Kodėl laukiame 7 metų autizmo diagnozei

Kai Vaughnas gimė, jo mama Christine žinojo, kad jis nėra tipiškas vaikas. Jos trečias vaikas, ji turėjo daug patirties su kūdikiais.

"Ligoninėje Vaughnas negalėjo atsipalaiduoti ir patogiai įsitaisyti, kaip ir kiti mano du," ji prisimena. Jis buvo labai edgy. Aš negalėjau jo paspirti. Aš buvau išgąsdintas keisti savo vystyklą, nes jis smogė taip smarkiai. Aš ką tik žinojo, kad kažkas nėra teisingas.

Tačiau gydytojui prireiks septynerių metų patvirtinti savo susirūpinimą.

Ilga kelionė į diagnozę

Nors Vaughnas buvo tai, ką kai kurie gali laikyti colicky, Christine sako, kad jis pradėjo rodyti vis daugiau ir daugiau apie elgesį, nes jis senesnis. Pavyzdžiui, vienintelis būdas, kuriuo jis užmigo, buvo tai, ar jis sėdėjo, sėdėdamas prie savo lovelės kampo.

? Mes niekada negalime jį nugabenti į miegą savo lovoje. Aš bandiau įdėti pagalvę ten ir aš net bandė miegoti su juo į lovelę ,? sako Christine. "Nieko neveikė, todėl mes norėjome leisti jam užmigti, sėdėdamiesi kampe, po to per kelias valandas įlipkite į mūsų lovą?"

Tačiau, kai Christine paaiškino klausimą savo sūnaus pediatrui, jis nuplėšė jį ir rekomendavo kaklo rentgeno spindulių, kad įsitikintų, jog jo kaklas nebuvo pažeistas iš miegančios vietos. ? Man buvo erzina, nes aš žinojau, kad Vaughnas neturėjo anatominės problemos. Gydytojas praleido tašką. Jis neklausė nieko, ką pasakiau? sako Christine.

Draugas, turintis vaiką su jutimo klausimais, rekomendavo, kad Christine perskaitė knygą, "Out-of-Sync Child".

Aš anksčiau negirdėjau apie jutimo komplikacijas, ir aš nežinojo, ką tai reiškia, bet kai aš perskaičiau knygą, daugelis tai buvo prasmės? aiškina Kristiną.

Sužinojus apie juslinį troškimą, Kristina lankė vaiko vystymosi pediatrą, kai Vaughnui buvo 2 metai. Gydytojas jam diagnozavo keletą vystymosi sutrikimų, įskaitant jutimo moduliavimo sutrikimus, išraiškingus kalbos sutrikimus, opozicijos sutrikimus ir dėmesio deficito hiperaktyvumo sutrikimus (ADHD).

Jie laikė juos visais atskirais diagnozavimais vietoj to, kad vadinosi autizmo spektro sutrikimais, dėl kurių jie atsisakė jį diagnozuoti? sako Christine. Vienu metu mes manėme, kad galbūt netgi turėsime pereiti į kitą valstybę, nes be autizmo diagnozės mes niekada neturėtume gauti tam tikrų paslaugų, tokių kaip trumpalaikė priežiūra, jei mes kada nors to reikėjo.

Maždaug tuo pačiu metu, Christine Vaughn išbandė ankstyvo įsikišimo paslaugas, kurias Ilinojaus vaikams galima įsigyti viešosiose mokyklose, pradedant nuo 3 metų amžiaus. Vaughn kvalifikuotas. Jis gavo profesinę terapiją, kalbos terapiją ir elgesio intervenciją, paslaugas, kurios tęsėsi per pirmąją klasę.

? Jo visa mokykla buvo puiki. Jis gavo 90 minučių kalbos per savaitę, nes jis turi didelių iššūkių kalbai? ji sako. ? Vis dėlto aš nesu įsitikinęs, kur jis stovėjo su sensoriniais klausimais, o mokyklos personalas negali jums pasakyti, ar jie mano, kad jis autizmas?

Tai, kad jam reikia struktūros ir papildomų paslaugų tik tam, kad veiktų, tapo būtinybe nustatyti diagnozę. Galų gale Christine kreipėsi į Illinoiso autizmo draugiją ir kreipėsi į elgesio analizės tarnybą Total Spectrum Care, kad papasakotų apie Vaughną. Abi organizacijos sutiko, kad jo simptomai atsiranda dėl autizmo.

2016 m. Vasarą Vaughno vystymosi pediatras rekomendavo kas savaitgalį gydyti elgesio terapiją 12 savaičių vietos ligoninėje. Per sesijas jie pradėjo vertinti jį. Iki lapkritis Vaugonas pagaliau sugebėjo patekti į vaiko psichiatrą, kuris manė, kad jis yra autizmo spektro.

Po keleto mėnesių, vos po jo septynių gimtadienio, Vaughn buvo oficialiai diagnozuotas autizmu.

Christine sako, kad oficiali autizmo diagnozė padėjo - ir padės - savo šeimai įvairiais būdais:

1. Kaip tėvai, jie gali būti tikri

Nors Vaughn gavo paslaugas prieš diagnozę, Christine teigia, kad diagnozė patvirtina visas pastangas. ? Noriu, kad jis turėtų namus ir mus turėti autizmo spektro namus, o ne klajoti apie įdomu, kas su juo klysta? Christine sako. ? Nors mes žinojome, kad visa tai vyksta, diagnozė automatiškai suteikia jums daugiau kantrybės, supratimo ir daugiau pagalbos.

2. Mūsų sūnus gali būti tikras

Christine sako, kad oficialiai diagnozuojama, tikiuosi, teigiamai paveiks Vaughno savigarbą. ? Laikydamasis savo klausimų vienoje skėtyje gali jam mažiau klaidinti suprasti savo elgesį? ji sako.

3. Jo priežiūra gali būti labiau organizuota

Christine taip pat tikisi, kad diagnozė sukurs vienybę, kai kalbėsime apie jo medicininę priežiūrą. Vaughno ligoninėje yra įtraukti vaiko psichiatrai ir psichologai, vystymosi pediatrai ir elgesio gydytojai bei logopedai į vieną gydymo planą. ? Tai bus sklandesnis ir efektyvesnis, kad jis gautų visą reikalingą pagalbą? ji sako.

4. Jie gali susieti su šeima

Krizino kitiems vaikams, kuriems yra 12 ir 15 metų, taip pat veikia Vaughno būklė. Jie negali turėti kitų vaikų, kartais negalime valgyti kaip šeimos, viskas turi būti tokia kontroliuojama ir tvarkinga? ji aiškina. Gydant diagnozę, jie gali lankyti berniukų seminarus vietos ligoninėje, kur jie gali išmokti susidoroti su strategijomis ir priemonėmis suprasti Vaughn'ą ir su jais susisiekti. Christine ir jos vyras taip pat gali dalyvauti autizmo vaikų tėvų dirbtuvėse, o visa šeima taip pat gali gauti šeimos terapijos sesijas.

"Kuo daugiau žinių ir išsilavinimo turime, tuo geriau mes visi turime?" ji sako.Mano kiti vaikai žino Vaugno kovą, tačiau jie yra sunkūs amžiai, kovodamos su savo kovomis? taigi bet kokia pagalba, kurią jie gali gauti susidoroję su mūsų unikalia situacija, negali pakenkti.

5. Yra daugiau užuojautos ir supratimo

Kai vaikai turi autizmą, ADHD ar kitus vystymosi sutrikimus, jie gali būti paženklinti kaip "blogi vaikai"? ar jų tėvai galvoja apie "blogus tėvus"? sako Christine. ? Tai taip pat netiesa. Vaughnas yra jutiminis ieškas, todėl jis gali apkabinti vaiką ir netyčia jį išardyti. Žmonėms sunku suprasti, kodėl jis tai padarė, jei jie nežinotų visos nuotraukos.

Tai apima ir socialines išvykas. ? Dabar galiu pasakyti žmonėms, kad jis turi autizmą, o ne ADHD ar juslinių problemų. Kai žmonės girdi autizmą, yra daugiau supratimo, o ne tai, kad manau, kad tai teisinga, bet tai tik taip, kaip tai yra? Christine sako, pridurdama, kad ji nenori naudoti diagnozės kaip elgesio pasiteisinimas, o kaip paaiškinimas, su kuriuo žmonės gali susieti.

6. Ir daugiau paramos mokykloje

Kristis sako, kad Vaughn nebūtų ten, kur jis šiandien, be vaistų ir paramos, kurią jis įgijo tiek mokykloje, tiek mokykloje. Tačiau ji pradėjo suprasti, kad kai jis persikėlė į naują mokyklą, jis norėtų gauti mažiau paramos ir mažiau struktūros.

Kitais metais jis persikels į naują mokyklą, ir jau kalbėjo apie tai, kaip viską nuraminti, pvz., Iš 90 minučių iki 60 kalbų, menininkų, griuvėsių ir treniruoklių salės patarėjų? ji sako.

• Neveikia sporto salė ir nėštumas nėra gerai jam ar kitiems studentams. Kai yra šikšnosparnis arba ledo ritulio lazda, jei jis tampa nereguliuojamas, jis gali sužeisti ką nors. Jis sportingas ir stiprus. Aš tikiuosi, kad autizmo diagnozė padės mokyklai priimti sprendimus pagal autizmo parametrus, todėl leis jam išlaikyti kai kurias iš šių paslaugų, kaip yra.?

7. Jis gali gauti didesnę draudimo apsaugą

Christine teigia, kad jos draudimo kompanija turi visą padalinį, skirtą autizmo aprėpčiai. Tai nėra visų neįgaliųjų atvejis, tačiau autizmas turi tiek daug palaikymo ir yra vertinamas kaip kažkas, kurį galima apibūdinti? ji sako. Pavyzdžiui, Vaughno ligoninė neapima elgesio terapijos be autizmo diagnozės. ? Aš bandžiau prieš trejus metus. Kai aš sakiau Vaughno gydytojui, kad aš maniau, kad Vaughn galėtų iš tikrųjų pasinaudoti elgesio terapija, jis sakė, kad tai tik žmonėms, sergantiems autizmu? Christine sako. ? Dabar su diagnozu turėčiau gauti aprėptį, kad pamatytų elgesio terapeutą toje ligoninėje.

? Linkiu, kad prieš ketverius metus mes būtų gavę diagnozę. Visi ženklai buvo ten. Jis uždegė futoną į ugnį mūsų rūsyje, nes buvo užgesinta žiebtuvėlis. Visuose mūsų duryse esame užraktai, kad jo neveiktų lauke. Jis sulaužė du mūsų televizorius. Namuose nėra stiklo? sako Christine.

? Kai jis tampa nereguliuojamas, jis tampa hiper, o kartais ir nesaugu, bet jis taip pat myli ir saldus berniukas? sako Christine. Jis nusipelno galimybės kuo dažniau išreikšti šią dalį.