Kaip socialinė žiniasklaida man padėjo per mano vėžio kelionę

Vienišas Izoliuotas. Priblokštas Tai yra jausmai, kad gali pasireikšti tas, kas gavo vėžio diagnozę. Šie jausmai taip pat skatina siekti realių, asmeninių ryšių su kitais, kurie supranta, ką jie išgyvena.

Mes jau žinome iš Vėžio būklės ataskaita kad didžioji dauguma - 89 proc. - kreipiasi į internetą, kai diagnozuojama vėžys. Kadangi vidutinis asmuo socialinėse žiniasklaidos priemonėse praleidžia daugiau nei penkerius metus, yra teisinga manyti, kad šie asmenys daugiausia kreipiasi į "Facebook", "Twitter", "Instagram", "Snapchat" ir "YouTube", teikdami patarimus, palaikymą ir skatinimą.

Socialinė žiniasklaida gali būti dviašmenis kalavijas, ir daugelis mano, kad prisijungimas gali būti žalingesnis nei naudingas po trauminio įvykio.

Žinoma, socialinis gyvenimas neapsiriboja tik socialine žiniasklaida. Vykstant į vėžiu sergančių pacientų diskusijų grupę, bandydami įkurti naują jogos klasę savo bendruomenėje ar net sugriebti kavą su draugu, kuris tikrai rūpinasi, yra būdų, kaip būti socialine, ir rasti vilties ir įkvėpimo, nesvarbu, ką jūs einate. Galų gale, tai yra apie ryšių sujungimą - nesvarbu, ar jie yra prisijungę, ar asmeniškai.

Šiems keturiems asmenims vėžio diagnozė reiškia kreipimąsi į savo socialinės žiniasklaidos kanalus, o ne nuo jų. Perskaitykite jų įkvepiančias istorijas žemiau.

Stephanie Sebanui, kai ji buvo diagnozuota prieš šešerius metus, socialinės žiniasklaidos priemonės rėmimas buvo neišvengiamas.

"Google" ir internetas apskritai pasirodė esąs bauginantis? Ji pasakė. "Man buvo diagnozuotas 4-ojo laipsnio metastazavusis krūties vėžys, bet kokia paieška atneš neigiamų ir nepatikimų istorijų ir faktų, susijusių su mano išgyvenimo galimybėmis?"

"Facebook" ir "Instagram" buvo dvi vietos, kurias ji galėjo prisijungti prie kitų moterų, vykstančių ta pačia kelione, kuria ji buvo. Tai buvo būdas jai jaustis mažiau izoliuotas.

• Jei bendruomenė gali labai išgydyti. Aš susitiko su kai kuriais neįtikėtiniais žmonėmis, kuriuos dabar galiu vadinti draugais socialinėje žiniasklaidoje? Ji pasakė.

Tačiau Sebano socialinių paieškų trūkumas buvo toks: "Ji sunkiai susipažino su jaunesnėmis moterimis, sergančiomis 4 laipsnio vėžiu. "Ne daugelis žmonių kalba apie ketvirtą metastazės ligą, jau nekalbant apie tai apie tai?" Ji pasakė.

Tai buvo pagrindinė priežastis, dėl kurios jis pradėjo savo svetainę. Jos misija tapo išmokti visko, ką galėjo padaryti tiek apie vėžio prevenciją, tiek gydymą, tiek apie naudingus išteklius jauniems suaugusiems, sergantiems metastazinėmis ligomis.

? Mano aplinkybės ir diagnozė yra labai unikalūs. Tai paskatino mane padaryti savo gyvenimo tikslą didinti informuotumą apie mūsų pacientus, kurie serga MBC, ir leisti žmonėms žinoti, kad krūties vėžys nėra "vienodo dydžio visiems" liga. Man užtruko šiek tiek laiko išsiaiškinti savo istoriją, nes aš neatrodo "serga"? Ji pasakė.

Sužinokite daugiau apie Sebaną "Facebook" ir "Instagram", taip pat savo dienoraštį.

Dickinson turėjo savo pirmąją vėžio operaciją savo 19-mečio gimtadienį. Tai nėra kažkas, ko nori bet kuris paauglys, tačiau tai buvo kažkas, su kuria Dickinson turėjo susidurti beveik iš karto, gavęs teigiamą vėžio diagnozę tik tris dienas anksčiau.

Vietoj to, kad jis įžengė į vidų ir būtų privatus apie jo diagnozę, jis kreipėsi į jau populiarų "YouTube" kanalą, kad paskelbtų vaizdo įrašus apie savo kelionę.

? Aš norėjau, kad visi, kurie sekė manimi, žinotų, kodėl sporto ir sveikatos tematikos kanale nėra vaizdo įrašų apie fitneso ir sveikatos temas? jis pasakė. ? Norėjau būti pavyzdžiu ir suteikti žmonėms supratimą apie tai, kas atsitiks, jei jie turės tokį patį vėžį, kaip man, arba yra tokioje pačioje chemoterapijoje kaip aš.?

Atviras apie jo sėklidžių vėžį buvo drąsus žingsnis. Galų gale, tik vienas iš 263 vyrų išgyvens šį vėžio tipą per visą savo gyvenimą. Ir tik 7 proc. Diagnozuotų vaikų ar paauglių.

"Dickinson" nustatė, kad socialinė žiniasklaida gali būti naudinga, norint gauti daugiau informacijos apie ligą ir atnaujinti jo šeimą, ypač jo senelius. Ką jis nekantėdavo - svetimų, kurie išliejo savo širdis, parodė jam paramą.

? Vienas žmogus man atsiųs motyvacines kainas beveik kiekvieną dieną, kai aš susitvarkiau su vėžiu 6 mėnesius? Sakė Dickinson.

Be to, jo mėgstamiausia "YouTuber" ir fitneso inžinierė išvyko daugiau nei dvi su puse valandos, kad susitiktų su "Dickinson" chemoterapijos ryte.

Dabar, kai Dickinson yra išgyvenęs vėžį, jis dar kartą sutelkia savo "YouTube" fitneso kanalą ir padėkojo tiems, kurie jam padėjo sunkiaisiais metais. Jūs taip pat rasite jį "Instagram".

Dėl "Cheyann Shaw", tik po 24 valandų po jos kiaušidžių vėžio diagnozės ji tikrinosi socialinę žiniasklaidą už pagalbą.

? Aš jau turėjau mažesnę fizinę būklę socialinėse žiniasklaidos priemonėse, bet žinojau, kad turėjau mūšį ir kelionę, kurios reikia dokumentuoti? Ji pasakė.

Ji nufilmavo vaizdo įrašų žurnalą, kuriame dokumentavo vėžio diagnozę ir paskelbė ją savo "YouTube" kanale. Nuo pirmojo vaizdo įrašo, kuris buvo atliktas prieš metus, "Shaw" toliau skelbė atnaujintą informaciją apie savo chemoterapinį gydymą, taip pat kitus motyvuojančius vaizdo įrašus, tokius kaip teigiami patarimai, kaip kovoti su kova ir fitneso technika.

"Kodėl aš kreipėsi į socialinę žiniasklaidą ir pakeitė savo socialinės žiniasklaidos kanalus į kanalus, kuriuose dokumentuojama kelionė, nes aš norėjau būti balsu?" Ji pasakė.

Be "YouTube", "Shaw" naudojo "Instagram" ir "Facebook", kad prisijungtų prie kitų, kurie taip pat kovojo su vėžiu. Vis dėlto ji ne visuomet džiaugėsi šiais kanalais.

? Aš kreipiuosi į "Instagram" dažniausiai siekdamas kovoti su vėžiu ir sužinoti, ar jie turi patarimų ar patarimų, bet kai aš atėjau į "Instagram", negalėjau rasti žmonių, kurie norėjo kalbėti apie savo mūšį ir kovą, ? Ji pasakė.

Vis dėlto ji to neleido. Ji suvokė, kad jos pastatyta bendruomenė buvo pakankama, kad ji galėtų eiti.

"Laikyti save psichiškai stiprus yra taip pat svarbu, kaip jūsų kūnas fiziškai kovoja su vėžiu?" Ji pasakė. "Bendruomenės" prasmė man padėjo man keliauti su vėžiu, nes aš niekada nesijaučiau vieni. Aš žinojau, kad ten visada buvo kažkas, kad galėčiau kreiptis į tuos, kurie turėjo tokią pačią patirtį kaip aš ir galėdavau patarti.

Sužinokite daugiau apie "Shaw" patirtį "Instagram" programoje ir peržiūrėkite savo vaizdo įrašą savo "YouTube" kanale.

Praėjus daugiau nei dvejiems metams iki Jessica DeCrisofaro oficialiai diagnozuota 4B Hodžkino limfoma. Keli gydytojai klaidingai diagnozavo jos simptomus ir netgi nuplėšė nuo to, ką patiria alergija ar rūgšties refliuksas. Kai ji gavo diagnozę, ji atsakė į internetą.

? Mano diagnozės pradžioje aš tuoj pat kreipėsi į "Google", atsakydamas į tai, kaip turėtų gyventi mano gyvenimas ir kaip galėčiau elgtis su tuo, kas tuo metu atrodė tokia siaubinga tragedija, su kuria buvau susidūręs? Ji pasakė. Tai atrodė neprotinga, ir radau, kad nėra jokios realios vėžinių gidų knygos.?

Ji randa daugybę "Facebook" grupių, tačiau dauguma jų buvo labai neigiamos, ir jai buvo sunku skaityti pranešimus apie tai, kad nepadarė ar netiki gydymu. Tai buvo tai, kas taps jos naujos kelionės pradžia: padėti ir įkvėpti kitų vėžiu sergančių pacientų per savo dienoraštį ir Instagram sąskaitą.

? Aš labai didelis "Instagram" gerbėjas, nes galite ieškoti konkretaus vėžio hešto žymos ir rasti "vėžio draugus"? Ji pasakė. ? Netikėtai susipažinote su kai kuriais mano artimiausiais draugais "Instagram". Mes visi išgyvenome diagnozę ir gydymą iš esmės kartu.?

Per visą tai ji suprato, kad vėžio bendruomenė tikrai ją gauna, taigi ji nusprendė parašyti savo knygą "Talk Cancer to Me"? kitiems, vykstantiems per tai, ko patiria.

Kiek jūsų šeima ir draugai nori jums padėti, jie nesupranta, kas tai yra, nebent jie yra jūsų bateliuose? Ji pasakė. ? Vėžio bendruomenė tai patyrė: skausmas, pykinimas, plaukų slinkimas, veidrodžio žvilgsnis ir negalėjimas atpažinti save, nerimas, depresija, PTSS? viskas.?

Sužinokite daugiau apie DeCristofaro kelionę savo dienoraštyje ir "Instagram".