9 Netikėti būdai RA pakeitė mano gyvenimą

Aš visada buvau puoselėjamas, kad esu labai nepriklausomas žmogus. Kaip plaukų salono savininkas, mano kūnas ir rankos buvo mano pragyvenimo šaltinis. Mano gyvenimas buvo paimtas iš darbo, sporto salės, ledo ritulio ir išeinant į mano mėgstamą skylę. Aš visada buvau vienas, kad galėčiau plaukioti per mano kelnių sėdynę, kai kalbama apie tokius renginius kaip pietūs ar koncertai. Aš norėčiau ateiti ir eiti, kaip man buvo malonu, ir aš niekada tikrai sustojo tik apie 2009 m.

Pastebėjau, kad padazninti plaukus ir laikytis valandų valandos tapo sunku padaryti ir skausminga. Galų gale aš visiškai nustojo dirbti. Aš bandžiau daryti kitą darbą, galvodamas galbūt reikėjo pakeisti (nors mano aistra plaukų stiliui prasidėjo, kai man buvo 13 metų). Bet aš tiesiog fiziškai negalėjau to padaryti.

Aš pradėjau jausti gėdą dėl savęs, ir tai sukūrė domino efektą. Vis daugiau dėmesio skyriau skausmui, standumui ir nesugebėjimui veikti taip, kaip norėjau. Aš norėjau sužinoti daugiau apie šią ligą, kurios man nebuvo pasirengta.

2010 m. Man diagnozuotas RA. Aš nesu pasiruošęs tokiems didžiuliems pokyčiams savo gyvenime, o kol galų gale pasidarė skausmas ir kietumas, buvo daug kitų dalykų, susijusių su gyvenimu su RA, kurį turėčiau išmokti iš karto. Tai devyni mano gyvenimo aspektai, dėl kurių manęs nebuvo pasiruošęs, kad RA galėtų turėti įtakos.

1. Mano karjera

Esu kirpykla, manau, kad gimiau daryti, bet pastaruosius septynerius metus negalėjau to padaryti. Rankų skausmas ir rankos trūkumas neleidžia laikyti jokių plaukų įrankių. Palikęs jį atgal buvo sunkiausias sprendimas, kurį kada nors turėjo padaryti. RA sugadino mano karjerą. Nenuostabu galvoti, kad aš pradėjau savo verslą iki 20 metų amžiaus, bet tai taip pat varginantis, kad turėjau išeiti į pensiją 34 metų amžiaus. Vis dėlto jūs vis dar galite pagauti mane savo vonios kambaryje su savo apylinkėmis, apipjaustymu? mano paties plaukų gabaliukai ir gabalai. Kartais aš būsiu tavo tėtyje, ir jis sugautas suformuos miniatiūrinius šnaucerio veido plaukus. Blogiausias dalykas, kurį aš kada nors padariau, - tai, kai aš gaudavau skutimą savo kačių Shiva virtuvėje. Dabar galiu juoktis.

2. Mano socialinis gyvenimas

Sakant, kad buvau partijos gyvenimas, tai būtų menkas pasakojimas. Aš norėčiau eiti į barą ir baigti dainuoti savo mėgstamą dainą, net jei tai nebuvo karaoke naktis. Dabar galite rasti mane pižamos ant sofos. Aš tiesiog negaliu tęsti ten, kaip anksčiau. Tarp skausmo ir nuovargio aš nuoširdžiai tiesiog noriu eiti namo ir nusileisti po 20 minučių. RA sustiprino mano nerimą. Aš eisiu kur nors, ir aš esu vienintelis, kuris negeria. Man nepatinka jo padirbti; jei manęs nepatogiai, jūs ketinate pažvelgti į mano veidą ir tai pažinti.

3. Mano nepriklausomybė

Kaip užkirsti kelią uždirbti pinigus ir sugebėti atidaryti "Sprite Zero" galią, kad jis būtų išjungtas, ir laukti, kol vyras atvyks į namus, kad jį atidarytų jums? Tai beprotybė galvoti apie tai. Aš nuleidau kilimėlį, dažytos sienas, netgi pakartojau elektros energiją su mano tėčiu, nesulaukęs zaidimo (gerai, tai buvo ir vieną kartą). Dabar aš gyvenu savo gyvenimą, priklausantį nuo kitų, vairuoti mane vietas ir net sumažinti savo BBQ vištienos man. Manoma, kad malonu, kad žmonės vairuoja mane vietos, nes jie gali prisiminti, kur mes einame. RA kartais taip pat pralaimi mano atmintinės smegenis. Panašu, kad tai buvo vienas kartą? ar tu apie ką vėl kalbu?

4. Mano sugebėjimas numatyti orą

Aš turėjau būti meteorologu. Ne, tikrai! Mano sąnariai gali prognozuoti orą. Aš žinau, kada lietus taps mano rankomis ir nekontroliuojamas skausmas visame kūne. Mano kūnas jaučiasi kaip traukinys. Aš viską nusiraminau į veidą ir pradėjau patirti galvos skausmus, kurie prasideda nuo mano kaukolės pagrindo ir yra greičiausiai dėl uždegimo ir degeneracijos kakle. Boney protrūkiai, kuriuos aš turiu įvairiose vietose, dar labiau rodo savo formą. Tai kaip abstraktus meno šou, bet RA. Nors apie šią ligą nėra nieko nuostabaus, kai žinote simptomus, galite atitinkamai reaguoti.

12 Investicijos kiekvienam asmeniui su RA turėtų padaryti "

5. Mano mados jausmas

Daugelis žmonių, kurie mane mato sporto salėje, ar gydytoją, tikriausiai paklausia savęs, ar tai yra "Groundhog Day", ar ji dėvėjo tą patį aprangą paskutinį kartą, kai ją pamačiau? Mano RA mano, kad mano sąnarys yra nestabilios, todėl dažnai matysite mane, dėvi mano svertų marškinius su mano mėgstamiausia rožine džemperiu ir šiomis dygsniuotomis džinsais, kuriuos nusipirkau Target. Aš nešiojau lengviausią dalyką, kad galėčiau traukti ir išjungti, nepaprasdamas mano pečių ar klubų. Nors man patinka galvoti, kad atrodo miela, nesvarbu, ką aš dėviu, mano mada iš tikrųjų užėmė nugaros sėdynes nuo to laiko, kai susirgo. Aš taip pat turėjau iškirpti savo plaukus, nes negaliu uždėti rankų virš galvos plauti plaukus ar jį stiliuoti. Daugeliu dienų, aš tiesiog įdėti skrybėlę ir pasakyti: "Eh, tai pakankamai gera."

6. Mano atmintis

Kiekvienas išgyvena šiek tiek užmaršumo, bet turiu akimirkų visiško atminties praradimo. Mano virtuvė yra padengta kalendoriais, susitikimų priminimais, ir pastabomis apie tai, kada paskutinį kartą maitinosi šunis, ir net jei jie šį rytą pasipildė. Aš nuoširdžiai nepamenu, ką aš padariau vakar, bet galiu prisiminti savo penktąją gimtadienio šventę. Keista, bet tiesa. Aš niekada nesitikėjau, kad RA gali sutrikdyti jūsų smegenis; Aš galvojau, kad tai gali būti vaistas, bet aš taip pat patyriau šį atminties praradimą, kai nieko nepriima. Radau būdus, kaip įveikti smegenų rūką, būdamas kantrus su savimi.

7. Mano kojos

Dydis 8 batai, dydis 10 pirštų! Ne, tai tiesa. Mano pirštai kiekvienas nuėjo savo pačių kryptimi. Manau, jūs galėtumėte vadinti juos plaktukiais pirštais, nes jie jaučiasi kaip kažkas naudojo jiems plaktuką. Och! Batų pirkimas yra įdomus. Turiu įsitikinti, kad mano pirštai yra pakankamai vietos, tačiau taip pat atsižvelgiama į tai, kaip siauri mano kojos. Manau, kad turėčiau dėvėti klouno batus.Gydytojai pamini žodžius ortopedijos? ir batai? tame pačiame sakinyje, bet nemanau, kad esu gana pasirengęs visiems. Tuo tarpu aš tiesiog pabandysiu ištiesti savo batų pirštų dėžutę, nes mano pirštai nusprendė perimti mano kojas!

Štai ką norėtumėte praleisti dieną su RA "

8. Mano sugebėjimas kvėpuoti

Aš nerūkau, bet yra dienų, kai aš tikrai jaustis kaip aš. Mano RA veikia mano plaučius. Kai aš naudojuosi arba vaikštojau laiptais, aš gaunu daugiau negu užsikimšęs. Manau, kad mano krūtinėje yra dramblys. Tai išsekusi ir nenuspėjama. Kai kurios dienos yra geriau nei kiti, ir aš negaliu tiksliai prognozuoti dėl orų ar aplinkinių veiksnių - tai tiesiog atsitinka. Dažnai pasidariau krūtinėje - jie vadina costochondritą.

9. Mano sugebėjimas susidoroti su stresu

Nereikia nė sakyti, kad viskas vyksta mano kūne, stresas yra didelė mano gyvenimo dalis. Daugeliui laiko aš galiu užsidirbti autopilotu ir spręsti, tačiau yra tų dienų, kai aš tiesiog puolau plytų sieną. Nesugebėjimas sureguliuoti save ir grįžti į mano senąjį gyvenimą yra kažkas, kas mane vargina. Negalima grįžti į darbą ir pasikalbėti su žmogumi, o ne pokalbiais su savo šunimis ar net pats yra kažkas, ko aš trokštu. Manau, kad susidursiu su nuostoliu - mano ankstesnio gyvenimo praradimu. Aš dabar darau pribloškiančius dalykus, norėdamassi juoktis, pavyzdžiui, dėvėti kiaulių raiščius į sporto salę su ryškiai geltonu marškinėliais. Mano sarkasma yra kitas būdas spręsti stresą. Aš rasiu būdų, kaip juoktis tuo, apie ką mes kitaip pabrėžtume.

RA pakeitė mano gyvenimą. Aš turėjau atsisakyti savo karjeros ir savo socialinio gyvenimo. Bet aš taip pat sugebėjau rasti naujų dalykų, kuriais aš esu geras. Man pavyko rasti būdų juoktis, mylėti ir priimti. Tuo metu, kai man tai parašė, aš praradau butelį su vandeniu, mano medicinos aliarmas nuėjo pusę valandos, o mano šunys sugebėjo kramtyti pusę balto klipo, kurį maniau, kad jis buvo mano plaukuose. Per chaosą išmoku naujų būdų susidoroti ir būti laimingam, palengvinti mano skausmą ir bandyti padėti kitiems valdyti savo kelią per šią paslaptingą ligą, vadinamą RA.

---

2010 m. Gina Mara buvo diagnozuota RA. Ji naudojasi ledo rituliu ir prisideda prie "CreakyJoints". Susisiekite su ja dėl "Twitter" @ginasabres.