Kaip aš atėjau prie sąlygų, susijusių su mano spazminiu kolitu

Galūninis kolitas (UC) gali būti apibūdinamas daugeliu būdų, atsižvelgiant į įvairius simptomus, tačiau tik tie, kurie su juo gyvena kiekvieną dieną, žino, kad tai gali būti kenksminga.

Iš pradžių skausmas buvo siaubingas. Kartu su dideliu kiekiu kraujo, kurį galėčiau pamatyti tualetu, aš žinojau, kad kažkas buvo labai neteisingas. Vis dėlto niekam nepasakiau. Mano tėvas, kuris yra gydytojas, stebuklingai stebėjo, kaip pradėjau greitai prarasti svorį. Mano draugai stebėtų baimę, nes aš einu į vonios kambarį daugybę kartų per dieną.

Aš paslėpiau tai, ką patyriau iš visų, taip pat bijodamas pripažinti kentėjimų sunkumą ir tai, kaip jis paveikė mano greitą gyvenimą. Dabar žiūrėdamas į tai, kodėl aš niekam nepasakiau? Kodėl man taip bijodavosi ieškoti pagalbos ar pasakyti tiesą?

Manau, aš bijau, nes aš žinojau savo galva, kiek mano gyvenimas keitėsi, neatsižvelgiant į galutinę diagnozę. Visus ypatingus skausmus, kraujo netekimą, nuovargį, negalėjimą valgyti, pykinimą, kurio neįmanoma ignoruoti - viskas turėjo reikšti kažką blogo. Ar kažkas, dėl ko manęs nesugebėsiu tvarkyti, ar ne?

Klaidinga

Dabar, praėjus penkeriems metams nuo šio pradinio staigiojo skausmo pilvo srityje, aš praleidžiu savo dienas, bandydamas padėti tiems, kuriems pirmą kartą diagnozuota UC ar Krono liga, supranta, kaip svarbu pasidalinti savo pradiniais simptomais su šeimos nariu, draugu ar drauge, darbuotojas.

Pirmas patarimas, kurį aš duodu kiekvienam, kuris ateina pas mane kreipdamasis į vadovavimą, yra tas, kad esate stipresnis nei manote. Mano silpniausiais momentais, kai negalėjau atsikelti nuo vonios grindų, kai buvau skausmingas, aš iš tiesų sustiprėjau. Aš išmokiau ir toliau mokiausi daugiau apie save ir gyvenimą iš savo UC, negu bet kuri mokykla, galėjusi mane išmokyti.

Kai aš pirmą kartą diagnozuotas, kol aš net nežinojo, ką UC reiškia sau ir mano šeimai, buvau neišmoksta apie ligą ir kiek ji tikrai pakeistų mūsų gyvenimus. Mano pirmasis GI gydytojas (gastroenterologas) buvo baisus visur ir nepadėjo suprasti, kaip svarbu ugdyti uždegiminę žarnyno ligą (IBD). Aš nieko nežinojo apie gydymo galimybes, mitybą ar gyvenimo būdo pokyčius, kurie turėjo įvykti. Chirurgijos rezultatų niekada nebuvo paminėta. Niekas man neleido skaityti dienoraščių, knygų, brošiūrų, nieko. Maniau, kad galėčiau tęsti savo gyvenimą kaip 23 metų barmenas, dirbantis 18 valandų per dieną.

Kai mes radome dar vieną GI gydytoją, kuris galiausiai išgelbėtų mano gyvybę, mano UC greitai tapo tai, ką jis pasakytų mano šeimai, ir aš buvo blogiausias UC atvejis, kurį jis matė per 25 metus.

Per kitus pusantrų metų mes bandėme viską, kad palengvintume mano kančias. Aš išbandžiau kiekvieną biologinę medžiagą, kiekvieną steroidą, kiekvieną imunosupresantą, kiekvieną namie siūlomą gydymo priemonę. Mano tėvas netgi klausė narkotikų bandymų, tačiau šių pusantrų metų pabaigoje buvo per vėlu.

?Per vėlai? tai reiškia, kad tuo metu, kai sutikau savo chirurgą, buvau dienų nuo žarnyno perforacijos. Aš turėjau tris dienas susidoroti su tuo, kad be operacijos, skirtos pašalinti vieną iš mano organų, kitais metais gyvenčiau osomiją, apie kurią aš nieko nežinojo. Šis nežinojimas sukėlė pykčio ir nerimo. Kodėl manęs to nepadarė, kad galėčiau tinkamai paruošti save?

Tą dieną, kai grįžtame namo iš ligoninės, aš iš karto prisijungiau prie interneto. Aš pradėjau skaityti žiniasklaidos dienoraščius ir socialinės žiniasklaidos pranešimus iš mergaitėms, kurios įvykdė tą pačią likimą, bet su geresniu požiūriu. Prisimenu skaitydamas straipsnį, kurį parašė jauna moteris su Krono. Ji gyveno savo gyvenimą nuolatine ileostomija ir buvo taip dėkinga už tai. Jos istorija iš karto privertė mane suvokti, kad buvau palaiminta būti tokioje padėtyje, kurioje buvau. Ji paskatino mane tęsti skaitymą ir pradėti rašyti, kad padėtų kitiems, kaip ji man padėjo.

Dabar mano gyvenimas su "j" krepšeliu reiškia mažiau kančių, tačiau išsilavinimo svarba niekada nepasiliks. Aš viską sakau, ką mano gydytojų komanda pasakoja, ir aš ją dalinasi su pasauliu. Aš niekada nenori, kad kas nors, kuriems diagnozuota IBD, jaučiasi savarankiškai arba supainioti. Noriu, kad kiekvienas pacientas ir šeimos narys žinotų, kad ten yra tiek daug žmonių, kurie nori padėti ir atsakyti į visus jiems iškilusius klausimus. Dėl priežasčių aš išgyvenau savo iššūkius. Aš išmokau sunkų kelią, kad galėčiau padėti kurti kitų žmonių gyvenimus.

Aš tvarkau savo būklę šiandien klausytis. Aš klausyk mano kūne, kai man sakoma, kad esu pernelyg pavargau išeiti po darbo ir pietauti su draugais, klausyk savo gydytojui, kai jis man sako, kad man reikia stebėti, ką aš valiu ir šiek tiek daugiau išmanau, klausyk kai man sakoma, kad man neatrodo geriausias.

Poilsis yra toks svarbus bet kuriam pacientui, neatsižvelgiant į diagnozės stadiją, kurioje esate. Tvirta sulėtinti, bet suprasti, kad poilsis padės jums išgydyti. Švietimas taip pat yra būtinas. Būdamas išsilavinęs pacientas reiškia savo advokatą. Geriausios vietos gauti informaciją apie UC ar Krono ligą? Blogai ar straipsniai, kuriuos parašė kiti pacientai. Perskaitykite tinklaraščius, kurie yra teigiami, kurie jus nesaugo ir kurie yra informatyvūs ir su kuriais galite susieti. IBD bendruomenės žmonės yra geriausi, turtingiausi asmenys, kuriuos kada nors žinojo. Aš esu labai dėkingas, kad turiu tokią neįtikėtiną palaikymo sistemą, kuri yra tik vieno paspaudimo metu.

Net ir šiandien, kai jaučiuosi keisto simptomo, aš žiūriu į tuos, kurie man paskatino kelionę. Aš užduoti klausimus, ir tada aš pasinaudojau šia patirtimi savo gydytojui ir paklausiu jo nuomonės.

Šiomis dienomis jaučiuosi neįtikėtinai. Aš gyvenu tokį gyvenimą, kurį bijodavau prarasti, ir būtent todėl, kad aš išliko stiprus, nors bijau. Aš tvarkau savo gyvenimo būdą tokiomis pačiomis taisyklėmis, kurias įkūriau prieš penkerius metus: klausyk nors aš ir užsispyręs, aš poilsis net kai noriu būti ir apie, aš tyrimai kai nesu įsitikinęs, ir aš Dalintis kai rasiu atsakymus.

---

Brooke'ui Bogdanui buvo diagnozuotas opinis kolitas 22 metų amžiaus, grįžęs iš atostogų, per kurį jis paėmė du skirtingus virškinimo trakto parazitus, kurie šešis mėnesius nebuvo diagnozuoti. Kai parazitai buvo išgydyti, ji liko sunkiu pancolitu. 2013 m. Vasaros pradžioje, kaip gyvybiškai svarbių pastangų, Brooke pašalino jo dvitaškį. Ji atliko tris laparoskopines operacijas. Broku dabar gyvena Clevelando centre su "j" krepšeliu. Ji dirba "Studiothink" kaip skaitmeninės sąskaitos vadybininkė ir gyvena įprastą įmanomą gyvenimą. Brooke įkūrė "Companion Magazine" IBD 2013 m. Ir autorius "Fierce" ir "Flared" tinklaraštį.