10 būdų (šiek tiek) suprasti, kaip ji jaučia gyventi su fibromialgija

Kaip mes matome pasaulio formas, kurias mes pasirenkame, ir dalintis įspūdingomis patirtimis, mes galime suprasti, kaip elgiamės vieni su kitais, kad geriau. Tai yra galinga perspektyva.

Fibromialgija, sutrikimas, sukeliantis lėtinį skausmą, vis dar prastai suprantamas. Aš gyvenu su fibromialgija, ir bet kuriuo konkrečiu dieną susiduriu su tokiomis problemomis kaip didelis nuovargis, visur skausmas ir smegenų rūkas.

Kadangi tai yra daugiausia nematoma liga, tiems, kuriems tai atrodo iš išorės, yra tiesiog gerai. Deja, taip nėra.

Fibromialgiją ypač sunku apibūdinti draugams ir šeimos nariams, nes jos simptomai iš esmės skiriasi kiekvieną dieną. Sunku paaiškinti draugams, kad reikia atšaukti planus, nes esate pavargęs, bet dažnai būtent tai vyksta.

Ar kažkas su fibromialgija žino? Norėdami pradėti suprasti, kas yra, kaip elgtis su šia būkle, aš pateikėiu 10 scenarijų, kurie gali padėti jums suvokti.

1. Padarykite darbų sąrašą rytoj. Tada pasiimkite tik keturis elementus savo sąraše. Jei bandysite daryti daugiau, kitą dieną galėsite atlikti tik du dalykus.

Turėdamas fibro, turiu kruopščiai subalansuoti savo veiklą ir kiek energijos aš išleisti kiekvieną dieną. Nors aš vis dar gali likti daug laiko per dieną, man reikia būti namie ir ant sofos, kai mano talpykla taps tuščia. Jei aš pertekliuos save, aš neturiu energijos, kad galėčiau ką nors padaryti per ateinančias tris dienas.

2. Baikite 48 valandas tiesiai, tada perskaitykite dullest knygą galite rasti. Turėtum būti budrus iki knygos pabaigos.

Šiame scenarijuje nėra net tiksliai sufokusuojamas ekstremalus nuovargis, kurį kartais jaučiu. Miegamosios tabletės padės man užmigti, bet dėl ​​nuolatinio skausmo aš negaunu tokio gilaus, ramios miego, kurį gali mėgautis daugelis kitų. Man atrodo, kad nėra jokio būdo atsinaujinti.

3. Vaikštyk ant pliušo kilimėlio dėvėdami kojines ir tikrai nuleiskite kojas visame kilimėle. Palieskite metalinę dėklo rankenėlę ir pagalvokite apie tai, kaip šis šokas jaučiasi prieš pirštus. Dabar dar kartą daryk. Ir vėl. Ir vėl.

Kadangi fibromialgija veikia mano centrinę nervų sistemą, stiprėja mano organizmo skausmas. Aš reguliuojasi šiais gražiais elektros šaudymo skausmais - jie blogesni ir ilgesni negu statinis elektros smūgis. Tai ypač nepatogu, kai jie atsiranda darbo susitikimo viduryje, todėl aš beveik iššoku iš savo vietos.

4. Patikrinkite savo banko sąskaitą, kad išsiaiškintumėte, kad per naktį ji be jokios priežasties buvo išleista 10 000 USD. Suplanuokite susitikimą su banko vadovu, kuris perduoda jus klientų aptarnavimo agentui, tada perduodamas kitam, o paskui kitą.

Fibromialgija vis dar yra šiek tiek paslaptingos ligos: niekas nežino, kodėl tai įvyksta, ar kaip ją gydyti. Daugelis gydytojų yra tokie nepažįstami arba net negalvojau, kad tikra, kad diagnozės nustatymas gali būti maratono kelionė.

Negaliu suskaičiuoti, kiek kartų gydytojai tiesiog man pasakė? Aš nežinau, kas su tavimi negerai? tada išsiųsdavo man namo be persiuntimo ar bet kokių pasiūlymų, kaip išsiaiškinti, kas iš tikrųjų vyksta su mano kūnu.

5. Vykdyti 10K. Jūs neturite laiko pasiruošti ar treniruotis. Tiesiog išeikite ir paleiskite, nevaikščiokite.

Kokia jūsų raumenų skausmas kitą dieną jaučiasi, kaip jaučiuosi daugeliu dienų, kai išlieka iš lovos. Šis jausmas tęsiasi per daugelį dienų, o skausmo vaistai nepadeda daug.

6. Pasukite savo termostatą 10 laipsnių kampu. Jums neleidžiama įdėti papildomų sluoksnių. Jūs neradote patogios temperatūros, kol vasarą sušils, o tai staiga bus per karšta.

Su fibro, mano kūnas ne reguliuoja savo temperatūrą, kaip ir anksčiau. Aš visada šalta žiemą. Vasarą aš neįprastai šalta, kol aš staiga miršta nuo šilumos. Atrodo, kad nėra jokios laimingos terpės!

7. Penktadienio vakarą atšaukite datą tik valandos įspėjimu ir paaiškinkite, kad jūsų vaikas serga. Sužinokite, kaip jūsų data reaguoja.

Deja, netgi tada, kai draugai ir šeimos nariai žino, kad aš turiu fibrozės, jie ne visada gali suprasti, kaip tai labai veikia mano gyvenimą. Tai scenarijus, kurį iš tikrųjų pravediau, ir tas faktas, kad nebezinau, kad tas asmuo nurodo, kiek gerai jis reagavo į atšaukimą.

8. Praleiskite ilgesnį savaitgalį be bendravimo su kitu asmeniu, išskyrus tuos, kurie myli ir linksmina gyvūnus.

Mano augintiniai man tapo labai svarbūs, ypač tais laikais, kai aš tiesiog nenoriu bendrauti su žmonėmis. Jie manęs nesprendžia, tačiau jie taip pat primena man, kad aš ne vieni. Atsižvelgdama juos aplink, išliekančios dienos truputį pasidaro.

9. Sunku susirgti šešis kartus per metus. Skambinkite iš darbo bent kartą per tris dienas. Ar metų pabaigoje vis dar turite darbą?

Su fibromialgija, aš niekada nežinau, kada eisiu į spindesį, o dažniausiai uždegimai neleidžia man eiti į darbą ir sėdėti prie stalo visą dieną. Aš niekada nebuvo taip dėkingas už galimybę dirbti iš dalies iš namų. Tikriausiai man buvo įdarbinta.

10. Dirbdami pamiršite terminus kelioms savaitėms, išimkite daiktus tose vietose, kuriose jie nepriklauso, ir palikite pusryčius per susitikimus be paaiškinimo. Patikrinkite savo kolegų ir vadovo reakcijas.

Vienas iš labiausiai erzinančių fibro simptomų tiesiog gali būti fibro rūko. Keletą dienų manoma, kad jūs gyvenate susipainiojimo rūke, ir nieko, ką galite padaryti, kad susitvarkytumėte. Mes kalbame savo raktus įdėdami į šaldytuvą, pamiršdami, kokiais metais jis yra, ir susimąsdami, kai bandote rasti kelią namo pagrindiniame maršrute, kurį anksčiau kelis šimtus kartų.

Fibromialgija daro gyvenimą nepaprastai sudėtingą, tačiau taip pat suteikia savų keistų pranašumų, pavyzdžiui, mokymasis būti dėkingas už mažus kasdienius gyvenimo grožį.Vienas dalykas, kurį esu dėkingas už tai, yra mano mylimi žmonės, kurie tikrai bando suprasti, kaip jaučiuosi, nors tai sunku. Jų empatija daro blogiausias dienas šiek tiek geriau.


Paige Cerulli yra copywriter ir turinio rašytojas, gyvenantis vakarų Masačusetso valstijoje. Ji dažnai apima lėtines ligas, sveikatą ir sveikatingumą, ir šiuo metu dirba romaną, apimantį lėtines ligas. Savo laisvalaikiu ji džiaugiasi žirgais ir groja fleita.