Kaip išlikti aktyvus gyvenant su nugaros raumens atrofija

Spinalinė raumenų atrofija (SMA) veikia raumenis visame kūne, ypač kvėpuojančius raumenis, ir sukelia silpnumą rankose ir kojose. Esant tokioms sąlygoms aktyvus gali būti sunkus. Fizinis aktyvumas padeda išlaikyti sveiką sąnarių ir kvėpavimo funkciją, taip pat gali užkirsti kelią nutukimui.

Nesugebėjimas aktyviai veikti gali bloginti SMA simptomus. Dėl judumo trūkumo gali atsirasti:

• bėdos stovi vertikalioje padėtyje
• raumenų sąstingis ir kontraktūros
• sąnarių skausmas
• blogas virškinimas
• sunku kvėpuoti

Štai keli patarimai, kaip jūsų vaikas gali išlikti aktyvus, nepaisant SMA negalios.

Valgyk sveiką mitybą

Išlaikyti sveiką svorį. Dieta, kurioje yra daug vaisių, daržovių, liesos baltymų ir sveiki grūdai, gali ilgiau išlaikyti jūsų vaikus.

Mityba yra svarbi išlaikant raumenų masę ir tam tikrą stiprumo lygį. Patyręs dietologas ar dietologas gali padėti. Jie gali užtikrinti, kad jūsų vaikas gautų reikiamus vitaminus, mineralus ir maistines medžiagas, kad galėtumėte likti sveikais, o taip pat tinkamą kalorijų skaičių, kad išlaikytumėte jų kūno svorį.

Nepraleiskite susitikimų su savo SMA priežiūros komanda

Svarbu, kad jūs ir jūsų vaikas kuo daugiau lankytų jūsų SMA priežiūros grupėje. Profesinės ir fizinės terapeutai padeda jūsų vaikui atlikti įvairius judesių pratybas. Šie pratimai gali padėti pagerinti lankstumą ir funkcionavimą.

Jei jūsų vaiko sąnarys dažnai nevyksta per visą savo judesių spektrą, raumenys gali būti sunkiai sutverti. Tai vadinama kontraktūra. Sutuoktiniai sukelia diskomfortą, riboja judėjimą ir mažina lankstumą.

Profesijos ir fizikoterapeutai taip pat gali rekomenduoti naudoti ortotiką. Ortodontai gali sumažinti diskomfortą ir netinkamą derinimą, taip pat sumažinti sutrikimus. Šie terapeutai taip pat gali padėti jums atlikti atsparius pratimus ir stiprumo mokymus. Tai galite atlikti namuose su savo vaiku. Darbas su jūsų SMA priežiūros komanda gali padėti jūsų vaiko sėkmei.

Investuoti į naujas technologijas

Medicinos įrangos ir kompiuterių įrankių pasiekimai leido žmonėms su SMA savarankiškai atlikti fizinę veiklą. Ratukai, petnešos ir eksoskeletonai gali pagerinti judumą. Jie taip pat gali skatinti aktyvų dalyvavimą namuose ir mokykloje.

Daugelis neįgaliųjų vežimėliams pritaikytų sporto šakų, tokių kaip futbolas ar tenisas, dabar yra įmanomi dėl patobulintų invalidų vežimėlių technologijų. Adaptuojami triratukai taip pat gali padėti vaiko sportuoti ir žaisti su bendraamžiais. Daugelis bendruomenių turi visas prisitaikančias sporto organizacijas.

Asociacija dėl raumenų distrofijos (MDA) turi nacionalinės įrangos programą tiems, kurie negali sau leisti sau tiekti. Jie gali paskolinti jums švelniai naudojamus neįgaliųjų vežimėlius ir kitą medicinos įrangą, esančią geros būklės. Susisiekite su MDA, norėdami paprašyti paslaugų ar sužinoti daugiau.

Išbandykite vandens terapiją

Aqua terapija yra puiki fizinė veikla žmonėms su SMA. Vandens plūdrumas padeda sušvelninti sąnarių spaudimą. Tai taip pat užtikrina didesnį ginklų ir kojų judesių diapazoną.

Veikla, tokia kaip burbuliukų pūtimas vandenyje, gali padėti sustiprinti kvėpavimo raumenis. Atsparumai į plaukiojimą atsparūs pratimams ir šokinėjimui gali pagerinti raumenų jėgą. Vaikščiojimas į priekį, atgal ir iš šono į vandenį taip pat gali sustiprinti raumenis.

Užsiregistruokite vasaros stovykloje

Vaikų su negalia vasaros stovyklos yra puikus būdas įdomiai įsitraukti į kitus vaikus saugioje aplinkoje. MDA vasaros stovyklose, pavyzdžiui, vaikams su SMA ir kitomis ligomis suteikiama laisvė mėgautis nuotykiais, pavyzdžiui, jodinėti ar plaukioti. Vaikai taip pat gali užmegzti draugystę su kitais vaikais, kuriems būdingos tos pačios rūšies negalios.

Užkirsti kelią kvėpavimo takų infekcijoms

Žmonėms, gyvenantiems su SMA, yra didesnė rizika gauti rimtų infekcijų. Taip yra dėl to, kad jie turi silpnesnius kvėpavimo raumenis. Aktyvus lieka dar sunkiau, jei jūsų vaikui pasireiškia kvėpavimo takų infekcijos, dėl kurių sunku kvėpuoti.

Įsitikinkite, kad dirbate su kvėpavimo takų priežiūros specialistu arba pulmonologu. Taip pat įsitikinkite, kad turite prieigą prie tinkamos medicinos įrangos. Įranga, tokia kaip kosulio pagalbos mašina, gali užkirsti kelią infekcijoms. Taip pat turėtumėte vengti kontaktų su sergančiais žmonėmis.

Ištrauka

Fiziniai apribojimai, kuriuos sukelia SMA ir kitos raumenų ligos, nereiškia, kad jūsų vaikas negali likti aktyvus. Darbas su dietologais, fiziniais ir profesiniais terapeutais gali padėti pasiekti sėkmės. Vandens terapija, neįgaliųjų vežimėlių sporto šakos ir vasaros stovyklos leidžia neįgaliems vaikams savarankiškai dalyvauti įdomioje veikloje saugioje ir prieinamoje aplinkoje.