Išplėstinė krūties vėžio pacientų vadovas Kaip gauti paramą ir rasti išteklių

Yra daugybė informacijos ir paramos krūties vėžiu sergantiems žmonėms. Tačiau kaip asmuo, gyvenantis su metastazavusiu krūties vėžiu, jūsų poreikiai gali šiek tiek skirtis nuo tų, kurie anksčiau sirgo krūties vėžiu.

Jūsų geriausias medicininės informacijos šaltinis yra jūsų onkologijos komanda. Jie gali suteikti jums mokomąją medžiagą, susijusią su pažengusiu krūties vėžiu. Yra tikimybė, kad jūs tikriausiai norėsite informacijos apie daugybę kitų gyvenimo aspektų, susijusių su metastazavusiu krūties vėžiu.

Keletas organizacijų teikia naudingų medžiagų specialiai žmonėms su pažengusiu krūties vėžiu. Štai keletas gerų vietų pradėti:

• Išplėstinė Krūties vėžio bendruomenė
• Amerikos vėžio draugija
• BreastCancer.org
• Metastazinis krūties vėžio tinklas

Emocinė ir socialinė parama

Gyvenimas su progresuojančiu krūties vėžiu, jūs, be abejonės, daug domitės. Su visais gydymo sprendimais, fiziniais pokyčiais ir šalutiniais poveikiais, tai nebūtų neįprasta, jei kartais pajusite priblokštą.

Nepriklausomai nuo emocijų, kurias jaučiatės, jie nėra neteisingi. Jums nereikia elgtis su niekuo kitais lūkesčiais dėl to, kaip jūs turėtumėte jausti ar ką jums reikia daryti. Bet galbūt norėsite, kad kažkas kalbėtų.

Jūs galite arba neturite sutuoktinio, šeimos ar draugų, kurie gali suteikti emocinę ir socialinę paramą. Net jei jūs tai padarysite, vis tiek galėsite pasinaudoti ryšiu su kitais, kurie taip pat gyvena su metastazavusiu vėžiu. Tai žmonių grupė, kurioms tai bus?

Nesvarbu, ar tai yra internete, ar asmeniškai, palaikymo grupės siūlo unikalią galimybę pasidalinti įprasta patirtimi. Jūs galite gauti ir teikti paramą tuo pačiu metu. Paramos grupių nariai dažnai formuoja tvirtus draugystės ryšius.

Pagalbos grupes galite rasti savo vietovėje naudodamiesi onkologo biuru, vietine ligonine ar religijos namu.

Taip pat galite patikrinti šiuos internetinius forumus:

• BreastCancer.org forumas: IV etapas ir metastazavusios krūties vėžys
• "CancerCare" metastazavusio krūties vėžio pacientų palaikymo grupė
• Uždaroji metastazinė (išsivysčiusi) krūties vėžio palaikymo grupė ("Facebook")
• Inspire.com pažengusi krūties vėžio bendruomenė
• TNBC (trigubas neigiamas krūties vėžys) Metastazė / pasikartojimo diskusijų lenta

Onkologijos socialiniai darbuotojai yra tik telefono skambučiai. Jie gali padėti jums susidoroti su emociniais ir praktiniais krūties vėžio iššūkiais.

Sveikatos ir namų paslaugų paslaugos

Kai kyla progresuojantis krūties vėžys, kyla daug klausimų. Kas padės, kai negalėsite vairuoti sau gydymo? Kur galite įsigyti medicinos produktus? Kaip jums rasti reikalingą pagalbą namuose?

Jūsų onkologijos tarnyba visą laiką klausia šių klausimų. Galbūt jie gali pateikti savo sričių paslaugų ir paslaugų teikėjų sąrašą. Štai dar keli geri ištekliai, išbandyti:

• "American Cancer Society Services" teikia informaciją apie įvairias paslaugas ir produktus, įskaitant:
  • finansiniai ištekliai
  • plaukų slinkimas, mastektomijos produktai ir kiti medicinos produktai
  • vietiniai paciento navigatoriai
  • apsigyventi gydymo metu
  • važiuoja į gydymą
  • susidoroti su išvaizda susijusiais šalutiniais reiškiniais
  • internetinės bendruomenės
• "CancerCare" finansinė pagalba padeda:
  • su gydymu susijusios išlaidos, tokios kaip transportas, priežiūra namuose ir vaikų priežiūra
  • draudimo išmoka, skirta padengti chemoterapijos ir tikslinio gydymo išlaidas
• "Cleaning for Reason" siūlo nemokamas priežiūros paslaugas krūties vėžiu sergančioms moterims, esančioms visoje Jungtinėse Amerikos Valstijose ir Kanadoje

Jei manote, kad jums reikia pagalbos namuose ar rūpintis ligonių priežiūra, čia yra pora paieškos duomenų bazių, kurios padės jums surasti šias paslaugas:

• Nacionalinė asociacija "Namų priežiūra", Nacionalinė agentūra "Location Service"
• Nacionalinė cholesterolio ir paliatyvios globos organizacija - suraskite ligoninę

Jūsų gydytojo biuras taip pat gali nukreipti jus į jūsų srities paslaugas. Tai yra gera idėja, jei reikia ištirti, kol atsiras poreikis, taigi jūs esate pasiruošę.

Klinikiniai tyrimai

Klinikiniai tyrimai yra svarbi vėžio tyrimų dalis. Jie suteikia jums galimybę išbandyti naujus gydymo būdus, kurie kitais būdais jums nėra. Šie bandymai dažnai turi griežtus įtraukimo kriterijus.

Jei jus domina dalyvauti klinikiniame tyrime, pradėkite kalbėdami su savo gydytoju. Jie gali rasti bandymą, kuris tinka jūsų situacijai. Taip pat galite patikrinti šias paieškos duomenų bazes:

• ClinicalTrials.gov
• Metastazavusio krūties vėžio aljanso bandomoji paieška
• Metastazių krūties vėžio tinklų klinikinių tyrimų paieška
• Nacionalinis vėžio institutas

Globėjo parama

Pirminės globėjai taip pat gali būti šiek tiek priblokšti. Kalbant apie mylimą žmogų, jie dažnai nekreipia dėmesio į savo gerovę. Raginkite juos paprašyti pagalbos.

Štai keletas būdų, kaip padėti sušvelninti apkrovą:

• Priežiūros veiksmų tinklas: informacija ir įrankiai organizuoti
• Caring.com - būdamas globėjo palaikymo grupe: patarimai, kaip rūpintis globėju
• Šeimos globėjų sąjunga: informacija, patarimai ir globėjų parama
• "Lotsa Helping Hands": įrankiai? "Care Community" kūrimas? organizuoti pagalbą rūpinantis tokiomis pareigomis, kaip maisto ruošimas

Be jų globos pareigų, šie žmonės taip pat gali prisiimti atsakomybę už tai, kad visi kiti būtų laikomi kilpa. Bet dieną yra tik tiek daug valandų.

Būtent tokios organizacijos, kaip "CaringBridge" ir "CarePages", įeina. Jos leidžia jums greitai sukurti savo asmeninį tinklalapį. Tada galite lengvai atnaujinti draugus ir šeimą, nereikės pakartoti savęs ar padaryti daugybę telefono skambučių. Galite valdyti, kas turi prieigą prie jūsų naujinių, o nariai gali pridėti savo komentarus, kuriuos galite skaityti jūsų laisvalaikiu.

Šiose svetainėse taip pat yra įrankių, kaip sukurti pagalbos tvarkaraštį.Savanoriai gali užsiregistruoti atlikti tam tikras užduotis tam tikrą dieną ir laiką, kad galėtumėte planuoti pailsėti.

Lengva prarasti rūpinimąsi. Tačiau globėjai atlieka geresnį darbą, kai jie patys rūpinasi savimi.