Ką ji nori gyventi su nematoma liga, kaip PsA

Mano vardas yra Lori-Ann Holbrook. Aš esu 48 metai ir gyveno su psoriaziniu artritu (PsA) daugumai savo gyvenimo, nors man buvo tik oficialiai diagnozuota per pastaruosius penkerius metus.

Patirstas PsG stigmos

Aš pradėjau pajusti artrito simptomus, kol aš kada nors pateiksiu psoriazę. Abi ligos paskatino mane gėda praeityje, tačiau dėl įvairių priežasčių.

Kiti gali matyti psoriazę. Kadangi apskritai trūksta supratimo, visuomenė daro prielaidą, kad psoriazė gali būti negraži, ji yra užkrečiama. Gauta žvilgsniai, žvilgsnis iš gailesčio ar pasibjaurėjimo, ir baimė paliesti mus yra gana paplitęs mūsų kasdieniame pasaulyje.

Patikėkite tai ar ne, psA stigma yra dar didesnė.

Nors aš esu 48 metai ir močiutė, aš atrodau daug jaunesni. Įsivaizduokite reakcijas, kai man sunku stovėti ir vaikščioti viešai. Vis dar žiūri ir atrodo gailestingas - ne dėl to, ką žmonės mato, bet dėl ​​to, ką jie įsivaizduoja, mato: graži, antsvorio, tingi mergina, kurios meilės santykis su maistu kainavo savo išvaizdą ir sugebėjimą mėgautis savo gyvenimu.

Mano nuostabus vyras dažnai turi skolinti ranką, kad padėtų man, ar organizuoti motorizuotą krepšelį ar vežimėlį tam tikruose išvykose. Tai, ką mato jame plačioji visuomenė, nėra rūpestinga siela, geriausias draugas ir meilužis, bet ir galintis įsitraukti į sporto salę.

Žiauriai? Tu nori tai padaryti. Ar aš jį palaikau prieš žmones? Niekada. Prieš pradėdamas susirgti, buvau vienas iš jų.

PsA informuotumo didinimas

Be to, kad raštu apie savo patirtį su savo "PsA" "City Girl Flare" dienoraštyje, aš esu pacientas, advokatas, informuodamas socialinę žiniasklaidą ir plačiajai visuomenei apie tai, kaip ji norėtų gyventi nematoma liga.

Bet kuriuo metu galiu pagrįstai atidaryti pokalbį apie savo PsA, aš dalinčiu su kitais, kas vyksta su manimi. Man buvo žinoma, kad sako tokius dalykus kaip? Atsiprašome, aš taip lėtas. Aš turiu artritą.? Arba kada paprašyta apie mano cukranendrę? Aš kasdien serga artritu, bet labai ypatingomis dienomis naudojau mano cukranendrę. Tai paprastai sukelia netikėtumo išreikšti savo amžių. Tada aš turiu galimybę paaiškinti: "PsA pradžia yra nuo 30 iki 50 metų amžiaus.?

Šie maži mainai yra viskas, ko reikia kitiems pakeisti mąstymą, šiek tiek sužinoti apie PsA ir plėtoti empatiją tiems, kurie gyvena su nematoma liga.

Aš netgi patyriau įtampą ieškodamas neįgaliųjų viešnagės vietos. Dėl neatidėliotinų dienų aš važiuoju labiau įprastai, bet niekas nemato, kaip išnaudotos ir skausmingos buvo kelionės į muziejų. Aš ir toliau šypsojau, kai jie niūri, o tada ačiū jiems, nes jie atsisako savo sėdynės.

Vienas jaunuolis netgi paprašė manęs, ar jūs netgi negalėjote? Taip, jis padarė! Aš jam paaiškinou, kad nors artritas yra nematomas, tai yra pagrindinė neįgalumo priežastis Jungtinėse Amerikos Valstijose. Aš maniau, kad jis nebuvo patenkintas, kai pamatė jį skundžiasi pirmuoju kapitono padėjėju toje dienoje. Aš negaliu jų laimėti visame.

Ar aš atsiprašau, kai šie dalykai atsitiks? Negali būti. Kaip advokatas, aš esu susijęs su žmonėmis iš PsA, taip pat su kitais, gyvenančiais tai "chronišku gyvenimu"? tokių kaip Krono liga, ŽIV ir vėžys. Pasitikėk manimi, kažkas šioje bendruomenėje tikrai turi blogesnę dieną nei aš!

Jei jūs gyvenate su PsA ir skaitote tai, tikiuosi, kad jūs jaučiate pasitvirtinimą. Jei nesate, tikiuosi, kad atidariau duris į nematomų ligų pasaulį.

---

2012 m. Lori-Ann buvo diagnozuota psoriazės ir psoriazinio artrito. Nors ji suprato, kad gali būti sunku išlikti aktyvi ir mėgautis gyvenimu per uždegimą ar kitą dieną, ji mano, kad miesto gyvenimas yra geriausia aplinka. Nors ji yra ne taip galinga, kaip ji buvo, kai ji buvo jaunesnė arba kol jos ligos nepavyko kontroliuoti, ji dar daro viską, ką ji mėgsta mieste: apsipirkti, eiti į muziejus ir parodas, ir daug pėsčiomis! Jos dienoraštis, "City Girl Flare" dienoraštis, dalijasi savo istorija ir padeda kitiems, gyvenantiems su psoriaze ir PsA.