Kaip man įsivaizduoti, kad mano chroniškų ligų vežimėlis pakeitė mano gyvenimą

Sveikata ir sveikata liečia kiekvieną iš mūsų skirtingai. Tai vieno žmogaus istorija.

? Tu esi pernelyg užsispyręs, kad galėtum pasibaigti neįgaliųjų vežimėliuose.

Būtent tai, ką mano ankstyvajame 20-ajame amžiuje man pasakė, yra mano eksperimento ekspertas fizioterapeutas Ehlers-Danloso sindromas (EDS).

EDS yra jungiamojo audinio sutrikimas, kuris veikia beveik kiekvieną mano kūno dalį. Labiausiai sudėtingas aspektas yra tai, kad mano kūnas nuolat sužeistas. Mano sąnarys gali subluksėti, o mano raumenys gali traukti, spazmą ar sudaužti šimtus kartų per savaitę. Aš gyvenau su EDS, nes man buvo 9 metai.

Buvo laikas, kai aš praleido daug laiko svarstydamas klausimą, Kas yra negalia? Aš maniau, kad mano draugai su matomais, labiau tradiciškai suprantamais negalia būti "realiais neįgaliais žmonėmis"?

Aš negalėjau atpažinti save kaip neįgalų, kai - iš išorės - mano kūnas kitaip galėtų būti sveiku. Aš maniau, kad mano sveikata nuolat keičiasi, ir aš tik kada nors galvojau apie negalias kaip kažką, kuris buvo ištaisytas ir nepakeistas. Aš sergau, neuždariau, o neįgaliųjų vežimėlis buvo tik kažkas? Realus neįgaliuosius? galėčiau padaryti, pasakiau sau.

Nuo metų, kad apsimetinėjau, kad su manimi nieko blogo, kai aš praleidžiau skausmą, dauguma mano gyvenimo su EDS buvo pasakojimas apie atsisakymą.

Per mano paauglius ir ankstyvajame 20-aisiais negalėjau sutikti su mano blogos sveikatos realijomis. Mano nepakankamo savigarumo pasekmės buvo mėnesiai, kurie buvo išleisti lovoje - negalėjo veikti dėl to, kad pernelyg sunkiai stengėsi įveikti savo kūną ir neatsilikti nuo savo "normalaus"? sveiki bendraamžiai.

Stumti save "gerai"

Pirmą kartą aš kada nors naudoju vežimėlį buvo oro uoste. Aš niekada net nenagrinėjau, kaip naudotis neįgaliųjų vežimėliu, bet prieš išvykdami atostogavau savo kelio vietą ir reikėjo pagalbos, kad galėtum patekti į terminalą.

Tai buvo nuostabi energijos ir skausmo taupymo patirtis. Nemanau apie tai kaip kažką daugiau reikšmingo, nei manęs per oro uostą, bet tai buvo svarbus pirmasis žingsnis mokydamas, kaip kėdė galėtų pakeisti savo gyvenimą.

Jei būčiau sąžiningas, aš visada jaučiausi, kad galėčiau nusimesti mano kūną - net ir po daugybės lėtinių ligų gyvenimo beveik 20 metų.

Aš maniau, kad jei aš tiesiog bandžiau taip sunkiai, kaip galėčiau ir išseko, aš gerai - ar net geriau.

Pagalbiniai įtaisai, daugiausia ramentai, buvo ūmūs sužalojimai, o kiekvienas medicinos specialistas, kurį mačiau, man pasakė, kad jei aš pakankamai sunkiai dirbsiu, tada būčiau baisu? - galiausiai.

Aš nebuvau.

Aš atsikratysiu per kelias dienas, savaites ar net mėnesius nuo to laiko. Ir per daug man dažnai būna tai, ką sveiki žmonės laiko tingininkais. Per metus mano sveikata sumažėjo ir manė, kad neįmanoma išeiti iš lovos. Pasivaikščiojimas daugiau nei keliais žingsniais sukėlė man tokį stiprų skausmą ir nuovargį, kad galėčiau verkti per minutę, kai palikdavau bute. Bet aš nežinojau ką daryti su juo.

Per blogiausius laikus - kai man jautėsi, kad neturėjau energijos egzistencijai - mano mama pasirodytų su mano senelės senais vežimėliais, tik kad mane išliptų iš lovos.

Aš norėčiau nusimesti ir norėčiau pasiimti pas parduotuves arba tiesiog gauti šiek tiek šviežio oro. Aš pradėjau ją vis daugiau ir daugiau naudoti socialinėmis progomis, kai turėjau ką nors mane stumti, ir tai suteikė man galimybę palikti savo lovą ir turėti tam tikrą gyvenimo panašumą.

Tada pernai aš gavau savo svajonių darbą. Tai reiškė, kad turėjau išsiaiškinti, kaip eiti nuo to, kad nieko neišeinant iš namų namuose nedirbtų kelias valandas iš biuro. Mano socialinis gyvenimas taip pat pakilo, ir aš norėjau nepriklausomybės. Bet dar kartą, mano kūnas stengėsi neatsilikti.

Feel pasakiškas mano maitinimo kėdė

Per švietimą ir kitų žmonių tiesioginį ryšį sužinojau, kad mano požiūris į neįgaliųjų vežimėlius ir neįgalumą apskritai buvo pernelyg dezinformuotas dėl ribotų neįgalumo vaizdų, kuriuos mačiau naujienose ir populiariosios kultūros augimui.

Aš pradėjau apibūdinti kaip neįgalus (taip, nematoma negalia yra dalykas!) Ir suprato, kad "stengiasi pakankamai sunku"? eiti toliau buvo ne tik sąžininga kovoti su savo kūnu. Su visomis valios pasauliu negalėjau sureguliuoti mano jungiamojo audinio.

Atėjo laikas gauti elektrinę kėdę.

Svarbu rasti tinkamą mane. Po apsipirkimo aš radau nuostabų kėdę, kuri yra neįtikėtinai patogi ir verčia mane jaustis nuostabi. Mano maitinimo kėdė užtruko kelias valandas, kad jaustųsi kaip dalis manęs. Praėjus šešiems mėnesiams aš vis dar ašaros akyse, kai galvoju apie tai, kiek man patinka.

Pirmą kartą per penkerius metus nuėjau į prekybos centrą. Aš galiu eiti lauke, nes tai nėra vienintelė veikla, kurią aš atlieku tą savaitę. Aš galiu būti šalia žmonių, nebijodami pabūti ligoninės kambaryje. Mano maitinimo kėdė suteikė man laisvę, kurios negaliu atsiminti kada nors.

Neįgaliesiems daug diskusijų apie neįgaliųjų vežimėlius yra apie tai, kaip jie atneša laisvę - ir jie iš tikrųjų daro. Mano kėdė pakeitė mano gyvenimą.

Tačiau taip pat svarbu pripažinti, kad pradžioje neįgaliųjų vežimėlis gali jaustis kaip našta. Mano nuomone, naudojimasis neįgaliųjų vežimėliu buvo procesas, kuris praėjo keletą metų. Perėjimas nuo gebėjimo vaikščioti (nors ir su skausmu) nuolat reguliariai izoliuoti namuose buvo sielvartas ir perėjimas iš naujo.

Kai buvau jaunas, idėja būti "įstrigusi"? Vaikų vežimėlyje buvo siaubinga, nes aš prijungiau ją prie praradimo daugiau savo gebėjimo vaikščioti. Kai šis gebėjimas buvo išnykęs, o mano kėdė suteikė man laisvę, aš supratau tai visiškai kitaip.

Mano mintis apie neįgaliųjų vežimėlio naudojimo laisvę prieštarauja dažnai žmonėms atsilyginusiam neįgaliųjų vežimėliams. Jauni žmonės, kurie atrodo gerai? bet pasinaudokite kėdė patirtimi, tai labai gaila.

Bet čia yra dalykas: mums nereikia tavo gailesčio.

Aš praleidau taip ilgai, kad medicinos specialistai tiki, kad jei aš naudoju kėdę, aš kažkaip nepavykčiau ar atsisakiau. Bet priešingai tiesa.

Mano maitinimo kėdė yra pripažinimas, kad man nereikėtų priversti per kraštutinį skausmo lygį mažiausiems dalykams. Aš nusipelno progos iš tiesų gyventi. Ir aš džiaugiuosi, kad taip darysiu savo neįgaliųjų vežimėliuose.

---

Natasha Lipman yra Londono lėtinių ligų ir negalios dienoraštis. Ji taip pat yra "Global Changemaker", "Rhize Emerging Catalyst" ir "Virgin Media Pioneer". Jį galite rasti "Instagram", "Twitter" ir jos dienoraštyje.