Gyvenimas su lėta liga, pvz., Artritu, gali keisti ne tik jūsų gyvenimą, bet ir tai, kaip jūs gyvenate. Ir dėl to daugeliui žodis "nepriklausomybė"? gali turėti visiškai kitokią prasmę.
Mes paklausėme mūsų reumatoidinio artrito (RA) ir osteoartrito (OA) bendruomenių narius: kas yra nepriklausomybė? tau reikia? Štai ką jie turėjo pasakyti.
Nepriklausomybė yra sunki, nes tai buvo taip ilgai, kai aš galėjau ką nors padaryti pats, kad jei aš prabudau be skausmo, aš nežinau, ką daryti pirmiausia. Išlipimas iš lovos be pagalbos tikrai taps mano sąrašo viršuje !? - Kristalas M., gyvenantis su RA
Nepriklausomybė - tai pabudimas be skausmo, normalus vaikščioti ryte ir važiuoti be skausmo, kad kiekviena raudona šviesa yra dar viena labai skaudi minutė, laikanti mano pėdą pertraukoje! Aš turėjau RA tik vienerius metus ir jaučiuosi amžinai. Labai sunku gyventi fiziškai ir, dar svarbiau, protiškai !? - Renee M., gyvenanti su RA
? Nepriklausomybė man reikštų tai, kad galėčiau daryti viską, ką anksčiau elgiausi be pagalbos. Atkreipiame dėmesį į parduotuvių, kuriuos mes pristatėme, parduotuves, vaikščioję šunimis, apsipirkdami su draugais, lengvai naudojamės laiptais, einame į sporto salę, visą dieną dirbame be skausmo. Tai yra viskas, ko daugiau nebegaliu daryti, ir nekenčiu, kad ši liga pavogė man nepriklausomybę. - Tania C., gyvenanti su RA
• Nepriklausomybė visada atrodė kaip priešinga silpnybei. Man labai sunku sutikti, kad nuoma ir leisti mano šeimai padėti man nėra silpnumo ženklas, tai iš tikrųjų suteikia man daugiau nepriklausomybės. Kadangi, kai turiu gerų dienų, aš visada visiškai perdaug tai, o tai reiškia, kad aš ilgiau priklausysiu nuo jų. - Bonnie H., gyvenanti su RA
Nepriklausomybė - tai galimybė važiuoti mažomis kelionėmis su savo merginomis ir ne sulėtinti jų. Tai reikštų, kad vėl galėčiau žvejoti turnyre. Tiesiog be skausmo, standumo ir nejudrumo. Tai ką aš meldžiu, kad grįščiau savo gyvenimą? - Gloria H., gyvenanti su OA
"Mano nuomone, nepriklausomybė reiškia žinoti skirtumą tarp sunkių dalykų, kuriuos reikia atlikti savarankiškai ir žinant, kada prašyti pagalbos. Anksčiau aš pasistengiau viską daryčiau savarankiškai, net jei man daugiau skausmo. Dabar aš žinau, kad mano vyro, šeimos ir draugų prašymas pagalbos nėra silpnas, bet iš tikrųjų mane stiprina. - Alyssa B., gyvenanti su RA
? Nepriklausomybė man būtų prabudus po tvirtos aštuonios miego valandos be jokio skausmo. Aš pabudaučiau su šypsena mano veidui. Tai būtų nauja diena ir graži diena. Ne daugiau savęs jausmas ir gyvenimo jausmas praeina tave. - Nancy Z., gyvenanti su RA
? Nepriklausomybė man yra gyvybiškai svarbi. Be to aš nenoriu gyventi. Priimant praktinę pagalbą ir prašydama pagalbos išlaikė mano nepriklausomybę.? - Lisa R., gyvenanti su RA
• Aš nekenčiu paprašyti pagalbos ar kalbėti apie mano skausmą ar sunkumus, nes žmonės gali atsibodti ilgą laiką blogai gyvenantiems žmonėms. Netgi lankydamasis gydytojas leidžia jaustis kaip tiesiog nurašymas, o ne verta investuoti, nes jūs, tikriausiai, nepasieksite geriau? Taigi, jūs ruošiatės pripažinti, kad turite mažesnę reikšmę kaip žmogus, mažiau kontroliuojate savo gyvenimą, ir jūs įsitikinsite, kad priimsite vienatvę. Nepriklausomybė yra ne tik laisvė daryti dalykus, bet ir laisvė nuo skausmo ir nevilties; tai taip pat yra laisvė turėti gyvenimo kokybę, kurią norite turėti, ir būti vertinama ir sugebėti susipažinti su žmonėmis, su kuriais vėl dalijatės interesai, ypač jei jūsų pomėgiai buvo aktyvūs arba lauke. - Wendy T., gyvenantis su RA
? Nepriklausomybe man būtų praleisti dieną su mano šeimos žygiais ir groti tinklinį ant paplūdimio. Atpalaiduojantis saulėje ir nereikia nerimauti dėl apsinuodijimo saulei. Kiekvieną rytą atsibunda skausmas ir eina į kasdieninį darbą, kuris man atrodo, kad man įdomu. Nemokamas kasdienių vaistų vartojimas! Aš manau, kad esu palaimintas nepriklausomai, nes bent jau turiu naują dieną !? - Deb G., gyvenantis su RA
? Gebėti gyventi savo kasdieniame gyvenime ir žaisti su savo anūkais? - Louise E., gyvenanti su OA
• Galėti tinkamai užsidirbti. Būti pakankamai gerai, kad tai padarytumėte kiekvieną dieną ir jaustis už tai vertinama. RA atleido mane iš tiek daug.? - Annie F., gyvenanti su RA
• Laisvė be mąstymo, jei aš kibirkščiuosiu uždegiminę sąnarį ar praleidau tabletes ar injekciją. - Delorme B., gyvenanti su RA
? Nepriklausomumas? kiekvieną rytą be jokių skausmo ar ligos ar vaistų! - Tina T., gyvenanti su RA
? Galėti pasirūpinti savimi. Aš negaliu išlaikyti pastovaus darbo su nuolatinėmis pajamomis, todėl aš gyvenu su tėvais, ir aš pasikliauju jais. Norėčiau, kad kažkas vyktų už mane - nepriklausomybė padėtų.? - Carly R., gyvenanti su OA
Ką reiškia nepriklausomybė? Pasidalykite savo istorija su vienu iš mūsų "Facebook" bendruomenės arba praneškite mums apie tai Twitter.