Spinalinė raumenų atrofija Kiekvieno žmogaus vaidmuo jūsų vaiko priežiūros grupėje

Vaikams, turintiems stuburo raumenų atrofiją (SMA), reikia specialistų iš kelių medicinos sričių. Norint maksimaliai padidinti vaiko gyvenimo kokybę reikia specialios priežiūros grupės.

Gera globos grupė padės jūsų vaikui išvengti komplikacijų ir patenkinti jų kasdienius poreikius. Labai rūpinanti komanda taip pat padės jų pereiti į pilnametystę.

Vaiko SMA priežiūros grupės specialistai tikriausiai apima:

• genetiniai patarėjai
• slaugytojos
• dietologai
• pulmonologai
• nervų ir raumenų specialistai
• fizioterapeutai
• profesionalūs gydytojai

SMA gali paveikti visą jūsų šeimą. Priežiūros komanda taip pat turėtų įtraukti socialinius darbuotojus ir bendruomenės ryšius. Šie specialistai gali padėti jums prisijungti prie bendruomenės palaikomų išteklių.

Slaugytojo specialistas

Slaugytojo specialistas padės koordinuoti vaiko globą. Jie tampa "go-to"? asmuo visais paramos savo vaikui ir jūsų šeimos aspektais.

Neiromuskulinis gydytojas

Neuromuskulinis gydytojas dažnai bus pirmasis specialistas susitikti su jumis ir jūsų vaiku. Norint pasiekti diagnozę, jie atliks neurologinius tyrimus ir nervų laidumo studijas. Jie taip pat parengs gydymo programą, skirtą konkrečiai jūsų vaikui, ir prireikus pateiks kreipimosi klausimus.

Kineziterapeutas

Jūsų vaikas susitiks su fizioterapeutu reguliariai visą savo gyvenimą. Fizinis gydytojas padės:

• judesio pratybų diapazonas
• tęsiasi
• montavimo ortotikai ir petnešos
• svorio pratybos
• vandens (baseinas) terapija
• kvėpavimo pratimai stiprinti kvėpavimo raumenis
• pateikdami rekomendacijas kitai įrangai, pavyzdžiui, specialioms sėdimoms vietoms, vežimėliams ir vežimėliams
• siūlydami ir mokydami savo veiklą, kuri gali būti padaryta su vaiku namuose

Profesijos terapeutas

Profesijos terapeutas orientuojasi į kasdienes užduotis, tokias kaip valgymas, apsirengimas ir grooming. Jie gali rekomenduoti įrangą, padėsiančią jūsų vaikui susikurti savo įgūdžius šiai veiklai.

Chirurgas ortopedas

Vaikams, sergantiems SMA, dažniausia komplikacija yra skoliosis (stuburo kreivumas). Ortopedinis specialistas įvertins stuburo kreivumą ir suteiks gydymą. Gydymas gali svyruoti nuo nugaros sruogos nudegimo iki operacijos.

Raumenų silpnumas taip pat gali sukelti nenormalų raumenų audinio (kontraktūrinės) sutrumpinimą, kaulų lūžius ir klubo dislokavimą.

Ortopedinis chirurgas nustatys, ar jūsų vaikui kyla tokių komplikacijų pavojus. Jie išmokys prevencines priemones ir rekomenduos geriausią gydymo būdą, jei atsiras komplikacijų.

Pulmonologas

Visiems SMA vaikams tam tikru metu reikės kvėpavimo pagalbos. Vaikams, turintiems sunkesnes SMA formas, kiekvieną dieną greičiausiai reikės pagalbos. Tiems, kuriems yra mažiau stiprios formos, gali prireikti kvėpuoti, kai jiems yra šalta ar kvėpavimo takų infekcija.

Vaikų pulmonologai įvertins jūsų vaiko kvėpavimo raumenų jėgą ir plaučių funkciją. Jie atskleis, ar jūsų vaikui reikia aparato pagalbos kvėpuoti ar kosuliui.

Kvėpavimo takų priežiūros specialistas

Kvėpavimo takų priežiūros specialistas padeda patenkinti jūsų vaiko kvėpavimo poreikius. Jie išmokys jus, kaip valdyti savo vaiko kvėpavimo procedūrą namuose, ir pateikti įrangą.

Dietologas

Dietė laikosi jūsų vaiko augimo ir užtikrins tinkamą maitinimą. Vaikams, sergantiems 1 tipo SMA, gali būti sunku čiulpti ir nuryti. Jiems reikės papildomos mitybinės paramos, pvz., Šėrimo vamzdžio.

Dėl judrumo stokos vaikams, turintiems daugiau veikiančių SMA formų, yra didesnė rizika turėti antsvorį ar nutukę. Dietas įsitikins, ar vaikas gerai valgo ir palaiko sveiką kūno svorį.

Socialinis darbuotojas

Socialiniai darbuotojai gali padėti susidoroti su ypatingų poreikių vaiko emociniu ir socialiniu poveikiu. Tai gali būti:

• padėti šeimoms prisitaikyti prie naujų diagnozių
• surasti finansinius išteklius medicinos sąskaitoms padengti
• advokatas savo vaiku su draudimo kompanijomis
• informacijos apie vyriausybines paslaugas teikimas
• dirbti su slauge, kad koordinuotų priežiūrą
• įvertinus vaiko psichologinius poreikius
• dirbti su savo vaiko mokykloje, kad jie žinotų, kaip elgtis su jūsų vaiko poreikiais
• padėti keliauti į ir iš priežiūros centrų ar ligoninių
• sprendžiant klausimus, susijusius su jūsų vaiko globa

Bendrijos ryšiai

Bendruomenės ryšiai gali padėti palaikyti ryšius su paramos grupėmis. Jie taip pat gali jus supažindinti su kitomis šeimomis, kuriose yra SMA vaikas. Be to, bendruomenės ryšiai gali planuoti renginius, siekiant didinti informuotumą apie SMA ar pinigus moksliniams tyrimams.

Genetinis patarėjas

Genetinis patarėjas dirbs su savimi ir jūsų šeima, kad paaiškintų SMA genetinį pagrindą. Tai svarbu, jei jūs ar kiti šeimos nariai galvoja, kad turite daugiau vaikų.

Ištrauka

Nėra vienodo požiūrio į SMA gydymą. Būklės simptomai, poreikiai ir sunkumas gali skirtis nuo žmogaus iki žmogaus.

Speciali priežiūros grupė gali padėti pritaikyti gydymo metodą prie jūsų vaiko poreikių.