Kaip aš mokau savo dukterį pasakyti "Ne", kai ji negali pasakyti "ne" artritui?

Jos lūpa yra drebulys. Ašaros sutelkia į akis. Aš bejėgiai žiūriu, nes mano 4 metų mama grįžta prie stalo ir visiškai patenkina į medicininį procesą, kurio ji aiškiai nenori nieko bendro.

Jos vienintelis pasipriešinimo veiksmas? Žodžiai, kurie pabėgti nuo jos burnos: "Mama, prašau, neleisk jiems".

Niekada aš niekada nesijaučiau bejėgiškumo, nei tuo metu. Ir vienintelis dalykas, kuris blogina tai, yra žinojimas, kad turėsime tai padaryti iš naujo per tris mėnesius.

Ir tada po trijų mėnesių. Ir praėjus trims mėnesiams. Potencialiai likusiam jos gyvenimui.

Teisė pasakyti ne

Vienas iš tikslų, kuriuos turėjau kelti mergaitei, mokė jai apie kūno autonomiją. Aš niekada nesugebėjau ją apkabinti nieko, ko ji nenorėjo apkabinti. Ir aš ketinu įsitikinti, kad ji žinojo, kad ji visada turėjo teisę pasakyti nė, nieko, kas turi įtakos jos kūnui.

Aš ketinu pakelti ją, kad sužinotų, kad ji yra atsakinga už šį kūną. Tik jos. Niekas kitas.

Tačiau 2017 m. Gegužės mėn. Mano dukrai buvo diagnozuotas jaunatvinis idiopatinis artritas. Prieš diagnozę ji nustojo galėti padaryti labai paprastus dalykus, pavyzdžiui, atviras duris ir lipti laiptais. Skausmas tapo jos kasdienio egzistavimo dalimi.

Ir kaip jos motina, aš turėjau praeiti keturis terorizmo mėnesius, nes viskas nuo leukemijos iki išsėtinės sklerozės buvo išmesta kaip simptomų, kuriuos ji patiria, galimybė. Galiausiai, turėjau atsakymą dėl to, kas buvo blogai su mano mažutėle.

Beveik iš karto, mes pradėjome gydymo režimą, kuriame dalyvavo man vieną kartą per savaitę duodama dukrai chemoterapijos, metotreksato, šūvio. Iš pradžių ji taip pat buvo skirta prednizonui, kad padėtų kovoti su uždegimu, ir kasdien vartoja folio rūgšties tabletes, kad sumažėtų kai kurie metotreksato šalutiniai poveikiai.

Aš pastebėjau didelį patobulinimų, kaip jausdavo beveik iš karto. Ir, matydamas, tai padarė, suteikdama jai tokius šūvius, kurie verti, net ir tuo atveju, kai aš bijojo būti kaskart skauda.

Laimei, mano mažoji mergaitė iš tikrųjų tvarkė tuos šūvius kaip čempionas. Po kelių savaičių ašaros, ji pradėjo aktyviai dalyvauti gydant. Savaitės iki savaitės ji padėtų man išpjauti vaistus į švirkštus, paimti tvarsliava, kurią mes norėtume panaudoti, ir pasirinkti kūno vietą (ranką, koją ar pilvą).

Mes tapo komanda. Ir kartu aš žinojau, kad galime su niekuo elgtis.

Tada atėjo pirmoji kraujo pritraukimo diena.

Nervų ryšys

Dėl to, kad metotreksatas yra šalutinis šalutinis poveikis, mano dukra taip pat turi kraują atlikti kas ketvirtį tiek, kiek ji vartoja. Ir 4 metų amžiaus, tai tikrai baisu dalykas.

Ne tik atsisėdęs ant stalo, jis turi jaustis itin pažeidžiamas, jis yra didesnis, plius daug didesnis adatas nei tuo, su kuriuo ji yra pripratusi. Tai taip pat nepadeda, kad, diagnozuojant, dvi skirtingos slaugės bandė rasti veną, vėl ir vėl jos pritraukė adatą. Nenuostabu, kad ji dabar nekenčia.

Kada mes einame į gydytoją šiomis dienomis (dažniausiai keletą kartų per mėnesį įvairiems susitikimams), ji klausia, ar tai yra šaudymo diena. Jei pasakysiu "taip", nerimas pradeda ją pagreitinti. Ji yra nervų grupė, kai einame duris. Ir aš nieko negaliu padaryti, kad padėtų jai sutaupyti.

Dėl mano dukters kredito ji nesiruošia kovoti. Ji neatsvaidina ar nesunaikina, nei bando pabėgti. Ši lūpa pradeda drebulėti, šios akys užpildo ašaromis, bet ji atlieka lygiai taip, kaip jos prašoma. Patikimas, kurį ji turi man ir jos gydytojose, verčia ją atsigulti netgi tada, kai ji prašo, mama, prašau, neleisk jiems.

Bet aš juos paleisiu. Privalau.

Bando padėti jai kontroliuoti

Aš buvau adamantas apie tai, kad mano dukra jaustų galios dėl to, kad ji galiausiai yra atsakinga už savo kūną. Priversti ją eiti prieš kiekvieną jai priklausančią instinktą ir grįžti į tą stalą už tai, ko ji aiškiai nenori? Tai niokojantis man.

Turiu dirbti, kad prisimenčiau save (taip pat ir jos), kad tai turi įvykti, kad ji galėtų likti sveika ir stipri. Tai, kaip jos motina, yra mano darbo dalis, ir paskatinti ją daryti tai, ką reikia padaryti. Ilgalaikės nesėkmės pasekmės bus daug blogesnės nei šis trumpalaikis skausmas.

Aš negaliu leisti sau būti priblokštas dėl kaltės ir liūdesio, kuris pridedamas žiūrint į mano vaiką, pateikti kažką, kuria jis nekenčia. Turiu būti logiška. Bet tai nėra lengva. Ir aš nesijaučiu gerai apie tai.

Po mūsų paskutinio trauminio kraujo nuleidimo - per kurį ji verkė ir pasiliko man už tvirtą 15 minučių vėliau - aš pašaukiau mūsų slaugos koordinatorių ir paprašėme sprendimų. Man reikėjo pajusti, kaip darau kažką, viską, kad tai būtų lengviau.

Taigi, mes sukūrėme planą: mes numatėme kitą kraujo pritraukimą tą pačią dieną kaip ir kitas reumatologų paskyrimas. Paskyrimo pradžioje mes pradėsime dirbti maždaug 20 minučių, tačiau tai neturėtų sukelti per daug skausmo. Tada mes leisime jai sėdėti mano rutulyje, apsisukę prieš mane, o ne stalą. Jos slaugytoja sakė, kad tol, kol ji nekalba, aš galiu ją laikyti, ir taip jie atliks kraujo pritraukimą.

Jos lentelėje taip pat yra pastabos apie tai, kad jos venų sunkiau rasti, taigi tik patys patyrę slaugytojai atliks savo piešinius - ir aš padarysiu savo dalį, įsitikinsiu, kad ji visiškai hidratuojama prieš kiekvieną kraują.

Tai nėra puikus sprendimas. Puikiai būtų, kad ji neturėtų eiti per bet kurį iš šių. Bet tai kažkas. Tai geriau. Tai žingsnis, kurį galime imtis tam, kad padaryti šiek tiek šiek tiek lengviau.

Ir dabar, kaip jos mama, tai yra vienas iš būdų, kaip padėti jaustis galios ir kontroliuoti savo kūną.

---

Leah Campbell yra rašytojas ir redaktorius, gyvenantis Ankoridže, Aliaske. Ji yra viena motina pasirinktinai po serendipitinių įvykių serijos priėmė savo dukterį. Lea taip pat yra knygos autorius?Vienkartinis nevaisingas moterys? ir daug rašė nevaisingumo, įvaikinimo ir tėvystės temomis. Su Leah galite prisijungti per Facebook, jos Interneto svetainė, ir Twitter.