2018 "Healthline" ir "NORD Stronger" stipendijų nugalėtojas Pokalbis su Matthew Pearl

Paulo Nordmanno nuotraukos

Susipažinkite su keturiais nugalėtojais, kurie parodė atsidavimą pažangai, susijusiai su retomis ar lėtinėmis ligomis, atliekant tyrimus, pacientų propagavimą, informuotumo ugdymą ar bendruomenės kūrimą.

Kai jam buvo 4 metai, Matthew Pearl gavo Fanconi anemiją, kraujo sutrikimą, dėl kurio atsiranda kaulų čiulpų. Po 9 1/2 metų jis buvo atliktas kaulų čiulpų transplantacijos. Kitais metais jis buvo pakviestas kalbėti moksliniame simpoziume, kurį organizavo Fanconi Anemijos tyrimų fondas.

? Aš grįžau atgal nuo to laiko? dabar 21-erių metų iš Eureka, Misūris, sako Healthline.

Ši pirmoji kalba prieš 17 metų sukūrė "Pearl" diską.

Po kelių metų jis toliau kalbėjo įvairiuose labdaros funkcijose ir mokslinėse simpoziumuose, skirtuose Nacionaliniam Smegenų donorystės fondui ir Fanconi Anemijos tyrimų fondui Jungtinėse Amerikos Valstijose, Kanadoje ir Brazilijoje. "Pearl" planai Vokietijoje 2019 m. Kalbės tiek pacientams, tiek mokslininkams.

Nors Pearl per šias derybas aptaria savo asmeninę patirtį su liga, jis taip pat siekia didinti informuotumą apie Fanconi anemiją ir sutelkti lėšas moksliniams tyrimams.

Mes paprašėme Pearl apie savo studijas, tikslus ir kliūtis. Štai ką jis turėjo pasakyti.

Šis pokalbis buvo pakeistas trumpumu, ilgiu ir aiškumu.

Kas paskatino jus patekti į savo studijų sritį?

Aš anksčiau baigiau vidurinę mokyklą, o prieš eidamas į koledžą aš stažavau Harvardo universitete Dana-Farberio vėžio institute. Maždaug du mėnesius aš studijavau Fanconi laboratorijoje, atliekančiame tyrimus, ir kas antrą dieną buvau su naujuoju genetikos ar laboratorijos darbuotojais, ieškojamais pagal mikroskopą ir sužinojęs apie skirtingus Fanconi skyriai.

Tai darydamas aš nusprendžiau žiūrėti į mikroskopą kiekvieną dieną aštuonias valandas, o ne man. Aš sužinojau, kad sąmoningumas ir propaganda yra kur mano aistra. Taigi, aš nuvyko į kolegiją galvodamas, kad norėčiau atlikti ne pelno studijas ir vadovauti, kad galėčiau padėti kitiems.

Aš nerandau tokio didelio, kuris tinka tai, ko ieškojiau, bet fakulteto dekanas padėjo sukurti man vieną. Dabar esu specializuojamas vadovavimo konsultavime, daugiausia dėmesio skiriant ne pelno siekiančiam valdymui ir nepilnamečiui psichologijoje. Aš baigsiu gruodžio mėnesį.

Kokie yra jūsų ateities tikslai, nes jie susiję su Fanconi anemija?

Be to, kad nori kuo ilgiau gyventi ir kuo geriau išnaudoti Fanconi gyvenimą, noriu dirbti bet kokioje ne pelno siekiančioje įmonėje. Pavyzdžiui, "Coca-Cola" arba "Enterprise Rent-A-Car" nekomercinis padalinys būtų puikus.

Vis dėlto galų gale norėčiau dirbti konsultacijose, kur aš norėčiau pereiti iš ne pelno siekiančių asmenų į ne pelno siekiančias įmones ir padėti jiems išgyventi ilgiau. Norėčiau pažvelgti į tai, ką organizacija gali pakeisti savo kultūrą, klimatą, struktūrą ir [bendrą] dinamiką.

Neprofesinės paskolos, kurios taps arčiausiai manęs, bus tos, kurios padeda vaikams. Aš labai aistringai siekiu padėti vaikams, nes man labai padėjo tiek daug žmonių.

Taip pat daug padėjo ir mano seseriai. Ji taip pat turi ligą ir persodinta, kai jam sukako 5 metai. Ji jau 23 metų. Kadangi ji yra labiau privatūs dėl ligos, ji nemėgsta apie tai kalbėti. Aš kalbu apie mus abiem.

Kokias kliūtis susiduriate ar susidūrėte su savo siekiu paskleisti informuotumą apie Fanconi anemiją?

Fanconi žmonių vidutinė gyvenimo trukmė yra tik 33 metai, tačiau, kaip aš seniai senėja, gyvenimo trukmė išaugo. Kai man buvo 11 metų, vidutinis amžius buvo 22 metai. Norėčiau, kad tai praeitų 33 metai.

Aš naudoju kuo daugiau prevencinių priemonių, pvz., Sumažindamas alkoholio kiekį, kurį vartojau, vengdamas rūkyti ir dėvėti apsaugą nuo saulės. Žmonės su "Fanconi" turi didesnę tikimybę susirgti vėžiu, o jei pridedate rūkymo, geriate ir nenaudojate apsaugos nuo saulės, galite padidinti savo riziką.

Asmeniškai ir profesionaliai manau, kad turiu daug ką nuveikti per trumpą laiką. Turiu daug tikslų, ir aš nesu įsitikinęs, kaip ten patekti.

Be to, gali būti sunku gauti darbą. Aš tik 5 pėdos 2, aš turiu vieną inkstą, o abi mano pirštai skiriasi nuo daugelio žmonių, tačiau tai neužkliudo manęs.

Yra dalykų, apie kuriuos žmonės apie mane nežino: aš galiu lipti aukštyn greičiau nei vidutinis žmogus. Aš esu sertifikuotas snieglenčių instruktorius. Važiuoju motociklais. Ir nors aš niekada negalėjau žaisti su kontaktiniais sportais, aš nesusijęs karate ir pasiekiau savo antrosios pakopos juodąją juostą, kai buvau antrosios pakopos vidurinėje mokykloje. Aš net mokiau karatė dvejus metus.

Tiesiog todėl, kad turiu daugybę skirtingų negalių, nereiškia, kad negaliu priimti negalios ir paversti gebėjimu.

Kokia žinutė norėtumėte suteikti žmonėms Fanconi anemijos bendruomenėje?

Mano žinia visada niekada nepasiduoti ir toliau kovoti. Aš sukūriau ką nors vadinamą "FA gyvenimo pamokas". Aš kalbu apie tai, kai kalbau, ir jie yra:

1. Visada myliu ir vertiname savo šeimą.
2. Visada būk dailininkas ir svajotojas.
3. Būkite bejėgiai ir raskite teigiamą.
4. FA reiškia "Kova visada?" ir? rasti atsakymus.?
5. Stovas aukštas ir būti stipriu lyderiu.
6. Moksliniai tyrimai yra raktas.
7. Gyvenimas padeda kitiems, o ne darbui ar darbo užmokesčiui.
8. Kovai atgal, suteikiant.
9. Paskirkite skausmą.
10. FA yra mano juodas popierius.

10 pamokai reikia paaiškinimo. Aš atvykau kaip naujokas Vestminsteryje, ir man buvo paprašyta kalbėti visų atvykstančiųjų pirmųjų metų vardu.

Aš turėjau dvi savaites sudėti gabalėlį kartu su savo šeima. Anksčiau vakare pasakiau kalbą, bet tai buvo viena iš geriausių kalbų, kurias kada nors pasakiau.

Savo kalbos metu buvau baltas, ir aš sakiau: "Būkite balta spalva. Pagalvok apie tai.Tai tas, kuris niekada nesinaudoja, yra didžiausias dėžėje. Tas, kuris niekada nepasimenkamas, niekada neliečia. Bet vieną dieną baltos spalvos pieštukas išsiskirs, nes sužinosite viską, ko jums reikėjo, buvo juodojo popieriaus.

Per pastaruosius trejus metus aš kalbėjau daugybėje mano kalbų.

---

Cathy Cassata yra laisvai samdomas rašytojas, kuris specializuojasi pasakojimuose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmogaus elgesį. Ji labai nori rašyti emociškai ir susipažinti su skaitytojais įžvalgiu ir įdomiu būdu. Čia skaitykite daugiau savo darbo.