Kaip aš galiu pagelbėti save ir kitus, kontroliuoti endometriozę

Kai Natalie Archer nuvyko į savo vietinę skausmo kliniką, kad sužinotų, kas sukėlė sunkų lėtinį skausmą ir kaip jį išgydyti, ji neatsakė į atsakymus, bet dar daugiau skausmo. Kaip aš išvažiavau iš klinikos mano tėčio automobilio keleivio sėdynėje, aš ašaruoju keliu. Aš turėjau tiek daug klausimų? ji sako.

Nors skausmas vėliau buvo atskleistas dėl adenomiozės, klinikoje esantys gydytojai Natalijai negalėjo pasiūlyti jokių atsakymų ar net sprendimų. "Klinikoje esantys gydytojai iš esmės man pasakė, kad galėčiau patirti tai likusiai mano gyvenimo daliai - kauluojant kažką apie skausmo atminimą - ir kad mano depresija gali pabloginti mano skausmą?" ji prisimena.

? Jei mano skausmas buvo skausmo atmintis, kodėl jis buvo cikliškas? Kodėl jis svyravo priklausomai nuo mėnesio laiko? Kodėl šie gydytojai nepripažino, kad depresija galbūt buvo sukelta skausmo, o ne kitu būdu?

Atsakymų ar įžvalgos stoka paskatino Nataliją imtis klausimų savo rankose.

? Aš pradėjau atlikti kai kuriuos tyrimus internete. Tai, ką radau, buvo nuostabi, protinga moterų grupė, pradėjusi mokytis ir remti "Facebook" grupes, svetaines ir "Instagram" puslapius. Tai buvo informacijos lobis ,? ji prisimena. ? Aš nuėjau nuo jausmo bejėgiškumo, kad jaučiuosi patvirtintas ir kontroliuojamas, kai pradėjau suprasti mano simptomus.

Labai ačiū nusižvelgdama į savo rankas, Natalie nuo tada surado atsakymus, kuriems jai reikia, ir gavo endometriozės ir adenomyozės diagnozes. Tuo tarpu jos kelionė internete prijungė ją su Jenneh Bockari, su kuria ji susipažino per "Instagram".

Kartu pora yra įkūrusi Endometriozės koaliciją. ? Mes padėjome ir palaikome vieni kitus, bet taip pat dalinome bendrą norą keisti, kaip viskas veikia endo srityje? Natalie sako. Organizacija yra įsipareigojusi didinti informuotumą apie endometriozę, išsklaidyti mitus ir dalintis naudingais patarimais moterims, gyvenančioms su juo.

Mes patenkinti Natalie, norėdami sužinoti daugiau apie Endometriozės koaliciją ir jos kelionę su sąlyga.

Klausimas ir atsakymai su Natalie Archer iš Endometriozės koalicijos

Kada buvo diagnozuota endometriozė ir kaip ji fiziškai ir emociškai paveikė jus?

Po kelerių metų sunkus skausmas lėtai tampa lėtinis dubens skausmas, aš iš tikrųjų diagnozuodavau endometriozę. Aš aptariau savo simptomus su kolega, ir ji ją minėjo. Aš apie tai skaitiau keliuose forumuose. Ir aš padariau susitikimą su ginekologu. Man buvo neįtikėtinai pasisekė, kad šis gydytojas pripažino, kad jis nespecializuotas dėl endometriozės ir nukreipė mane į tinkamą mokymą turintiems asmenims.

Tuo savo kelionės etapu aš nežinojo apie įgūdžius, reikalingus endo gydymui. Kai atvažiuoju į šį specialistą, jis iškart įtarė endometriozę, remdamasis mano skalbinių sąrašo simptomais ir vidiniu dubens egzaminu. Netrukus buvo suplanuota ekscizinė chirurgija. Viskas vyko labai greitai, ir tai buvo gana baisi. Laimei, turėjau savo šeimos ir vaikino palaikymą, kuris man padėjo.

Ar žinote, kada buvo diagnozuota endometriozė?

Aš pradėjau savo pirmąją operaciją palyginti nežinodama apie endometriozę. Aš šiek tiek skaitau, bet tai buvo apie tai. Aš nieko nepažinou su endo, todėl buvau labai patys.

Po daugelio metų, kai buvo pasakyta, kad nenuoseklumų dėl skenavimo ir kraujo darbo nebuvo, aš iš tikrųjų buvo neįtikėtinai nustebęs, kai mano chirurgas man pasakė, kad aš turėjau labai gilų ir ekstensyvų endo visoje mano dubens ertmėje ir inkstuose. Keista, kad tai buvo lengvata - aš pagaliau jaučiausi patvirtinta!

Kas labiausiai jus išsigando dėl diagnozės?

Aš bijau, kad chirurgija nepadės mano skausmui. Ir nors tai buvo mano skausmingo laikotarpio skausmas, aš kalbėjau kaip skausmingas, nes aš sulaužiau ranką - tai nepadėjo mano lėtiniu skausmu. Tai buvo tada, kai aš pradėjau daugiau tyrinėti apie endometriozę, o antroji diagnozė man taip pat buvo pateikta operacijos metu: adenomiozė.

Nors endometriozė yra tuomet, kai audinys, panašus į gimdos gleivinę, yra už gimdos ribų, adenomiozė yra tada, kai endometriumo audinys perforuoja gimdos raumenis. Abu sukelia vidinį kraujavimą ir skausmą.

Ką manote yra trys didžiausi klaidingi supratimas apie endometriozę? Pasakyk savo tiesą!

Mitas Nr. 1: visi chirurginiai metodai yra sukurti lygiaverčiai.

Negaliu jums pasakyti, kiek kartų per dieną aš paaiškinu žmonėms, kurių internetas yra netinkamai informuotas ar net jų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, kad yra daugiau nei viena chirurginė technika. Ekskliuzinė chirurgija su endometriozės specialistu yra auksinis standartas veiksmingai gydyti endometriozę. Daugelis chirurgų atlieka mažiau sėkmingą techniką, abliaciją, kuri tiesiog nudegina ligos viršūnę, paliekant šaknį.

Mitas # 2: kad histerektomija išgydys endometriozę.

Deja, moterims vis dar patariama, kad gimdos organai būtų visiškai pašalinti gydant endometriozę. Kadangi endo yra už gimdos, tai net nėra prasmės. Hysterektomija padės tik gimdos būklei, tokiai kaip adenomyozė.

Mitas Nr. 3: kad tabletes yra veiksmingas būdas gydyti endometriozę.

Nors hormoniniai gydymo būdai yra laikomi priimtinu gydymu pačiai liga, faktiškai jie tik slapčia simptomus. Dažniausiai liga ir toliau auga, tačiau šeimininkas nežino, nes ji daugiau nejaučia simptomų.

Tai skamba puikiai, tačiau dauguma moterų patenka į tašką, kai hormonai nebėra veiksmingi, nes liga progresavo tiek daug. Ankstyva chirurginė intervencija gali padėti užkirsti kelią šiam poveikiui, o po to sumažėjo skausmas ir padidėjo vaisingumo tikimybė.

Kokie trys dalykai, kuriuos jūs sužinojote apie save ir savo kūną, gyvendami kartu su endometriozu?

Aš išmokiau neleisti, kad liga apibūdintų mane. Nors aš negaliu daryti visų dalykų, kuriuos anksčiau elgiausi, vis tiek galiu pridėti vertę žmonių gyvenimams - ar tai būtų mano draugai, mano šeima ar didesnė moterų bendruomenė internete. Aš vis dar galiu pasiekti puikius dalykus iš mano dygsnio mano pj.

Aš sužinojau, kad aš norėjau šeimos ir kovojau, kad apsaugotų savo gimdą, kol man tokia galimybė. Po šiek tiek bandymų ir klaidų, aš jau septynis mėnesius nėščia su kūdikio berniuku! Tai juokinga, kaip sudėtingos situacijos gali suteikti aiškumo tuo, ko norite sau.

Aš sužinojau, kad esu neįtikėtinai užsispyręs! Aš buvau toks nusivylęs, kad gaunu netinkamą moterų, kurioms yra endometriozė, medicinines priežiūros paslaugas, vidutiniškai septynerius metus patiria skausmą ir kančią, kol jie galutinai gauna diagnozę, gauna neefektyvių operacijų, skiriami vaistai, kurie tik užmaskuoja simptomus ir sukuria pavojingus šalutinius poveikius. Aš nustojau nieko keisti status quo, kai kalbama apie endometriozės priežiūrą. Tai tiesiog nepakankamai gerai!

Koks patarimas jums suteikti tai, kaip elgtis su endometriozės ligomis?

Aš nebūčiau sugebėjęs išgyventi be mano šildymo spintelės. Dabar turiu tiek daug šildymo prietaisų, kurie padeda susilpninti raumenis. Aš taip pat myliu "Epsom" druskos vonelę.

Taip pat norėčiau pasakyti: būk švelnus su savimi. Jūsų kūnas jau dabar eina per daug. Suteikite sau leidimą suvynioti savo šilumos paketą ir žiūrėti "Netflix".

Kokią galutinę žinutę norėtumėte papasakoti visiems mūsų skaitytojams apie endometriozės diagnozę?

Visada yra galimybių. Niekada nustokite kovoti už atsakymus. Moksliniai tyrimai, tyrimai, moksliniai tyrimai ir sau galios.