Mano leukemija buvo išgydyta, bet aš vis dar turi lėtinių simptomų

Mano ūminė mieloidinė leukemija (AML) buvo oficialiai išgydyta prieš trejus metus. Taigi, kai neseniai mano onkologas man pasakė, kad aš turėjau lėtines ligas, nereikia sakyti, kad buvau priblokštas.

Aš turėjau panašią reakciją, kai gavau el. Laišką su kvietimu prisijungti prie pokalbių grupės tiems, kurie gyvena su ūmine mieloidine leukemija? ir sužinojo, kad tai buvo pacientams? kurie buvo ir gydymo, ir ne.

Kaip aš čia atvykau

Leukemija pasivijo mane, kai buvau sveikas 48 metų vyras. Išsiskyrusi trijų vyresnių vaikų, gyvenančių Vakarų Masačusetse, motina, buvau laikraščio žurnalistas, taip pat aktyvus bėgikas ir tenisininkas.

2003 m., Kai manau, Saint Patrick Road Race, Holyoke, Massachusetts, aš jaučiausi neįprastai pavargau. Bet vis tiek baigiau. Po kelių dienų nuėjau į savo gydytoją, o kraujo tyrimai ir kaulų čiulpų biopsija parodė, kad aš turėjau AML.

Aš gavau gydomą agresyvų kraujo vėžį keturis kartus nuo 2003 m. Iki 2009 m. Aš turiu tris raundus chemoterapijos Dana-Farber / Brigham ir moterų vėžio centre Bostone. Po to atsirado kamieninių ląstelių transplantacija. Yra dviejų pagrindinių transplantacijų tipų, ir aš turiu juos abu: autologinis (iš kur gauna kamienines ląsteles) ir alogeninis (kai kamieninės ląstelės yra iš donoro).

Po dviejų recidyvų ir transplantato nesėkmės, mano gydytojas pasiūlė neįprastą ketvirtąją transplantaciją su stipresne chemoterapija ir naują donorą. 2009 m. Sausio 31 d. Gavau sveiką kamienines ląsteles. Po izoliacijos metų - norėdamas apriboti bakterijų poveikį, kurį padariau po kiekvieno transplantacijos, aš pradėjau naują gyvenimo etapą? gyvenimas su lėtiniais simptomais.

Rasti tinkamą etiketę

Nors pėdsakai truks visą likusį mano gyvenimą, aš nemanau, kad aš esu blogas? ar gyventi su AML? nes aš jo neturiu daugiau.

Kai kurie išgyvenusieji yra paženklinti kaip "gyvenantys su lėtinėmis ligomis"? ir kiti pasiūlė? gyvenimas su lėtiniais simptomais.? Ši etiketė skamba man labiau tinka, bet, nepaisant formuluotės, tokie asmenys, kurie išgyvena, gali jaustis kaip visada susiję su kažkuo.

Ką aš susidūriau, nes išgydytas

1. Periferinė neuropatija

Chemoterapija sukėlė nervų pažeidimą mano kojose, dėl to atsirado tirpimas arba dilgčiojimas, aštrus skausmas, priklausomai nuo dienos. Tai taip pat paveikė mano pusiausvyrą. Tai mažai tikėtina, kad išnyks.

2. Dantų problemos

Dėl chemoterapijos metu sauso burnos ir ilgo laikotarpio, kai man buvo silpna imuninė sistema, bakterijos pateko į mano dantis. Tai sukėlė juos susilpninti ir išnykti. Vienas danties skausmas buvo toks blogas, kad viskas, ką galėjau padaryti, buvo ant sofos ir verkti. Po nepavykusio šaknies kanalo aš turėjau išgauti dantį. Tai buvo vienas iš 12, kurį aš pametžiau.

3. liežuvio vėžys

Laimei, dantų chirurgas jį atrado, kai vienas iš danties ištraukimo buvo mažas. Aš gavau naują gydytoją - galvos ir kaklo onkologą - pašalinęs šiek tiek kaušelį iš kairės mano liežuvio pusės. Tai buvo jautri ir lėtai gydoma vieta ir labai skausminga maždaug tris savaites.

4. Žaizdos prieš šeimininką liga

GVHD atsiranda tada, kai donoro ląstelės klaidingai atakuoja paciento organus. Jie gali užpulti odą, virškinimo sistemą, kepenis, plaučius, jungiamąjį audinį ir akis. Mano atveju jis paveikė žarną, kepenis ir odą.

Žarnyno GVHD buvo kolageninio kolito, ty gaubtinės žarnos uždegimo veiksnys. Tai reiškė daugiau nei tris apgailėtinus vidurius vidurius. Kepenų GVHD sukelia aukštus kepenų fermentus, kurie gali pakenkti šiam gyvybiškai svarbiam organui. GVHD iš odos sukėlė mano rankas, o mano oda sukietėjo, ribodama lankstumą. Nedaug vietų siūlo gydymą, kuris lėtai minkština jūsų odą: ekstraporporalinė fotoferezė arba ECP.

Aš vairuosiu ar pasieksiu 90 mylių iki "Kraft" šeimos kraujo donorystės centro "Dana-Farber" mieste Bostone. Aš meluoju dar tris valandas, o didžioji adata kraują ištraukia iš mano rankos. Mašina atskiria nesėkmingas baltas ląsteles. Po to jie apdorojami fotosintezuojančiu agentu, veikiamu ultravioletiniu spinduliu, ir grįžta su pakeista DNR, kad juos ramus.

Aš einu kiekvieną savaitę nuo dviejų kartų per savaitę, kai tai įvyks 2015 m. Gegužę. Slaugytojai padeda išlaikyti laiką, tačiau kartais aš negaliu nei verkti, kai adata nukentėjo nervu.

5. Prednizono šalutinis poveikis

Šis steroidas sumažina GVHD, mažindamas uždegimą. Bet tai taip pat turi šalutinį poveikį. 40 mg dozė, kurią man teko vartoti kasdien prieš aštuonerius metus, sukėlė mano veidą ir susilpnino mano raumenis. Mano kojos buvo tokios gumos, kad vaikštinėjau. Vieną dieną vaikštant savo šunį, aš nusileido atgal, uždirbdama vieną iš daugybės kelionių į greitosios pagalbos kambarį.

Fizinė terapija ir lėtai mažėjanti dozė - dabar tik 1 mg per dieną - padėjo man sustiprėti. Tačiau prednizonas silpnina imuninę sistemą ir yra daugelio plonųjų ląstelių vėžio, kurį aš įgijo, veiksnys. Aš juos pašalinau iš mano kaktos, ašarų, skruosto, riešo, nosies, rankos, veršelio ir dar daugiau. Kartais jaučiasi, kad kaip išgydoma, kita plakanti ar išauginta vieta signalizuoja kitą.

Skaitytojai dalijasi svetimų Prednisono šalutinių poveikių "

6. Bendras nusidėvėjimas

Kartu su patikrinimais su savo transplantacijos gydytoju arba slaugytoju, kas 6 - 8 savaites, aš turiu pamatyti tiek daug specialistų, kad kartais manau, kad rūpintis savo simptomais yra ne visą darbo dieną dirbantis darbas.

Kadangi aš esu dėkingas, kad būtumėte gyvas ir pamatyti, kaip mano vaikai tampa nuostabiais suaugusiais, aš dažniausiai tai darau. Bet vienąkart šią žiemą viskas pateko į mane, ir keletą savaičių aš nebaudžiamai šaukiau daugiau nei vieną kartą.

7. Stresas

Baimė dėl atsinaujinimo buvo dažnas kompanionas, kol aš pataikiau penkerių metų ženklą, kai buvau oficialiai išgydytas. Bet tai neužkietina manęs nuo to, kad kartais nerimą kelia tai, kad nuovargis, kurį jaučiu, yra atsinaujinimo požymis, nes tai vienas iš ženklų.

Kaip man susidoroti

�

1. Aš kalbu

Savo dienoraštį perteikiu. Kai man rūpi mano gydymas ar jausmas, aš kalbu su savo terapeutu, gydytoju ir slaugytoja. Aš imasi tinkamų veiksmų, pvz., Reguliuoju vaistus ar naudodamasis kitais būdais, kai jaučiuosi nerimas ar depresija.

2. Aš naudoju beveik kiekvieną dieną

Aš myliu tenisą. Teniso bendruomenė buvo neįtikėtinai palaikoma, ir aš padariau visą gyvenimą trunkančius draugus. Tai taip pat moko man disciplinos, kad vienu metu dėmesio centre būtų vienas dalykas, o ne rūpintis nerimu.

Veikia padeda man nustatyti tikslus, o endorfinai, kuriuos jis išleidžia, padeda išlaikyti mane rami ir sutelktos. Tuo tarpu joga pagerino mano pusiausvyrą ir lankstumą.

3. Aš grąžinau

Aš savanoriškai rengiu suaugusiųjų raštingumo programą, kur studentai gali gauti pagalbą anglų kalba, matematikos ir daugelio kitų temų. Per trejus metus aš tai darau, susirasdavau naujus draugus ir jaučiuosi patenkinti savo įgūdžių, norėdamas padėti kitiems. Man taip pat patinka savanoriškas darbas "Dana-Farberio" vienas su vienu "programa, kur tokie patys kaip ir aš patys palaikome tiems, kurie anksčiau gydymo stadijoje.

Nors dauguma žmonių apie tai nežino, yra "išgydyti"? tokios ligos kaip leukemija, nereiškia, kad tavo gyvenimas tęsiasi anksčiau. Kaip matote, mano gyvenimas po leukemijos buvo užpildytas komplikacijomis ir netikėtais šalutiniais poveikiais iš mano vaistų ir gydymo būdų. Tačiau nepaisant to, kad tai yra nuolatinės mano gyvenimo dalys, radau būdų, kaip kontroliuoti savo sveikatą, sveikatą ir proto būseną.

---

Ronni Gordonas yra ūminės mieloidinės leukemijos maitintojas ir jo autorius Veikia mano gyvenimui, kuris buvo pavadintas vienu iš mūsų top leukemijos dienoraščiai.