nesu labai nerimauju dėl to, kaip vėlu. Aš galiu gydyti save. Koks blogiausias dalykas gali atsitikti?

2 val. Ryto

Aš girdi mano dukterį Lilijį. Ar tikrai maniau, kad galiu tiesiog vidurnaktį eiti miegoti kaip normalus žmogus, o ne už tai mokėti? Aš pakiliu ir atsistodamas Lily atsigręždamas į savo lovą. Jei ji atrodo beviltiška, aš pabandysiu leisti jai apsigyventi. Jei ji atsibudus, aš atsiguliuosiu su ja.

2:30 val.

Ji miega. Laikas grįžti į miegą. Tikimės, kad ji šiek tiek miegos. (Nario balsas: "Ji nebūtų miegoti šiek tiek.")

5:30 val.

Ji viskas Kartais aš galiu leisti jai kalbėti sau, bet jei ji pasidarys pernelyg neramus, ji pateks į pikta. Bet kuriuo atveju aš negalėsiu miegoti per jį.

5:45 a.m.

Po to, kai patekome į pamišimą, einame žemyn. Aš ruošiu kavą (nes nesijaudau). Ji žiūri televizorių. ? Wiggles.? Visada? Wiggles.?

6:30 val.

Aš padariau ją Pop-Tart. Ji jau prašo skonio. Savaitgaliai skirti šonui. Visada Aš supjaustu Pop-Tart į 16 atskirų stačiakampių, maždaug vienodą. Bet koks didesnis, ir ji ją išplės savo rankose. Tai gana nepatogus. Tai yra užkandžių dydis. Pirštų maistas? ne tokie švelni pirštai.

06:32 val.

Ji baigta ir prašo skonio. Po bekono yra jogurtas. Po jogurto yra vaisių. Po vaisių yra krekerių. Tai yra įprastas. Yra pasekmių, nes nesilaikoma minėtos tvarkos.

Tikrasis rytas

7:35 val.

Aš pradedu savo maisto produktų sąrašą. Lily ir aš einame bakalėjos apsipirkimą kariniu tikslumu. Mums reikia išeiti iš parduotuvės ne anksčiau kaip 11:00 val., Nes tai, kai "McDonald" pradeda tarnauti pietums, ir ne vėliau kaip 12:00 val., Kai man reikia pradėti eiti į namus, kad paimti seniausią dukterį Emą.

Norėdamas visa tai padaryti, turiu palikti namus maždaug 9:30 val.

9:00 ryto.

Įdėkite į tikrąsias kelnes. Laikas vėl pasiimti Liliją ant pamišimo, iš užkandžių ir į drabužius apsipirkti.

9:30 val.

Sąrašas baigtas. Batai yra. Aš pradedu Emmos pusryčius, tada pakyla, todėl ji gali pradėti ruoštis, kol mes apsipirkime. Išeikite į maisto parduotuvę. Lily patekti į automobilį nėra sunku, tačiau jai nepatinka šis perėjimas. Net su laikmačiais tai pernelyg staiga. Per daug sunku eiti iš laimingos, žiūrėdamas savo mylimus Wiggles automobiliu. Akiniai visame kambaryje.

9: 30-9: 45 val.

Mes vairuojame tyliai. Lily mėgsta muziką. Tačiau kai aš groju muziką, ji paprastai reaguoja piktai. Šviežia nuo kovos, kad ją patektų į automobilį, stengiuosi išlaikyti ramybę ir išvengti bangų. Kartais aš siūlau muziką. Kartais aš tiesiog žiūriu, ar ji toleruos. Daugeliu atvejų lengviau vairuoti tyliai.

10: 00-11: 15 ryto

Mes parduotuvės. Lilija yra puiki parduotuvėje. Tai įprasta. Ji tampa per didelis, kad tilptų į lenktyninį automobilį, tačiau sėdėdamas vežimėlyje aš galiu pasiimti ją su manimi ir neturėti laikyti rankos, nukreipti / vairuoti / nuvilkti per parduotuvę. Tai yra puikus pasivaikščiojimas, kol mes pateksime į kasą. Linijos yra blogiausios, o laukimas - kova. Jei yra eilučių, gali kilti problemų.

Pietų metu!

11: 30-11: 40 val.

Išmokėjimas: "McDonald's". Iki to laiko Lily paprastai paprašė manęs daugiau nei dvylika kartų, kai einame į "McDonald's". Mes laukiame eilėje. Dar du dešimtys kartų aš atsakysiu: "Mes esame kūdikis, tik pora minučių."

11:45 val. M.

Turime grynuolius. Aš važiuoju, aušinęs grynuolius ant kintamosios srovės, ir dalijantis kiekvieną pusę. Tai nėra idealu, bet jei aš duosiu jai šias grynuolius, ji: a) per daug juos valgys ir užgesins ant jų; arba b) pusę iš jų išpilks ant grindų. Taip veikia.

12:01 val.

Mes esame namuose. Turime 19 minučių, kol aš turiu vairuoti Emma į šokių studiją. Aš gaunu Lily ant pamišimo, ir mes žiūrime? Wiggles? kol laikas eiti. Kiekvienas perėjimas yra kova.

12:20 val.

Lily kovoja su šia kelione į studiją. Ji nenori eiti į šokių klasę - mes tiesiog namo. Kartais aš tiesiog palikau savo akinius už šią kelionę, nes kiekvieną kartą, kai ji jas nugalėja, atrodo, kad aš didina jų tikimybę, kad jie sugedo. Ji važiuoja iš savo dešiniojo bato.

12:40 p.m.

Po Emma nuleidžiant, mes grįšime namo. Po 30 minučių turėsime vėl ją pasiimti. Tai nebus gana. Per daug perėjimų per greitai. Jei galėčiau nusipirkti greičiau, aš galėčiau Emma išvilioti šokyje, nusipirkti parduotuvę, tada pasiimti ją po "McDonald's", bet tada Lilija nevalgė iki 12.45 val., Tai yra jo problema, nes ji yra susierzinusi, kai ji yra alkana.

1:10 p.m.

Mes paliekame: nuimkite, nuimkite akinius, nuimkite muziką. Lily nėra patenkinta. Ji pavargusi Tai nepadeda.

13.30 val.

Lilija miega ant sofos. Laikydamasis ją padarys ją apgailėtinus, bet aš niekada nesu tikiu, kad miegant tai reiškia, kad ji atsibusies 2 val., Pasirinksiu ramybę. Nors Lilija miega, galiu pradėti skalbinius, praeitą vakarą daryk indus, išvalyti pusryčius arba? poilsis. Kartais aš užmigau, svarsto, ką toliau daryti.

15:00

Aš negaliu leisti Lilyi miegoti ilgiau nei tai. Man reikia, kad ji galėtų miegoti per pagrįstą valandą. Praėjus penkiems ar kelioms minutėms, Lilija sulaiko akis.Aš nenoriai ją vilkite į vonios kambarį.

15.30 val.

Per savaitę tai yra laikas, kai Lilija grįš namo. Ji pradeda alkani anksti. Bet tada vėl valgė anksti pietus. Apie šį vakarą ji pradeda persekioti apie vakarienę. Mes žiūrime televizorių arba eikime lauke ir šiek tiek pasukame, arba ji žaidžia savo iPad. Be nuolatinių prašymų valgyti, tai yra daugiau ar mažiau taikus.

Vakaras

4:30 val.

Tai yra tas laikas, kai aš įlaipinu ir lipinu vakarienę. Aš iš tikrųjų du vakarienes - vieną už ją ir vieną Emma su manimi. Lilija yra subtilus valgytojas, bet ji turi savo mėgstamiausius, ir jie visi yra palyginti lengva padaryti, todėl du patiekalai nėra tokie skaudūs, kaip gali atrodyti. Aš buvau vienas iš tų tėvų, kurie prisiekė, kad mano vaikai valgys tai, ką suvartojo suaugę ar nieko valgė. Autizmas teigia, kad vaiko auginimo filosofija su tokiais reiškiniais kaip? tada aš nieko valgyti nieko. Amžinai.?

6:00 val.

Antroji vakarienė yra paruošta. Kai Emma nėra su draugais, mokykloje ar šokiuose, ji žiūri Lily, todėl galiu sutelkti dėmesį į maistą ir maistą. Mes valgome, o Lily žiūri televizorių fone.

7:00 val.

Indai ir valymas. Lilija nėra ypač tvarkinga valgytojas, ir trupiniai gali kauptis. Keletą dienų aš neturiu jėgų su jais susitvarkyti, bet bandau bent vieną kartą per dieną atlikti dienos pabaigą? valymas

19:30 val.

Lilio vonia. Ji myli savo vonią. Kai kurie vaikai, turintys autizmą, turi stiprų jutiminį nepasitenkinimą, kad plaukai išvalomi, arba net vanduo. Lilija yra šiek tiek jautrūs, todėl jos nerūpi. Aš leiskiu jai pasirinkti, kokia spalva turėtų būti vonia. "Blue Anthony" ,? ji pasakoja man (nuoroda į "The Wiggles"?), ir aš mesti mėlyna granulių vandenyje.

8:00 val.

Plaukų džiovintuvas yra šiek tiek daugiau dicey. Yra daug perėjimų: išvesk ją iš vonios, išdžiovina ją, ištraukia javas. Paimkite ją į lovą ir į vietą, kur išdžiūti plaukai. Ji dažnai yra labai sudirgusi su manimi, kol mes baigsime pereiti iš vonių, į kambarius ir iš kambario bei į kitus kambarius, kuriuos sunku nugalėti į vietą. Tai nepadeda, kad iki šiol ji miega.

8.30 val.

Ji išlieka kaip šviesa. Žinau, kad reikia ją paimti į savo lovą, bet aš leisiu jai meluoti nuo mano krūtinės ir šiek tiek pamaitinti savo minkštus plaukus. Ji kvepia kaip vonios muilas, o jos plaukai yra kaip šilkas, ir mes meluojame taip, kol aš labai atsibodau ir pakreipiu ją. "Nooooo, aš noriu miegoti tėčio lovoje?" ji virsta. Mes tai ginčijame, kai paimtu ją į danties šepetėlį ir vieną paskutinį prakeikimą.

8:40 p.

Ji yra lovoje, ir aš meluoju šalia jos. Aš laikau savo ranką. Arba labiau, ji apvalia pirštu savo kumščiu. Ji mąsto, jei ji nesilaiko piršto. Laikant, atrodo, ji ją nuramina. Ji užmigs 5-10 minučių. Daugelis autizmo vaikų sunkiai miega ar miega. Lilija lengvai užmigo daugeliu naktų. Aš guliu su ja ir mėgauju tyliu ir ramiu kvėpavimu.

9:00 val.

Aš atsikeliu. Kai aš užmigau su Lily, aš atsibodau garsiai ir nenaudingas. Tai mano yra man? laikas. Stengiuosi keliauti naktį treniruokliu. Skaitykite. Parašyk Binge - žiūrėkite "Netflix" seriją "du jour". Bet kartais aš jaučiuosi miegoti. Kai Emma namuose, aš paprastai bandau praleisti laiką su ja. Tiek daug mūsų dienos sukasi aplink Lilio pasirinkimus (ar tai, kas jai nepakenks), todėl svarbu įsitikinti, kad aš kartu su Emma praleisiu kokybišką laiką.

11:30 val.

Laikas pasiruošti lovai. Aš pabučiuosiu Emmą naktį ir šveisdamas dantis, paimdamas savo alergijos medus ir lipdamas į lovą. Aš patikrinu el. Laiškus, galbūt žaidžiu žaidimą savo telefone. Aš įdėjau galvą ant pagalvės. Velu? bet koks blogiausias dalykas gali atsitikti?

Jim Walteris yra autorius Tiesiog Lil dienoraštis, kur jis įrašo savo nuotykius kaip vieną dukterį iš tėvo, iš kurių vienas turi autizmą. Jūs galite sekti jį Twitter adresu @blogginglily.�