Kaip vienas pacientas atsisako skirti RA

Kai Lori Ruff atsibunda kiekvieną rytą, ji nežino, ar ji galės išeiti iš lovos. Yra rytais, aš pabusti ir negaliu pasiekti mano telefono tik keletą colių ,? ji sako.

"Ruff", vykdomoji agentūra "ALPFA" ("Latino Professionals for America" ​​asociacija) ir populiarus kalbėtojas su socialine žiniasklaida, taip stipriai žinoma kaip "LinkedIn Diva", gyvena su nuolatiniu vidutinio sunkumo ir sunkiu reumatoidiniu artritu ir fibromialgija. Prieš šešerius metus, jos šortai ėjo pakeliui. ? Aš pažiūrėjau žemyn ir pastebėjau, kad mano kairysis kelis buvo tikrai patinę, ir aš maniau, kad mano gosh, tai turėtų pakenkti? ji sako.

Ji tęsė su ace sumuštu ir žolelių arbata, bet per kelias dienas atsirado skausmas ir ji pradėjo naudoti ramentus. Po kelių savaičių jos dešinysis kelis taip pat išsiplėtė ir jai reikėjo neįgaliųjų vežimėlio. Skausmas ir patinimas toliau sklido iki kulkšnių, rankų, riešų ir rankų. Ji daugiau negalėjo apsirengti ar vairuoti, o 2011 m. Sausio 21 d. Ji pagaliau buvo diagnozuota RA.

Reumatoidinis artritas sukelia organizmo imuninę sistemą, kuri puola savo sąnarius ir kitus audinius. Nėra gydymo, tik gydymas, kuris apima chirurgiją, mediciną ir gyvenimo būdo pokyčius, siekiant palengvinti simptomus. JAV yra daugiau kaip 1,5 milijono žmonių. Daugelis žmonių patiria skausmą, nuovargį, apetito praradimą ir nedidelį karščiavimą - jau nekalbant apie pykinimą ir kitą lengvą ar sunkų šalutinį poveikį nuo vaistų.

Susiduriant su faktais

Dar prieš ją diagnozavus, Ruffas susidūrė su kritiniais sprendimais. ? Aš planavo kalbėti Oklahomos miesto darbo dienos savaitėje [2010 m.] ,? ji sako. ? Aš nenorėjau pasakyti ne. Aš pašaukiau, o ne sakydamas, kad negaliu ateiti, sakiau: "Aš sužeisiu. Aš esu neįgaliųjų vežimėlyje. Ar galite prisitaikyti prie mano scenos? '?

Konferencijos organizatoriai su malonumu galėjo padėti, netgi sumokėję už draugę, kuris kartu su ja keliaus. Ruffas sėkmingai įsitraukė į karštą viešbučio vonią. ? Aš tikrai tikiu, jei aš sakiau: "Aš negaliu ateiti", mano kalbos karjera būtų buvę baigta.

Loris 2011 m. Skelbia blogiausius savo gyvenimo metus, nes ji ir jos sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai ieško vaistų, kurie galėtų padėti, be pernelyg daug šalutinių poveikių. Prieš rastant keletą kartų įvairius vaistus, ji leido jai pirmą kartą vaikščioti laiptais be pagalbos. Tai buvo 2011 m. Kalėdos. Aš atsimenu, kad tikiuosi, kad galėčiau sugrąžinti savo gyvenimą? ji sako.

Ieškoti geriausių dalykų

Laikui bėgant, Ruff rado keletą gudrybių, padedančių sušvelninti jos simptomus: nuolatos keičiantį receptinių vaistų kokteilį, naminius išardymus, tokius kaip chai arbata su imbieru, raminančia skrandį, cirkumą, siekiant sumažinti uždegimą, medaus ir citrinos, ilgas karštas dušas, po kurio seka kokosų aliejus, sušvelninantis jos odą, ir jos tvarkaraščio koregavimai, siekiant prisitaikyti prie gyvenimo būdo pokyčių.

Ji taip pat turi RA priemonių rinkinį su odinių imtynių pirštinėmis, kad apsaugotų savo rankas nuo savaeigio vežimėlio ir juostos priemonės. Ji saugo dienoraštis, atsižvelgdama į padidėjusius ir įprastus sąnarius, kad gautų išsamesnį jos sveikatos vaizdą. ? Užuot paskambinti mano gydytojui ir sakyti: "Aš patinsiu ir skauda", galiu pasakyti: "Mano keliai yra 20 ir vienas ketvirtadalis colių, o ne 18"? ji sako.

Jos tipiška darbo savaitė yra intensyvi, o "Mom's Tuesday Movie Night"? kaip vidurinis savaitės psichinės sveikatos stiprinimas, po kurio atsinaujina savaitgaliai. Sekmadienį ji pakyla vėliau eiti į bažnyčią. Ir nepasieki tarp jos ir futbolo.

Darbo savaitės metu ji retkarčiais gali skaityti rūpesčius savo kolegų veidams. ? Jie mano veidrodis? ji sako. Kai jie žiūri į mane tokiu būdu, laikas eiti miegoti?

Svarbiausia, Ruff atsisako duoti. Galėčiau pasakyti, kad mano gyvenimas baigėsi, arba aš galėčiau nuspręsti su tuo ką nors padaryti. Daugelis žmonių gyvena skausmuose, bet aš šypsosi, nes užsiimiau prasmingomis konversijomis su žmonėmis, kuriems man rūpi. Štai kaip dabar vertinu savo gyvenimą: mano poveikis, kai mano vienintelis pasirinkimas yra likti lovoje.

Lori Ruff yra profesionalus prekės ženklo minties lyderis ir "LinkedIn" specialistas, kaip rodo jos slapyvardis The LinkedIn Diva. Ji yra kelių knygų autorė ir pavadinta "Forsbe" kaip viena iš 50 populiariausių "Social Media Power Impulse" veikėjų. Šiuo metu ji yra didžiausia Lotynų profesionalų narystės organizacija Jungtinėse Amerikos Valstijose.