Tai kodėl mano šeima naudoja "autizmo"

Mano jaunesnio dukters vardas yra Lily. Kai ji buvo maždaug 3 metų amžiaus, Lily gavo diagnozę, kuri padėjo ją autizmo spektrui.

Prisimenu vieną iš dalykų, kuriuos mano žmona labiausiai domėjosi tuo metu, buvo etiketė. Ji nenorėjo, kad jie atsipirktų, kas yra Lily, nes jie buvo sutelkti į etiketę. Autizmas mums buvo naujas. Etiketės mums buvo naujos.

Mano nuomonė (mano nuomone) buvo labiau pragmatiška. Etiketėje aprašyta, kas vyksta su Lily. Tai padėjo mums formuoti galvoje atsakymą į visus klausimus, kuriuos turėjome dėl daugelio jo? priespaudos ir vėlavimai. Čia buvo atsakymas: autizmas.

Kadangi diagnozė mums leido gydytis ir padėjo mums nustatyti, kaip geriausiai padėti jai optimizuoti savo potencialą, aš ją švenčia. Mano nuomone, nieko nepakeitė. Ji visada buvo autizmo - mes tiesiog niekada nežinojo, kad tai, kas tai? buvo. Dabar mes žinojome.

Aš parašiau prieš tai, kad jūsų vaiko priėmimas turėtų reikšti pripažinimą šią etiketę. Kas žaidžia "autizmą"? kortelė turėtų būti tik faktinis bendravimas, kad svetimas, globėjas ar paslaugų teikėjas galėtų geriau suprasti ir priimti jūsų unikalų vaiką.

Bet etiketės gali būti naudojamos ne tik siekiant padėti, bet ir pakenkti. Tokia pati etiketė, kurią aš naudoju paaiškinti Lily, yra etiketė, kurią kita gali naudoti norėdami nuolaida. Daugelis etikečių psichinės sveikatos srityje dirbančių gydytojų, istoriškai kliniškai apibūdinančių pacientų apibūdinimą, per pastaruosius keletą metų pasidarė įnirtingi.

Taigi autizmo šeimos klausimas neišvengiamai kyla: kaip galėčiau pagarbiai ženklinti žmones, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas? Nes ten bus būti kartų, kai bus nurodyta, kad diagnozė taps būtina. Lilija yra autizmo, Emma yra neurotipinė. Kai apibūdindamas kažką, apie ką Lily padarė kaip triumfą, skaitytojui, kuris nežino, kad ji yra ant spektro, tai nebūtų prasminga.

Mano atveju etiketė (kai pagarbiai naudojama) padeda skaitytojui suprasti istoriją perspektyvoje. Tai tikrai nesvarbi, kaip rūpintojas bando paaiškinti, kodėl jų vaikui muziejaus aplankyme gali prireikti ramios vietos, pavyzdžiui, ar garsą mažinančios ausinės užimtos gatvės.

Kokios etiketės yra

Autizmo politikos pasaulyje šis tinkamo ženklinimo klausimas vadinamas pirmuoju identitetu ir argumentu apie asmenį-pirmąją kalbą. Trumpai tariant, abi pusės yra šios:

Pirmoji kalba tapatybė: ? Mano autistinis vaikas.? Idėja yra ta, kad autizmas yra vaiko neurologinis tapatumas. Tai negali būti pakeista. Tai dalis jų. Tapatybės priėmimas yra vaiko priėmimas.

Pirmoji kalba: ? Mano vaikas autizmas.? Idėja yra ta, kad jie pirmiausia yra jūsų vaikas. Diagnozė nenustato asmens ar santykių - tai tik kažkas, su kuria jūsų vaikas turi su jais.

Taigi, koks kelias yra teisingas? Jei ženklinimas nėra būtinas, aš tiesiog vadinu mano dukra? Lily.? Bet kada tai būtina, ar aš ją supažindinu su "mano dukra su autizmu?" arba? mano autizmo dukra?

Atsakymas yra toks: jie abu yra teisingi.

Ir tai būtų šio straipsnio pabaiga, jei tai būtų tikrai toks paprastas. Bet kiti žmonės yra tokie pat tikri, kad vienintelis yra identitetas - pirmasis ar pirmasis - teisus? atsakyti

Kai pradėjau rašyti, nenorėjau įžeisti žmonių, kuriuos bandžiau pasiekti. Taigi aš ją ištyriau. Tai, ko radau, buvo toli nuo galutinio. Aš turbūt turėjau žinoti, kad nėra jokio sprendimo, kad nebūtų įžeisti visi, kad kiekvieną kartą, kai tvirtai laikotės bet kokios problemos, jūs neišvengiamai atsikratysite tokio asmens, kurio pozicija taip pat tvirtai priešinasi tau.

Kaip pasirinkti etiketę

Taigi, nors aš jau minėjau, kad jie abu yra teisūs, aš taip pat tvirtai tvirtindavau, kad nė vienas iš jų nėra teisus. Yra labai gerų priežasčių, dėl kurių ir prieš abiem etiketėmis. Štai mano patarimas jums, kai reikia nuspręsti, ką naudoti:

1. Jei reikia, paklauskite

Lilija iš tikrųjų nėra toje vietoje, kur klausimas man supranta (man) atsakymus. Bet tai nereiškia, kad aš ją išsklaidžiu ir nebandau paklausti. Priskirkite savo vaiką į sprendimą. Kaip jie nori būti paženklinti? Jei yra pasirinkimas, tada jūsų paieška gali būti labai baigta. Jei ne, bet?

2. Surasti etiketę, kuri geriausiai tinka jūsų šeimai ir sau

Turėtumėte tai ištirti. Turėtumėte turėti tinkamą priežastį. Jūsų pasirinkimas ar jūsų vaiko pasirinkimas atspindi kažką apie jus ir jūsų filosofiją apie autizmą ir apie jūsų vaiką. Yra žmonių, kurie ginčija jus, kad jūsų pasirinkta etiketė neteisinga. Taigi turite priežasties.

3. Pripažįsta, kad nėra visuotinių tiesų

Kai kuriuo metu jūs ketinate nuliūdinti ką nors pasirinkę. Kada nors bus kas nors, kas nuspręstų, kad turite būti išsilavinę teisingai? etiketė jums ar jūsų vaikui. Tai jus suklaidins. Tiesiog būk pasirengusi. Jie gali turėti priežasčių būti įžeisti pagal jūsų pasirinkimą, ir tai gerai.

Tai nereiškia, kad esate neteisus. Tai nereiškia, kad jie turi teisę nuspręsti, kaip jums ženklinti save ar savo vaiką. Bet tai vis tiek tau trukdo. Gerai, kad jie turi skirtingą nuomonę nei jūs. Pabandykite kuo greičiau išjungti ir pereiti savo gyvenimu.

Vienas iš sunkiausių dalykų, susijusių su vaikų auginimu, yra mokymosi pamokos, kad nė vienas atsakymas, kai kalbama apie tėvystę.

4. Pritaikykite savo sprendimą iš meilės ir pagarbos vietos

Kad ir ką nuspręstumėte, negalėsite to padaryti per daug toli, jei priimsite šį sprendimą. Noras būti palaikomuoju ir jautriu, ne visada reiškia palaikymą ar jautrumą, bet tai puikus pradžia.

5. Būkite pagarbi kitų žmonių pasirinkimams

Suprasdami, kad tai, kas tau geriausia (žr. Aukščiau), gali būti ne tai, kas geriausia kiekvienai šeimai yra svarbi. Pasirinkite savo mūšius.Aš liudija, kad ištrūkę argumentai socialinėse žiniasklaidos priemonėse, kai trollio vyšninis, paima įrašą, kad surastų tai, ką jie laiko kalbos pažeidimu, ir "taiso"? tai Negali būti troliu. Jei aš vadinu savo vaiku? Autizmo ,? Negalima pakalbėti, sakydamas: "Turėtumėte pasakyti vaikus, sergančius autizmu, tai labiau pagarbi."

Tai ypač svarbu, kai bendraujate su suaugusiesiu spektrą. Tai žmonės, kurie nusprendė, kaip jie nori būti paženklinti. Jie sako: "Man labiausiai patinka tai etiketė.? Nepasakyk jiems, kad jie neteisingai jaučiasi tokiu būdu. Tai atsitinka daugiau, nei galėtumėte įsivaizduoti.

Kaip ir jūs nenorite, kad kas nors diktuotų jūsų etiketę, neatsižvelgdamas į tai, kas įžengia į kitą kampaniją ir pasakoja kažkam kitam geriausią etiketę. Nebent jie klausia.

Kai rašau apie autizmą, aš naudoju žodį "autizmas". Kadangi Lily neišreiškė savo nuomonės, nes autizmo suaugę asmenys, su kuriais aš žinau ir gerbiu (kartu su organizacija "Autizmo saviugdos tinklas") pasirinko tą pačią etiketę ir, manau, vaikas, turintis autizmą? Būti sudėtinga rašyti, skaityti ir pasakyti.

Aš esu ramybėje su mano sprendimais apskritai, bet kas taip dažnai pasiūlo savo pasiūlymus, kad aš pakeisiu, ką aš parašiau, kad būtų labiau pagarbus. Ir kai jie daro, aš darau viską, kad klausytų jų taškų ir paaiškintų, kodėl aš padariau pasirinkimus. Ir kodėl aš jų nekeisiu.

---

Jimas Walteras yra "Just a Lil Blog" autorius, kuriuose jis parašė savo nuotykius kaip vieną dukterį, iš kurių vienas turi autizmą. Jūs galite sekti jį Twitter.