JCV ir PML sąmoningumas tarp MS pacientų

Kai pasireiškia išsėtinė sklerozė (MS), svarbu nuspręsti, ar naudoti ląstelę keičiančius vaistus. Šie galingi vaistai gali suteikti didelę naudą, bet ne be rimtų pavojų.

Pvz., Kai kurie iš labiausiai paplitusių vaistą keičiančių vaistų, vartojamų MS, gali pakenkti imuninei sistemai ir sukelti žmones, užsikrėtusius John Cunningham virusu (JCV), kuriant progresuojančią multifokalinę leukoencefalopatiją (PML).

JCV yra labai dažnas virusas, kuris veikia daugiau nei pusę pasaulio gyventojų. Nors daugeliu atvejų tai nesukelia šalutinio poveikio, kai kurie pacientai, kuriuos patiria MS, gali sukelti PML. PML yra silpnoji liga, kuri atsiranda, kai JCV infekuoja baltąją medžiagą smegenyse ir užpuolė apsauginę mielino dangą aplink nervų ląsteles. Tai gali sukelti sunkią neurologinę negalią ir net mirtį.

Ar žmonės, vartojantys šiuos vaistus, žino apie savo riziką susirgti PML, kol jie pradeda gydymą, ar net supranta, kas yra PML?

"Healthline" apklausa, kurioje dalyvavo 1715 pacientų, pasireiškusių MS, nustatė, kad mažiau nei pusė žino apie JCV ir PML.

Tarp tų, kurie žinojo apie JCV, beveik 60 procentų nepakankamai įvertino, kaip tai yra.

Kas yra JCV ir PML?

JCV yra gana dažnas. Tiesą sakant, apie pusę gyventojų tai yra. Dauguma niekada nežinos, nes mūsų imuninės sistemos kontroliuoja virusą.

Kai susilpnėjusi imuninė sistema leidžia JCV aktyviai veikti, tai gali sukelti PML, gyvybei pavojingą demielinizuojančią smegenų ligą. Per pirmuosius kelis mėnesius po diagnozės PML mirštamumas yra 30-50 proc. Maitintojo netekimas dažnai turi sunkią negalią.

JCV ir rizikos žmonėms su MS supratimas "

PML rizika yra maža visoje populiacijoje. Nors vis dar mažas, rizika yra didesnė, jei vartojate imunosupresinius vaistus.

Šiuo metu yra 14 ligų modifikuojančių vaistų, vartojamų recidyvuojančių MS formų gydymui. Trys sąrašai PML kaip galimas šalutinis poveikis. Daugiau informacijos galite gauti su vaistų informacija ir įspėjimu iš vaistų gamintojų.

• Gilenya (fingolimodas), geriamas vaistas
• Tecfidera (dimetilfumaratas), geriamas vaistas
• Tysabri (natalizumabas), kuris gaunamas infuzijos būdu

Kaip sužinoti savo riziką?

Kraujo tyrimas gali nustatyti, ar turite JCV antikūnų, kurie gali padėti įvertinti jūsų PML sukeliamą riziką. Tačiau galimi klaidingai neigiami rezultatai. Be to, bet kuriuo metu vis tiek galite įsigyti infekciją, bet nežinote.

Maždaug trečdalis žmonių, dalyvavusių "Healthline" tyrime, buvo išbandyti JCV. Iš tų, kurie vartoja Tecfidera arba Tysabri, 68 proc. Buvo išbandyti JCV, iš kurių 45 proc. Išbandė teigiamą testą.

Neiroloksė Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., Neigrantų tarnybos Neurologijos paslaugų linijos direktorė Mičigano Švč. Jono Providenso parko ligoninėje, sakė Healthline, kad problema pirmą kartą pasirodė su Tysabri pradžia.

? Visi buvo džiaugiamės, kaip stipriai reaguoti į MS pacientams siūlomą vaistą? jis pasakė.

Tada trijuose klinikiniuose tyrimuose pacientai sukėlė PML, du mirtinai. Gamintojas 2005 m. Išleido vaistą.

Nustatyta, kad PML rizika buvo didesnė žmonėms, kurie prieš Tysabri vartojimą ar kartu su jais vartojo imunosupresinius vaistus, paaiškino Silvermanas.

Vaistas buvo pakartotinai įvertintas ir grįžta į rinką 2006 m. Galiausiai Gilenya ir Tecfidera taip pat buvo patvirtinti gydyti MS.

? Abu turi tokią pat potencialią problemą, susijusią su PML ,? sakė "Silverman". Tai gali nutikti su bet kokiu imuninę sistemą slopinančiu vaistu. Mes, gydytojai, turime kalbėtis su pacientais apie šią problemą ir atidžiai stebėti pacientus, kuriems kyla pavojus susirgti PML.

Silvermanas sakė, kad nėra jokių realių rekomendacijų, kaip stebėti šių vaistų vartojančius MS pacientus. Jis atlieka vaizdinius tyrimus ir JCV antikūnų tyrimus bent kartą per metus ir atidžiai stebi pacientus, kurie juos paima.

Žinios yra galia

Tiems, kurie vartoja Tecfidera arba Tysabri, 66 proc. Žino apie riziką. Kodėl jie renkasi šiuos vaistus?

"Silverman" teigia, kad pagrindinė priežastis yra veiksmingumas.

? Pirminiai ligos modifikuoti vaistai greičiausiai pagerins recidyvo rodiklius apie 35-40 proc. Su šiais vaistiniais preparatais nauda gali būti apie 50-55 proc. Ar daugiau. Tysabri gali būti net šiek tiek didesnis? jis pasakė.

? Dauguma žmonių, kurie turi šią ligą, yra gana jauni ir aktyvūs gyvenime? jis tęsė. Jie nori gauti tvirtesnį atsakymą, todėl jie pasirenka narkotikus, kurie jiems suteiktų tokio pobūdžio apsaugą. Jie nori rizikuoti tai padaryti.?

Kodėl kai kurie žmonės prisiima riziką

2013 m. Desiree Parkeris, Williamsburgo, Virdžinijos valstija, buvo diagnozuota recidyvuojančių ir persiunčiančių MS. Iš pradžių ji pasirinko Copaxone, tačiau praėjusiais metais ji pakeitė Tecfidera.

? Aš žinau, kas yra PML, ir aš suprantu didesnę šio vaisto riziką, žinias, kurias gavau kalbėdamasi su savo neurologu ir skaityti apie narkotiką savarankiškai? Ji pasakė.

? Aš jį pasirinku dėl kelių priežasčių, pagrindinis yra tas, kad tai nebuvo injekcija ar infuzija. Aš turėjau daug problemų su švirkščiamuoju švirkštimu ir jį sirgo. "Norėjau gerti vaistus su mažiausiu pavojumi ir labiausiai kontroliuojamais šalutiniais reiškiniais."

Prieš pradedant vartoti Tecfidera, Parker ištyrė JCV antikūnų neigiamą poveikį.

? Žinau, tai nereiškia, kad aš nebus veikiamas virusu, taigi ir PML galimybė ateityje. "Jei man būtų teigiamas testas, aš greičiausiai vis dar būtų pasirinkęs vieną iš geriamųjų vaistų, nors Būčiau labiau susirūpinęs dėl šios rizikos? paaiškino Parkeris.

Mano neuro sakė, kad tik tuomet, kai patirsite limfopeniją - mažas baltųjų kraujo ląstelių kiekis, kad esate didžiausia rizika susirgti "PML", jei esate užsikrėtę.Taigi aš tikrai norėčiau daugiau žiūrėti, nei gauti nuolatinį viruso patikrinimą? Ji pasakė.

Parkeris nerimauja dėl ilgalaikio poveikio, kurį Tecfidera gali turėti savo kūnui, tačiau yra labiau susirūpinęs dėl ligos progresavimo sulėtėjimo.

2010 m. Nuneatono Viks Edwardsas, Warwickshire, U.K., buvo diagnozuotas recidyvuojančias ir remituojančias MS. Praėjus vos 18 mėnesių, jos diagnozė buvo pakeista į antrinę progresuojančią MS su recidyvais. Ji bandė Copaxone ir Rebif, tačiau toliau mažėjo kartą per mėnesį.

Po daug dėmesio ji persijungė į Tysabri. Ji sužinojo apie PML riziką iš savo MS slaugytojai, išsamiai ją paaiškindama telefonu, vėl asmeniškai ir paštu.

? Aš ne pernelyg nerimauja dėl PML, daugiausia dėl to, kad tikimybė, kad galėčiau ją sudaryti, yra daug mažesnė nei tikimybė, kad mano atsinaujinimas bus be Tysabri? Edwardas pasakė "Healthline".

Iki šiol ji turėjo 50 užpilų be recidyvo.

Edvardo teigimu, jis gali būti netikslus visoje Jungtinėje Karalystėje, tačiau ji kas šešis mėnesius išbando JCV.

Patobulintas kambarys

Parker ir Edwards kredituoja savo praktikuojančius asmenis, pateikdami jiems reikalingą informaciją prieš pradėdami vaistus. Tai ne visiems.

Daugiau nei ketvirtadalis apklaustųjų vartoja narkotikus, dėl kurių padidėja PML rizika. Trečdalis jų nežino apie riziką arba apie ją neteisingai informuoja.

? Tai nesuprantama ,? sakė "Silverman". ? Visais skaičiavimais, šie vaistai yra dideli, didelės rizikos šautuvai. Žvilgsnis į PML yra nepatogu vieta. Man būtų labai jausmas, labai pakenkė, jei ilgai nesusijęs su pacientu apie galimą naudą ir riziką, susijusią su jų vartojimu.

"Parker" mano, kad pacientai taip pat turėtų atlikti savo tyrimus dėl kiekvienos gydymo galimybės ir nuspręsti dėl svarbiausių atrankos kriterijų.

"Silverman" sutinka, tačiau pabrėžia, kad reikia ieškoti patikimų šaltinių, kai jie tiria internete.

Jis skatina aktyvų dalyvavimą paramos grupėse, tokiose kaip Nacionalinė MS visuomenė, ypač akis į akį vietos skyrių susitikimai.

Jie padeda skleisti gerą informaciją, kuri gali padėti pacientams kreiptis į teisingus savo gydytojų klausimus? sakė "Silverman"