Tai yra, kaip aš esu kaktazė mama gyvenant su nematoma liga

Man buvo 29 d. 2015 m. Balandžio 8 d., Kai man buvo diagnozuotas seropozitinis reumatoidinis artritas. Aš išėjo iš savo reumatologo būstinės, sužinodamas nuo tos dienos, kad aš niekada nebesu sveika.

Aš neturėjau jokios idėjos, kam nors mano amžius net galėtų gauti artritą, jau nekalbant apie tai, kas tai buvo. Aš žinojau apie įvairias kenksmingas autoimunines ligas, tokias kaip MS, ŽIV, vilkligės ir diabetas. Bet aš nežinojo, kad artritas yra toje pačioje kategorijoje.

Aš taip pat žinojo, kad tai skausminga, nes aš ir mano vėlyvoji močiutė ir teta. Aš prisimenu, kad mano močiutė liko su mumis paauglystėje su savo kelio sąnario pakeitimo operacijomis. Aš supratau, kad tai buvo, nes ji buvo tiesiog senas. Linkiu, kad galėčiau kreiptis į juos už patarimą. Vietoj to, mano darbas atliekamas jų atmintyje.

Aš nežinojau, kas iš tiesų buvo nematoma liga, ir aš tikrai nežinojau, kaip gyventi kartu su vienu. Bet dabar turėjau viską, kad tai yra vienas iš priežasčių, dėl kurių negalia Kanadoje tarp moterų? ir aš bijau.

Nejautrus mano odoje

Dėl nematomos ligos man pajaučia nepatogumus savo odoje. Štai kodėl aš nusprendžiau ją papuošti, kad atrodytų gražus, nepaisant invazinio sąnaudų artrito pojūčio mano kūne. Menas visada buvo svarbus mano šeimoje, mano tėvas buvo nuostabus dailininkas. Būti negalia neleidžia man tikrai galėti sau leisti baigti savo viziją, bet aš vis tiek juos myliu. Net jei kai kurie iš jų yra seni, tai yra prisiminimai, ir jie man yra menas.

Aš dažnai girdžiu, kai sakau žmonėms, kad esu susirgęs, kad man atrodo puikiai, kad esu gražus - kad neatrodo ligos. Aš sakau jiems, kad man yra artritas, ir aš matau, kad jų akyse gailėtis mažėja. Žinau, jie nesupranta ligos sunkumo. Kalbant apie sveikatą, jie nepatogu - įsivaizduokite, kad gyvenate su ja. Jei tik jie galėtų vieną dieną vaikščioti mano batais.

Aš nuolat sakau, kad esu per jaunas, tačiau kaip motina mano širdis suskaido, nes aš žinau, kad vaikai taip pat jauni, kaip kūdikiai gali gauti autoimuninį artritą. Artritas yra ne seniems žmonėms, o amžius yra tik veiksnys. Aš esu tik vienas iš nesėkmingų, kurie buvo nukentėję jaunesniame amžiuje, kaip ir bet kuris žmogus, kurį sukėlė rimta sveikatos problema.

Aš ne tik norėjau rūpintis

Esant diagnozei sunkios lėtinės ligos mane manė neįgalumas iš mano mylimo darbo kaip estetika. Ne tik mano diagnozė buvo siaubinga, bet tai buvo stresas, nes aš neturėjau tik pačios rūpintis. Aš taip pat turėjau savo berniuką Jokūbą, kuris mano diagnozės metu buvo dvejus metus, o aš buvau vieniša motina, kurią vos pateko.

Aš sulaužiau, nustojau gydytis. Aš buvau nervingas suskaidymas nuo streso ir skausmo gyvenant su šia жалкой ligos. Aš pasiekiau roko dugną.

Aš praleidau, būdamas sveikas, ir žinau, kad mano liga nėra gydoma. Medikamentai ir šalutiniai poveikiai buvo siaubingi. Aš dabar kenčia nuo sunkios depresijos ir nerimo kartu su dviem savo formomis artritu, osteoartritu ir reumatoidiniu artritu.

Aš buvau skausmo pasaulyje, o nuovargis paliko mane neįmanoma atlikti daugelio kasdienių užduočių, pavyzdžiui, džiūvimo ar maisto ruošimo sau. Aš buvau toks pavargęs, bet per tiek skaudžiu galėčiau vos miegoti ar miegoti per daug. Galėjau pamatyti, kaip tai neigiamai paveikė mano motiną - nuo to, kad visada sirgo ir reikia laiko, kad mano sūnus liktų poilsio. Kaltė nebegali būti motina, kurią kadaise manęs kankina.

Mokymasis sugrįžti

Aš nusprendžiau patekti į sporto salę, gauti sveikiau ir grįžti į mano gydymo reumatologą. Aš pradėjau vėl rūpintis savimi ir kovoti.

Aš pradėjau skelbti savo asmeninę "Facebook" puslapį apie tai, kas būdinga gyvenimui su šiomis ligomis, ir gavo didelį atsakymą iš žmonių, kurie man sakė, kad jie nesupranta, kad artritas buvo toks pat. Kai kurie netikėjo, kad man reikia pagalbos, nes aš neatrodo sergus. Man buvo pasakyta: "Tai tik artritas."

Tačiau tai neturėjo prasmės man, kai aš žinojau, kad mano artritas gali paveikti ne tik mano sąnarius, bet ir daugybę organų, tokių kaip mano širdis, plaučius ir smegenis. RA komplikacijos net gali sukelti mirtį.

Aš nesupratau, kaip vieną dieną galėjau jaustis šiek tiek gerai, o kitą dieną pajutau siaubingą. Aš dar nepaaiškino nuovargio valdymo. Aš turėjau tiek daug ant mano lėkštės. Man buvo sužeistas neigiamas žodis ir norėjau parodyti žmonėms, kad jie manęs neteisingai manė apie blogą artritą. Aš norėjau atskleisti monstrą, kurį turėjau viduje, puolau savo sveikas ląsteles.

Tada supratau, kad turėjau nematomą ligą, o teigiamas atsakymas į dalijimąsi mano istorija buvo patirtis, kuri paskatino mane tapti nematomos ligos advokatu ir ambasadoriumi su Arthritis Society Canada. Aš tapau Chronic Eileen.

Dabar kovojau ir už kitus

Prieš artritą man patiko eiti į koncertus ir naktinius klubus šokti. Muzika buvo mano gyvenimas. Gali būti tos dienos, nes dabar aš sutelkiu savo sūnų ir savo sveikatą. Bet būdamas žmogumi, negalinčiu sėdėti ir žiūrėti televizorių visą dieną, aš nusprendžiau pradėti dienoraščių apie savo gyvenimą chroniškomis ligomis ir kaip aš stengiuosi kovoti už geresnį gydymą ir supratimą apie tai, ką reiškia gyventi su lėtiniu ir nematomu ligos čia Kanadoje.

Aš skiriu savo laiką savanoriams, lėšų rinkimui ir savo raštui, norėdamas įkvėpti kitus. Aš turiu labai daug vilčių, net ir per savo nelaimę. Kai kuriais būdais, aš žiūri į mano diagnozę artritą kaip palaiminimą, nes tai leido man tapti moterimi ir motina, kurios aš esu šiandien.

Liga man pasikeitė, o ne tik fiziškai. Tikiuosi, kad mano kentėjimai bus naudojami kaip balsas už kitus 4.6 milijonus Kanadoje esančių ligų ir 54 milijonus JAV kaimynų. Jei aš būsiu sergančia mergine, aš galėčiau taip pat pakelti už tai!

Nuo to laiko aš išmokau nustatyti tikslus sau, tikėti savimi ir siekti būti geriausiu galiu būti nepaisant mano sveikatos.Su savo istorija, tikiuosi, kad skleisti užuojautą ir empatiją tiems, kurie gyvena su lėtiniais skausmais ir ligomis.

---

Eileenas Davidsonas yra Vankuveryje įsikūrusio nematomos ligos advokatas ir amerikietis su artritu. Ji taip pat yra motina ir autorius Lėtinis Eileenas. Sekite ją Facebook arba Twitter.