Kaskart, kai mano, kad mane bijo bijoti

MS yra šiek tiek baisu dalykų. Tai nėra. Galite izoliuoti save medicininiuose tyrimuose, atsigaivink sau objektyvumu ir apsaugoti save atskyrus, bet iš esmės MS yra dar šiek tiek baisus dalykas.

Pati liga yra siaubinga, jos poveikis žmonių gyvenimams yra siaubingas, o kovos su jais būdai yra bauginantis. Kiek stengiuosi uždengti dangtelį, kiekvienas taip dažnai uždengia įtrūkimus, tik šiek tiek atsidaro, ir banga prasideda sprogdinimu, pvz., Spaudžiamasis vanduo per užtvankos pažeidimą.

Žmonės su MS turi gyventi su nenuosekliai žinomais faktais, kad kai kurie nežinomi priešai kramtyti savo nervų ląsteles, tiesioginę smegenų skylę. Mes kalbame apie "pažeidimus"? ir? mielinas? ir "baltoji medžiaga"? ir "pilka".? Bet kai jūs pašalinate visus klinikinius medicininius žargonus, jūs esate paliktas? Skylės jūsų smegenyse.?

Mūsų smegenys yra kas mes esame, mūsų žinių sandėlis ir mūsų asmenybių saugykla. Tai, kas mus daro žmonėms, taigi labai realiu būdu, MS kelia grėsmę mūsų labai žmonijai.

Iš visiško savęs išsaugojimo mes dedame visas pastangas, kad mūsų akys nepasikartotų nuo šių realijų, tačiau jie yra mūsų nuolatiniai draugai, visada tik trumpalaikis budėjimo trūkumas, o ne pasyvumas ir sunkumas.

Žiaurus potencialas, kurį ši liga sukelia jos aukų gyvenimo pamatams, yra neabejotinai baisi. Karjera gali būti užgesinta, suskaidyti santykiai, svajoti ir lūkesčiai, kuriuos numato švaistyti.

Diagnozės nustatymo metu dauguma MS turinčių žmonių, atrodo, yra įprasti gyvenimo būdai, kuriems reikalinga medicininė pagalba palaipsniui arba staigaus simptomų atsiradimo metu, kuris dažnai pasireiškia kaip niekas daugiau, nei tai, kas iš pradžių pasirodė esanti paprasčiausi ikivėžė įprastas.

Tačiau netrukus gaivis švelnus, neskausmingas regėjimas ar tai, kad erzina nejautra, yra suprantamas kaip žiaurus ateities galimo fizinio ciklono pranašys, kurio pasekmės gali atrodyti nepaprastai akivaizdžios.

Medicininės procedūros ir gydymas, kurie komplektuojami kartu su MS diagnozėmis, taip pat kupina nerimo. Aš aiškiai prisimenu baimę, kurią jaučiausi, kai mano protas lėtai iššifruoja frazę "juosmens punkcija"? tai reiškia? stuburo bakstelėjimą.? Nors aš nelabai klaustrofobinė, aš žinau daug žmonių su MS, kurių idėja, kad 90 minučių prisilietus prie MRI aparato ribų, yra paniką skatinanti būklė.

Mūsų siūlomi vaistai turi šalutinio poveikio profilius, kurie kartais atrodo blogesni už pačią ligą. Kas iš mūsų gėrė idėją, kad sudėtingas savo imuninės sistemos veikimas - tai blogai suprantamas ir subtiliai subalansuotas milijonų metų evoliucijos produktas - iš esmės pakeistas cheminiais junginiais, kurių mechanizmus net neįtaria tie, kurie juos išrado?

Atsižvelgdama tai kasdien

Kaip tada, ar nesibaigia, nesvarbu, kokia yra išsėtinė sklerozė? Žinoma, kiekvienas iš mūsų reaguoja skirtingai, ir mes visi susiduriame su savo unikaliu būdu. Kai kurie iš jų giliai atsisako, norėdami paprasčiausiai tikėti, kad viskas gerai. Kiti, kaip ir aš, nusprendžia eiti pirštais į kaklą su šiuo daiktu ir pasinerti į ligos tyrimus ir realijas, kartais taip įtikinamai.

Galų gale mes visi išmokome ją vartoti kasdien, dažnai naudodamiesi dideliu šilko humorų kiekiu. Daugelis su mano MS susipažinusių žmonių yra gana juokinga daugybė, švilpiančios nuo kapinių, norinčių gerai juoktis ligos sąskaita, padidindamas aštrų vidurinįjį pirštą į ligą ir visatą, kuri ją suteikė.

Kai kurie rasti paguodą religijoje, o kiti atsitraukia nuo jo. Daugiausia mes kareiviai, nenorintys slaptos visuomenės nariai, kurių asmeniniai ritualai ir elgesys vis dar nepripažįstami pašaliniams asmenims, nesvarbu, kokia prasmė jie būtų.

Kartais kiekvieną dieną prisitaiko prie besikeičiančių aplinkybių, subtilių pakeitimų, kurie nėra tokie subtili, kaip tiems, kurie juos peržengia, bet dažnai atrodo beprotiškai nematomi tiems, kurie žiūri į išorę.

Laimei, aš sužinojau, kad beveik visose valstybėse narėse prognozė yra kur kas blogesnė, nei tikėtina. Šis stuburo smeigtukas, kurio perspektyva mane apgaudė baimės, tikrai nebuvo didelis dalykas.

Žinau, kad yra ir kitų, kurie nesutinka, kurie sunkiai dirbo juostomis. Tačiau dėl kokios nors priežasties procedūra manęs nelengva. Ne tai, kad aš rekomenduoju vieną kaip pramoginę veiklą, bet aš norėčiau turėti stuburo bakstelėkite nei dantų darbą.

Užkariaujama neįgaliųjų vežimėliu

Mano karjeros atsisakymo perspektyva privertė mane baimės, bet kai pagaliau atėjo laikas, didžiulis jausmas buvo palengvėjimo. Netikėta laisvė nuo kasdieninio grūdų leido man iš naujo atrasti save ir pasinaudoti savo talentais ir asmenybės dalimis, kurios seniai buvo neveiklios ir nepastebėtos.

Jei prieš dešimt metų man būtų pasakyta, kad per dešimtmetį buvau priverstas pasikliauti invalido vežimėliu, aš gana sąžiningai galėčiau pasakyti, kad norėčiau nusižudyti. Aš išleidžiau iš tikrųjų gaudyti ginklą toli nuo to, ko man reikėjo, ir kai atėjo diena, kai ji buvo pristatyta ir sėdi mano gyvenamajame kambaryje, aš sėdėjau vieni, žiūrėdama į ją gana ilgą laiką, sumaišydama naują normalią su mišiniu pralaimėjimo ir nepasitenkinimo.

Bet penktoji kėdė pasirodė esanti išlaisvinanti mano bilietą atgal į pasaulį - transformacinį laivą, kuris pakeitė mano suvokimą apie save ir savo sunkumus ir leido manęs daryti kūrybines aistras, kurias maniau, kad liga buvo pavogta.

Ir daugiausia į mano nustebimą, vairuojantis dalykas pasirodė esąs (išdrįstų tai pasakyti) linksmiau, visur nustebęs pamišęs pėsčiuosius Niujorko gatvėse, puiki parduotuvė penkiolikmečiui neklaužadausiam, kuris buvo užmegztas į mane viduje, pernelyg ilgai suvaržytas suaugusiesiems.

Kai buvau vaikas, buvau nerimaujantis ir neurozinis mažas berniukas, o mano mama dažnai giedojo mane iš dainos? Karalius ir aš? kas nutiko taip: "Kai aš jaučiuosi bijojęs, aš laikau galvą tiesi ir švilpiu laimingą melodiją, todėl niekas neįtaria, aš bijoju". Mama turėjo savo rūpesčius ir priežastis bijoti, bet ji taip pat kariavo. Kartais vienintelis būdas drąsiai yra drąsiai veikti.

MS yra šiek tiek baisių dalykų, ir baimė taip pat gali būti nurodyta kaip vienas iš jo simptomų. Bet baimė gali būti užkariauta, ir kiekvieną dieną žmonėms su MS, kuriuos žinau internetu ir realiuoju gyvenimu, matau ramiai drąsą, kuri nuolat bandoma, tačiau retai kyla.

Galų gale kiekvieną dieną mes gyvename taip, kaip tik galime - MS ir baimė, kad ateina su ja, yra pasmerktas.

Šis straipsnis iš pradžių pasirodė Kamikadze "Wheelchair".

---

Marc Stecker yra "Wheelchair Kamikaze" autorius ir nuo 2003 m. Gyvena išsėtinės sklerozės.