Juoda ir mėlyna Tai yra mano gyvenimas su ITP
Share
Aš Jelka Lepever, 22 metų moteris, gyvenanti savo svajonę be jokios baimės. Man buvo tik 6 metai, kai man buvo diagnozuota imuninė trombocitopenija (ITP); Po to, kai bėgau į stalą, man buvo paliktas didžiulis mėlynės ant mano pažasties.
Mano tėvai privedė mane į mano pediatrą, kai pastebėjau, kad mėlynė ant mano pažasties buvo vis didesnė ir sukelia skausmą. Jis pradėjo labai patintis, ir atrodė, kad jis nesiruošia pagerėti. Mano pediatras iš karto atsiuntė man pažiūrėti kai kuriuos ligoninės gydytojus, ir jie paėmė keletą testų.
Tyrimai parodė, kad aš turėjau labai mažą trombocitų kiekį kraujyje - tik 6000 ląstelių viename mikrolitre (ląstelės / mcL). Dėl to jie man diagnozavo ITP, kraujavimo sutrikimą, kuriame imuninė sistema naikina trombocitus (ląsteles, kurios yra būtinos įprastam kraujo krešėjimui).
Aš buvau toks jaunas, ir gydytojai manė, kad man buvo galimybė išaugti iš senumo. Tačiau, kol tai įvyko, turėjau būti ypač atsargūs visko, ką aš padariau.
Man neleido žaisti lauke, jei kiltų kokių nors pavojų, kad aš įstrigčiau į kažką ar sumažėtų ant žemės. Man neleido dalyvauti sporto salėje mokykloje. Daugelį metų aš sėdėjau kelis valandas per savaitę. Bet kokia veikla, kurioje aš galėčiau įveikti kažką ar pernelyg kristi, buvo nebegalima.
Ligoninė tapo mano antruoju namu. Aš buvau ten kelis kartus per savaitę, kad galėčiau patikrinti trombocitų kiekį kraujyje. Jei jis buvo per mažas (gydytojai paprastai laukė, kol aš turiu mažiau nei 20 000 ląstelių / mcL), jie iš karto gydytų. Tai įvyko beveik kiekvieną kartą per pirmuosius kelerius metus.
Kuo vyresnis vyresnis, tuo stabilesnis mano trombocitų kiekis kraujyje. Kiekvieną penktadienį po mokyklos, norėčiau eiti į ligoninę, kad gydytų intraveniniu imunoglobulinu (IVIg). Tuo metu gydymas IVIg trombocitų kiekis kraujyje išlieka stabilus savaitę.
Galų gale laikas tarp gydymo truko ilgiau, o mano skaičius buvo daug didesnis (buvau virš 150,000 ląstelių / mcL vidurkio). Iki 16 metų mano gydytojai nusprendė, kad esu išgydytas. Jie manė, kad išaugau iš jos, kai aš senesni.
17 m. Pradėjau keliauti darbui; Aš plaukiau visame pasaulyje. Vienu metu aš norėjau gauti darbo vizą Pietų Korėjoje, ir aš atsikėlėme į labai mažą trombocitų skaičių. Dar kartą diagnozuotas ITP.
Gydytojai man pasakė, kad būklė dabar yra lėta, ir aš turiu išmokti gyventi su juo. Niekas iš to nebuvo šokas man nors, nes aš gyvenau su ja nuo tada, kai man buvo 6 metai.
Nuo to laiko mano trombocitų skaičius buvo stabilus ir ne toks mažas, kad man reikia gydymo. Aš plaukiu nuo 40 000 iki 70 000 ląstelių / mcL šiuo metu.
Ištrauka
Nenoriu gyventi to, kaip ITP nori, kad aš gyvenu. Aš noriu gyventi taip, kaip noriu gyventi. Radau kelią, kuriuo galėčiau keliauti po visą pasaulį ilgesnį laiką, nesijaudindamas, kas gali nutikti su manimi. Aš kreipiuosi į savo gydytoją, kai to reikia, ir jis iš karto padeda man. Taip pat radau puikią kelionės draudimą.
Aš labiau sportuoju, nes myliu juos! Aš žinau savo ribas ir tai, ką aš galiu padaryti, nekenčiu jokio pavojaus. Tiesiog pažįsti savo kūną, ir jūs gausite viską. Pasibaigus šiai kelionei, mėgaukis gyvenimu yra tai, ko tik apie tai! Įvertink tai, ką galite padaryti, ir nekreipkite dėmesio į dalykus, kurių negalite padaryti.
Aš tiesiog noriu, kad žinotumėte, kad vis dar galima sekti savo svajones. Tai gali užtrukti šiek tiek daugiau pasiruošimo, bet tai verta.
Jelka Lepever yra 22 metų moteris, įsikūrusi Belgijoje. Jai 6 metų amžiaus buvo diagnozuota ITP ir nuo to laiko jis gyveno. Visą darbo dieną dirbantis modelis, ji nuo 17 metų keliauja po visą pasaulį, siekdama savo karjeros. Ji pasidalina savo istorija apie ITP ir veganizmą (ji jau trejus metus buvo veganas), kai tik ji gali.
